Ana Notivol, Incontinencia, Zaragoza, España.
Incontinencia
"Cuenta lo que te pasa, sea lo que sea, seguro que hay una solución"
Ana Notivol
Ana Notivol
Mi nombre es Ana Notivol, tengo 45 años y vivo en Zaragoza. Estoy casada, tengo dos hijos, de 10 y 6 años y trabajo en la administración pública, haciendo lo que he estudiado, estadística un trabajo que no es muy reconocido y que me gusta mucho. Tengo una incontinencia fecal en la que siempre tengo que estar pensando dónde voy a ir y dónde hay un baño cerca.
Empecé hace unos 15-20 años con una incontinencia urinaria. Siempre tenía que buscar un servicio allá donde iba. No se sabe por qué se produjo. Mi incontinencia, además de urinaria, comenzó a ser también fecal. Fue casi a la par. Me derivaron al urólogo, me hicieron pruebas y después de mirarme muchos médicos pensaron que podría haber una esclerosis múltiple y me derivaron al neurólogo.
Se ve que ha habido un brote en el que se ha visto afectado mi cuerpo y mi cabeza. Apareció una mancha y me hicieron más pruebas para poder confirmar que podía ser esclerosis múltiple, pero, a día de hoy no estoy diagnosticada y me hacen pruebas cada 6 meses para comprobar que no haya habido ningún brote que empeore la situación. Me hacen rehabilitación de suelo pélvico para ver si me ayuda.
En diciembre de 2017 el neurólogo me hizo una analítica para ver que todo estaba normal y apareció una alteración en la hormona tiroidea como resultado de un carcinoma papilar. Rápidamente me tuvieron que operar porque podía extenderse.
Fue una operación rápida en la que no me quedó tiempo para pensar en lo que estaba pasando. Y la incontinencia quedó ahí a un lado.
Dos meses antes de casarme, en 2008, me ingresaron para hacerme una punción lumbar para confirmar o no la esclerosis. No se confirmó y continué con mi incontinencia. Me siguieron revisando, además, tengo migrañas, tomo mucha medicación, porque es otra patología muy limitante, en la que no puedes hacer vida normal. Cuando te duele la cabeza es horrible.
En 2010 nace mi hija Sara y en 2014 Rubén. En cuanto a la incontinencia, mis hijos ya han aprendido que a mamá se le escapan las cacas y que no sabemos por qué le pasa. Al principio me decían: “jo, mamá, que te has tirado un pedo”. “Es que se me ha escapado, no he podido retenerlo”. No puedo hacer cosas con ellos. Cuando necesito ir al baño ellos tienen que salir porque necesito ir ya, y si tardo medio minuto más, pues ya se me ha escapado.
Te sientes mal porque no puedes hacer una vida normal con tus hijos, salir a hacer cosas. Donde voy siempre tengo que controlar dónde hay un servicio para poder ir en caso de necesidad. No he llevado tapones ni pañales, pero la mamá tiene que ir al servicio rápidamente. No puede estar con ellos muchas veces. Tengo un problema ahí.
Siento que he perdido parte de la infancia de mis hijos, claro que lo siento.
En octubre de 2018 empecé con vértigos y mareos. No sabían de dónde venían. He estado dos años de baja, y parece que ha sido por el oído. Además de incapacitarte por incontinencia, el estar mareada y pegarte días y días, y meses, en la cama por no poder moverte ha significado que me he perdido muchos, muchos días de mis hijos. Muchos.
Los días, los vamos viviendo poco a poco, lo llevamos lo mejor que podemos. Hay que vivir el día a día. Es un poco difícil. Ellos han madurado muchísimo, y eso que tienen 6 y 10 años, pero ven a su madre que está enferma y me dicen “Mamá, ¿estás bien?”. Mi hija es muy madura, aun con 10 años, analiza toda la situación y ve que mamá tiene un problema, pero que mamá está ahí.
Intento llevarlo lo mejor posible. Cuando he estado mal, mal, he tenido que estar en la cama y me he perdido muchos momentos de sus vidas. Pero ahora voy un poquito mejor y tengo que tirar hacia delante, claro que sí.
Llevo con mi marido 19 años, siempre me ha estado apoyando. Cuando tenemos que ir a algún sitio nos lo planificamos. Él ya sabe, “tranquila, buscamos un baño”. Me pasa muchísimo cuando voy a un supermercado. No sé si es psicológico o no. Yo ayer no llegué. Y me dijo “Prohibido ir al supermercado, yo me encargo de la compra”. Y a veces piensas, “jolines, no voy a poder ni ir a comprar. Esto es una barbaridad”. Siempre ha estado ahí, con mis hijos. En todo momento me siento apoyada por él con esta situación que lo llevo yo, pero que afecta a toda la familia. Y estamos los cuatro ahí lidiando como se puede.
También mis padres. Cuando vivía con ellos, mi madre me acompañaba a todos los médicos que había que ir.
Lo raro es que no te diagnostican por qué te ha pasado, de dónde viene. Qué pasó para que haya esto. En mi caso no sé el origen. Puede ser ese único brote de esclerosis. Porque en los 12 años que llevan controlándome no ha habido ningún otro brote. Eso pasó en 2008, que tenía 33 años. No ha habido nada que diagnostique la esclerosis, mi único daño es la incontinencia.
"No encerrarte en ti, compartiendo las cosas te sientes mejor, siempre hay una solución"
Algunas veces está un poquito mejor, y otras está un poco peor. La única forma de tratarme esta incontinencia es la rehabilitación. He tenido tres sesiones diferentes de rehabilitación, la última, estoy en medio del proceso: doce sesiones. El lunes 1 de febrero me vio la rehabilitadora y me dijo que íbamos a continuar con la rehabilitación, que si había notado mejoría, pero no lo sé y viendo lo que me pasó ayer, pues la mejoría no está.
La segunda vez que me hicieron rehabilitación, en junio de 2012, sí que noté una posible mejoría. Podía contener un poquito más las ganas de ir al baño, pero desde hace cuatro ya no controlaba otra vez la situación, volvía a tener esa urgencia de ir al servicio.
En el trabajo, en el Instituto Aragonés de Estadística, hay veces que no llego ni al servicio y lo tengo a diez metros. Yo me entero perfectamente cuando tengo ganas de ir al servicio, pero no tengo tono ni fuerza para que mi músculo anal retenga. No lo controlo.
Todo el mundo que me conoce me apoya y me dice que esté tranquila. Pero te encuentras con esa limitación y te sientes mal. Soy consciente de lo que me está pasando y no puedo controlarlo.
Tu problema está ahí, y no puedes taparlo. Es un problema que se ve, que se hace notar. Tampoco me importa contar mi problema. ¿Pero que puedo conseguir si no lo cuento? ¿Hundirme? ¿Encerrarme en mí misma? ¿Tapar lo que hay en mí? No puedo hacerlo. Si lo cuento, lo cuento. Mis amigas ya lo saben y siempre está la broma cerca: “el baño está cerca, tranquila”. Te lo tienes que tomar a broma porque no me queda otra.
Creo que lo llevo bastante bien. Salvo, claro, algunos días. Que te dices es que lo he notado, me he dado cuenta, pero no he podido hacer nada.
En las relaciones sociales algo te limita. Vas a hacer algo y decides no hacerlo porque no puedes. ¿Una excursión? Buff, pues a veces dices que no. Y otras veces pues te mentalizas y si tengo que ir al baño pues el campo es muy amplio y haré lo que sea.
No puedo privarles a mis hijos de hacer cosas con papá y mamá porque mamá tenga un problema. Vamos a intentarlo y a hacerlo lo mejor posible. Ese día te controlas, por ejemplo no bebo mucha agua para no hacer pis. Esos son los controles que haces a veces para intentar hacer las cosas un poco más normales que hace todo el mundo.
Lo primero de todo que hay que hacer es no encerrarte en ti. No tiene sentido. Tienes a tu pareja o tus amigos o familia cerca… siempre tienes a alguien para contarle lo que está pasando. Parece que compartiendo las cosas te sientes un poco mejor. Siempre hay una solución para todo. A veces lo ves todo muy negro muy negro, pero si miras al final seguro que ves un punto gris que se va cambiando a blanco. Hay que tirar hacia delante, llevarlo lo mejor posible. Y sin hundirte, sin encerrarte en ti mismo.
Conocí ASIA (asociación de incontinencia) hace dos años y poco y allí vi que para todo hay solución. Ahora estoy intentando encontrar mi solución y poco a poco, a ver si con la rehabilitación vamos mejorando. En ASIA escuché lo que hablaba la gente y me quedé alucinada, yo parecía la reina, porque no tenía nada comparado con lo que le estaba pasando a la gente que hablaba.
Les pasaba lo mismo que me pasaba a mí. Me di cuenta de que una incontinencia anal no es una cosa rara, hay gente que le pasa lo mismo. Te sientes más arropada, te das cuenta que que no estás sola. Y si todos van viendo un poco la luz, ¿por qué no la vas a tener tú? No todos tienen solución, pero igual para ti sí. Hay soluciones de todo tipo. En esa charla aluciné con todos los productos que había: una braga por si tienes pérdidas, un jabón que no necesitas agua… en ningún momento pensé que podía haber todas esas cosas.
ASIA me ha aportado mucho, aquí en Zaragoza también se están moviendo mucho. Hay que hacer algo para que se vea lo que nos pasa. Que parece que no es algo normal, pero sí lo es, le pasa a mucha gente que no lo dice porque tiene miedo.
Mi día a día intento que sea normal: levantarme, desayunar, ducharme, voy al baño, vas a trabajar. Pero cuando estoy en el trabajo, estoy cerca del baño. Mi obsesión es un baño.
Cuando ya te vas, vas al baño antes de salir por si acaso. Siempre estás con el “por si acaso”.
No te lo guardes para ti, cuéntalo, pase lo que pase, que siempre hay alguien a tu lado a la que le puedes contar lo que te pasa. Tiene que haber una solución De una manera u otra siempre hay que buscar una solución.
En ese sentido ASIA es maravillosa porque todo el mundo que tiene un problema de estas características o similares está arropada. Si tienes un día malo hablar con alguien te cambia la perspectiva del día.
Cuéntalo. Mi consejo para todo el mundo. Cuenta lo que te pasa, sea lo que sea, seguro que hay una solución.