Kurere logo corazón Historias de salud de Kurere Cuenta tu historia

Demelza Castillo, Fibromialgia, Barcelona, España.

Fibromialgia

"En el universo hay un solo día, y dura una eternidad"

Demelza Castillo

Demelza Castillo

Imagen de perfil de Demelza Castillo, Fibromialgia, Barcelona, España

Yo era muchas cosas: educadora infantil, trabajadora, enérgica, perfeccionista, creativa y precisa. Me encantaba darlo todo en los conciertos de Rock/Metal y en ellos encontraba un desahogo a costa de mis cervicales. Cosía disfraces a mano para toda la familia cada año. Preparaba magníficas fiestas temáticas, con decorados que me costaban semanas. Y tan "Freaky", que iba a certámenes de ferias "Steampunk", concentraciones de Harleys Davidson. Adoro el mundo de Tolkien y todo lo relacionados con los vikingos. Viajaba de forma acelerada para cubrir toda experiencia posible y me apasionaba dedicarle largo tiempo a la lectura, así como al cine.

Supongo que forcé la máquina hasta que esta se rompió. Empecé desde pequeña con traumas, que me llevaron a pequeños episodios de ansiedad y depresión, que iban y venían como una montaña rusa. A su vez, empecé a tener dolencias y enfermedades que no podían diagnosticar, eran raras y no les cuadraban a los médicos, así como problemas con la espalda que se fueron agravando.

Conseguí tener épocas bastante largas de estabilidad, con rehabilitación y psicólogos y así continuó mi vida. Esforzándome lo más que podía, a cambio de recibir una energía incompleta, a medio gas. Ser educadora infantil y crear una familia me hizo desgastarme más. Me acercó lo más que recuerdo a la felicidad. y así llegue a los 39 años. Donde entré en una crisis a nivel total, de la cual, no solo no me pude recuperar, sino que empecé a darme cuenta de que a nivel físico, ya no podía ejercer como educadora, porque no estaba al 100%.

Empecé con dolores de espalda, hombros, cuello, clavículas y caderas. que se fueron expandiendo, empezando a hacerse más generalizados. Tras varias pruebas con numerosos especialistas, determinaron que tenía cifosis, Escoliosis, espondiloartrosis, así como protrusiones y hernias. Por tanto me sometieron a numerosas infiltraciones, me mandaron tres veces por semana  acudir al GYM y otros tres a fisioterapia. Pero seguí empeorando.

Mis problemas físicos, empeoraron mis problemas mentales. Me empezaron a llevar psiquiatras y psicólogos, llegando a un punto en el que el dolor, me llevaba a tomar diazepam de forma descontrolada, junto con analgésicos y antiinflamatorios de diferente índole. Llegué a tomar veinte pastillas para cubrir el problema físico y mental. Y siguieron las pruebas con más especialistas, ya que empezaron síntomas nuevos, sin que se me pasasen los anteriores: tipo, adormecimiento, hormigueo y torpeza con las extremidades, dolor por todo el cuerpo y en la cabeza, a veces tras los ojos, otras en las sienes... Tuve que dejar de escuchar la música alta, porque no la toleraba, y siendo baja, tampoco podía ser muy cañera. Viviendo en la ciudad, los ruidos se me hacían ensordecedores, sobre todo pasando por zonas de obra, toda la gente hablando en voz alta. Y la luz, la claridad hacia que me doliesen y picasen los ojos. Dormir tampoco era una opción, y si lo conseguía, eran pocas horas y con pesadillas tan reales que me hacían pasar verdadero terror. Todos los sitios al cabo del rato me parecían incomodos. No soporto hacer vida social. El pueblo, que en otro tiempo me parecía el lugar más aburrido del universo, ahora era el silencio y la paz que necesitaba.

Tengo lagunas, se me olvidan recuerdos, curiosamente solo los buenos. Me despisto con facilidad. Doy cabezadas cuando no debo, saltándome paradas de bus o confundiendo horarios... llegando tarde a los sitios, cuando yo era muy puntual.

El exceso de medicaciones, unas necesarias y otras no, me han llevado a pasar de 53 kg. a 94kg. Suplicando a mi endocrino, que me facilite un tratamiento específico que está destinado en principio a diabetes tipo 2, donde se contempla como efecto secundario una pérdida de peso. Y desde aquí, desde este infierno... escribo.

Ahora, en este momento, tras 3 años de pruebas interminables, algunas muy invasivas ,estoy sin resultados que puedan dar respuesta a todo mi cuadro médico, extraño, disparatado y exagerado. Un calvario a diario, donde las ganas de vivir menguan, pero esperas, que llegue un diagnóstico que te diga que esto que te pasa tiene solución y empieza ya. Piensas que en algún momento volverás a ser tú. Pero no!!!

Hace un mes me diagnosticaron, aparte de todo lo demás, fibromialgia y fatiga crónica. Y que lo que esto implica es que nunca volveré a estar bien, ni a ser la de antes, que es crónico. Que ha llegado para quedarse junto con mis enfermedades mentales. Adaptarme al dolor, al cansancio, a no ser yo nunca más. Días que me resulta imposible hacer casi nada y convirtiéndome así en nada. sin ganas de empezar los días y con ganas de terminarlos.

¿Quién soy?  ¿En quién me he convertido?

Y ahora recién diagnosticada, en un mundo que se me escapa, que no conozco. Y que promete estar lleno de injusticias, charlatanes, aprovechados y estafas varias... pido que en este foro, por favor, me ayudéis a saber cómo proceder, donde y con quien. Evitando lugares, cosas o personas con las que ya habéis tenido la mala suerte de topar y sufrir por ello.

Os pido ayuda para empezar a convivir con esta cruda nueva realidad, que me va a acompañar por el resto de mis días. Mi zona de confort actual, mis clases de canto.

Gracias de antemano.

"¡Lucha! Porque si los niños se rindiesen en su primera caída, nunca hubiesen aprendido a andar"

Debo reconocer que como estamos inmersos en obras, y teniendo niños, contando que ya no trabajo fuera de casa, y en casa siempre hay mucho que hacer.

No he dejado el GYM, pero ahora, voy en función de como me encuentro. Cocino algo menos que antes, y mi ritmo a la hora de hacer las cosas, es a paso de tortuga (cosa que me desespera).

Supongo que cuando no te queda otra, te adaptas como puedes a lo que hay. También hago alguna manualidad a modo de decoración con fotos. y estoy ordenando fotos y videos que estaban caóticamente guardados es muchas carpetas mal distribuidas. Aunque, es arma de doble filo, ya que contemplas lo que fue y no será.

Es imposible no tener cierta nostalgia. Adaptarse cuesta, supongo que hay que tomárselo como un reto. también yo estoy recién diagnosticada. Ahora empezará el show de derivaciones, papeleo, burocracia por tema discapacidad e incapacidad. O eso creo...va a ser agotador.

Pero espero que la lucha merezca la pena. Voy a navegar, a ver que me depara la travesía. Calma. Ahora mi zona de confort, está en mis clases de canto. Hay que buscar un lugar o actividad, que te de seguridad.

Un saludo.

Demi Jinx

Tu colaboración es vital para nosotros

Colabora