Chelo Ortolá, Incontinencia, Zaragoza, España.
Incontinencia
"Vivir siempre adelante"
Chelo Ortolá
Chelo Ortolá
Hola, me llamo Chelo Ortolá, tengo 60 años y vivo en Zaragoza aunque nací en Vizcaya. En estos momentos estoy jubilada, pero he sido profesora de instituto durante 30 años. Al final, solicité una incapacidad más que nada porque llegó un momento que no podía aguantar más mi situación. Empezaba a faltar más de la cuenta y hubo alguna queja de algún director y solicité la incapacidad.
Yo nací con una incontinencia anal. Nací sin ano, con lo cual, en toda mi vida mi cuerpo ha sido como un embudo. Nací en casa, en aquellos tiempos se nacía en casa, y muy pronto mi madre se dio cuenta de que no iba bien la cosa, entonces me llevaron al hospital de Cruces y allí un doctor quiso hacerme una especie de agujero, pero mi padre le dijo si se hacía responsable de lo que iba a hacer y el doctor dijo que no, por lo tanto, me mandaron a casa, a morir.
En los años 60 no había nada, creo que era el primer caso que se encontraban. Pero de estas cosas de la vida, resulta que una tía mía había trabajado con un pediatra de la Renfe, en Vizcaya, donde mi padre trabajaba de maquinista, y le comentaron mi caso y este lo estudió, tenía amistades en Madrid y se puso en contacto con un cirujano, el doctor Garrido Lestache. Por cierto que hace un año o así, me encontré con una socia de la Asociación para la incontinencia Asia con mi misma edad y que también la había operado.
Me llevaron a Madrid, y el doctor me hizo un ano, pero sin esfínter ni nada y les dijo a mis padres que volviera a los 12 años, que me intentaría poner un anillo, y a ver si la medicina había avanzado algo o no.
Durante ese tiempo yo siempre manchaba, la palabra es cagarse, ¿vale? Siempre manchaba, yendo al colegio o volviendo. A pesar de todo siempre he intentado jugar o ir de excursiones.
Mi madre siempre me decía, “tú eres una niña muy sana”, hasta que un día, ya de muy mayor, le dije: “pues menos mal. Pero es verdad que nunca he dejado de hacer nada, he estudiado, he ido al colegio, he ido al instituto, he ido de fiestas, aunque siempre sufriendo mucho.
En aquellos tiempos no había compresas, todo eran trapos que había que limpiar continuamente. Toda mi obsesión era estar siempre alrededor de un váter. Un váter y no mancharme. Nunca he disfrutado ni de los juegos ni de otras muchas cosas.
En el colegio nunca me sentí marginada. Sí que es verdad que había gente que no quería venir conmigo, pero nunca escuché nada, nunca sentí que no quisieran venir conmigo. Es algo con lo que he vivido siempre. Pero he sido más consciente de mi problema de mayor. Como lo tienes ahí y tienes que vivir con ello, mi obsesión era siempre estar limpia, llevar siempre compresa, pañales, y llevar siempre una esponja, era esa mi obsesión y mi vida. Era yo la que me apartaba. Sí me acuerdo que una amiga, por llamarla de alguna manera, aunque luego hemos sido amigas, pero sí me dijo que prefería salir a merendar con las cabras al monte que salir conmigo. Son cosas que no se te olvidan. Pero yo seguía adelante.
A los 18 años un especialista proctologo me hizo una operación que se llama gracilis. Era una operación novedosa donde me cogían un músculo de la pierna y me lo ponían a modo de esfínter. Y esto ya era todo un avance, estoy hablando del año 78 o así. Mi cuerpo dejó de ser un embudo. Seguía con incontinencia, pero mejoró la cosa.
Yo, mientras tanto, continué con mi vida, hice Filología Hispánica, me casé con un aragonés, y me vine a vivir a Zaragoza.
Por supuesto mi marido sabía lo que pasaba, esto también merma muchos las relaciones porque uno no hace cuando quiere sin cuando puede. He tenido mucha suerte con mi marido, la verdad, ha sido muy comprensivo, no puedo decir más que cosas buenas de él.
He trabajado muchos años en un instituto, de profesora y siempre estuve obsesionada con el hecho de ir al baño. De hecho le tengo dicho a mi marido que si me muero antes que él, que me ponga en mi caja un váter para que en la otra vida sepa que lo hay.
Sobre los cuarenta y algo llegó un momento en el que estaba aborrecida, hastiada de tanta incontinencia, pero yo quería seguir trabajando. Cada vez iba a peor, psicológicamente iba a peor. Pedí y me dieron un 49 %. El día que me la dieron, lloré una barbaridad porque, no pensaba que era una minusválida. Me dirán que soy tonta, o lo que sea pero siempre pensé en seguir adelante y hacer lo que hacían los demás. Hasta que llegó un momento en el que el cuerpo dijo que ya valía.
En el hospital de Tarrasa me hicieron otro gracilis, me cogieron el otro músculo que tengo, y me hicieron lo mismo, pero me instalaron un neuroestimulador en la tripa. Eso hace que el esfínter vaya funcionando algo más. Allí mismo, ya mejoré, pero, seguía con, incontinencia urinaria y con incontinencia anal, no tanto como al principio, que era un embudo, pero seguía con la incontinencia.
En esa época se hizo la presentación de la asociación Asia, Asociación para la incontinencia Anal, acudí y acabamos tarde, hablamos y demás y volví a Zaragoza, volvía sola, lo que pude llorar ¡lo que pude llorar!, porque en ese momento fui consciente de que tenía una incapacidad y que, a pesar de todo, había ido adelante, había estudiado, había trabajado, me había casado, me había divertido, y también había llorado mucho. Es como si en ese momento me hubiera dado cuenta de lo que realmente había pasado. Era como el momento de aceptar, de aceptación y estamos hablando de 53 o 54 años.
"Buscar ayuda y siempre adelante"
Ahora ya gracias a Dios, gracias a la visibilidad que se está dando, esto está cambiando una barbaridad. Tenemos tampones anales, tenemos aparatos para poder evacuar más rápidamente no como antes, que no yo qué sé lo que nos poníamos. Recuerdo, y todavía hoy en día cada vez que voy al ginecólogo, es curioso, no me preocupa que me vaya a encontrar algo, sino mi preocupación es estar limpia.
Nunca conocí a personas que les pasara lo mismo que a mí, por eso pensaba que estaba sola en el mundo hasta que entré en Asia. Antes no había oído nunca a nadie que tuviera problema de incontinencia. Porque la gente no dice ni mú. Nada de nada de nada., nadie dice nada, de verdad. Todos los que tenemos incontinencia llevamos una doble vida como la que he llevado yo.
Es ahora por lo que tengo unas ganas enormes de integrarme, de que me oigan, de salir donde haga falta.
Es una patología que no te mata físicamente, pero psicológicamente… Cuando oigo a las compañeras que no salen de casa, que se duchan continuamente, que se encierran, que van a los médicos y los médicos las mandan a los psicólogos. Si es que estoy viendo que hay médicos que no tienen ni idea de lo que nos ocurre. Incluso médicos de digestivo que no nos envían al coloproctólogo, que parece que es una especialidad que apenas existe. En Tarrasa, cuando yo fui, estaban a punto de eliminarla poco menos y ahora tienen lista de espera de un año.
Es una auténtica pena, por eso tenemos que salir, y decir que con esto se puede vivir, porque hoy en día esto está avanzando una barbaridad. Hay muchos especialistas en toda España, incluso de niños y especialistas muy buenos. De no haber nada, ahora empieza a haber movimiento.
Veo a muchas chicas jóvenes de parto que más que partos le han hecho carnicerías y, claro, no dicen nada, se lo callan o van al psicólogo o al psiquiatra. Si el médico de Atención Primaria no sabe lo que tiene que hacer ni a dónde enviarlas, pues ahí se quedan sufriendo, con lo que eso supone también, porque puede crear muchos problemas matrimoniales.
También hay muchos problemas de cáncer de colon, eso pasa más en hombres. Nosotros tenemos solo un par de hombres que lo dicen, pero hay cantidad de gente, por eso hay que normalizar todo esto, porque, en fin, es una patología más, con la cual se puede vivir y se puede luchar. Yo tengo compañeras que con el neuroestimulador están estupendamente.
Lo tenemos que mover mucho a nivel de atención primaria y más ahora con la covid-19 y demás, pero yo no voy a parar, porque la gente está sufriendo mucho, y yo sufro mucho por ellas porque son casos distintos al mío. Yo lo he vivido entre camillas con normalidad, hasta que me di cuenta de que no me incapacitaba, sino que he ido adelante a pesar de mis quebraderos de cabeza, de mis sufrimientos, de mi soledad, pero he mejorado un poquito. Pero ellas, de llevar una vida normal…
Yo un día que tengo bueno, ¡bua!, es una maravilla.
Ahora empleo un sistema de irrigación anal, cuando tengo que ir al ginecólogo porque me hace menos daño y me va a mantener limpia todo el día. A pesar de todo siempre utilizando compresa, yo jamás he dejado de llevar compresa y un salvaslip. Y esa es otra, que si un día hago cuentas del dineral que llevo gastado en mi vida, no sé yo si la Seguridad Social me lo podría pagar.
Me duele muchísimo ver a todas estas chicas y todos estos hombres que han llevado una vida normal y ahora llevan una vida de incontinencia y de sufrimiento. Es un sufrimiento psicológico horroroso, hay que darles consejos, buscar psicólogos y psiquiatras que les puedan ayudar. También fisioterapeutas especializados en suelo pélvico. Hay mucho trabajo.
Estar en Asia ha sido una bendición y hay mucho que pelear porque merece la pena.
Buscar ayuda, no hay que quedarse en casa, hay que ir al médico y que este derive a un especialista, a un coloproctólogo. También está nuestra asociación que prácticamente está en toda España y nos hablamos y comentamos. Ayuda, la hay.
Quiero dedicarme a Asia al cien por cien porque hay mucho trabajo. Hablas con las personas, buff, y comprendo su sufrimiento. Las personas con las que estoy han sido normales y ahora son todo lo contrario; psicológicamente es un destrozapersonas. Yo como nací con ello lo veía tan normal, qué le vamos hacer, pero lo veía yo, no los demás.
Mis días son tranquilos, estoy contenta de haber llegado donde he llegado. Tengo días peores y días mejores, pero lo he aceptado gracias a no haberme quedado en casa. Si mi marido no empieza a verlo por Internet y ver que había unos anos artificiales, hubiera seguido igual y seguramente ahora estaría muy mal. He tenido problemas con la bebida y he sido comedora compulsiva, antes todo me daba igual.
Es una de las preocupaciones que tengo con las personas que se quedan en casa. Me da miedo que hagan lo que no deben cuando podemos salir y vivir y hacer lo que sea. Eso es lo que me da miedo. Que se encierren en casa y se pongan a comer como locas o a beber o hacerse daño. Por eso hablo mucho, llamo mucho por teléfono a la gente que tengo por aquí en Zaragoza. Antes quedábamos a tomar un café, pero ahora no se puede.
Por eso digo, que busquen ayuda, que hay.