Lidia Pérez, Esclerosis múltiple, Asturias, España.
Esclerosis múltiple
"A pesar de todo, la esclerosis múltiple me ha hecho ser mejor persona."
Lidia Pérez
Lidia Pérez
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Me llamo Lidia y tengo 27 años. Me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente recurrente en 2010, a raíz de una neuritis óptica. Como me había recuperado muy bien, el neurólogo que me dio la noticia creyó conveniente esperar hasta que hubiera más evidencias y se confirmara totalmente la enfermedad, puesto que episodios como éste podrían no repetirse nunca más. El diagnóstico apenas tuvo impacto emocional para mí puesto que por aquel entonces mi madre sufría ella misma una enfermedad y yo no me sentía "enferma".
Un año después, y al poco de fallecer mi madre, la esclerosis múltiple quiso dejar claro que estaba ahí. Comenzaron los medicamentos, los ingresos hospitalarios, las secuelas, etc. Afortunadamente terminé mis estudios de marina civil, pero no puedo desarrollar la carrera marítima por razones de seguridad y salud. Empecé a ser consciente del impacto físico de la enfermedad y de lo importante que es cuidarse y conocerse a uno mismo.
En la esclerosis múltiple, como en toda enfermedad crónica, se alternan los brotes con periodos de remisión. Sabes que los brotes están ahí, en la hoja de ruta, y que una temporada te encontrarás mejor y otra peor. Las secuelas se van acumulando y pueden ser realmente molestas: problemas de equilibrio y coordinación, mareos, fatiga, problemas visuales, incontinencia urinaria, espasticidad y rigidez muscular e incluso afectación cognitiva. Pero a medida que pasa el tiempo controlas mejor tu enfermedad, te conoces mejor porque escuchas a tu cuerpo, sabes lo importante que es descansar y dosificar las energías, comer bien, cumplir con los tratamientos, evitar los excesos...
He descubierto que el ejercicio y la fisioterapia son imprescindibles, por supuesto adaptándolos a nuestras condiciones. Y otra cosa que considero fundamental es compartir tu historia con los que te rodean para que sepan cómo te sientes y cómo te pueden ayudar. Sé que es difícil, porque no queremos reconocer nuestras limitaciones y queremos hacerlo todo, pero también es bueno dejarse ayudar. Delegar o repartir las tareas no nos convierte en peores personas, ni por ello somos egoístas o débiles.
"Somos más fuertes de lo que pensamos. A veces tienen que pasar cosas malas para hacernos conscientes de ello."
Es cierto que todos (pacientes o no) tenemos nuestros días malos o momentos más bajos, y afrontarlos de manera inteligente es saludable para nuestras emociones, pero no podemos sucumbir a ese estado de hundimiento permanente. No tiene sentido quedarse de brazos cruzados porque la vida continúa. El propio cuerpo y el sentido común te piden seguir adelante. Aunque en un principio no lo sepas a un nivel consciente, en el fondo se siente así. Por supuesto, recomiendo contactar con las asociaciones de pacientes y buscar ayuda profesional si te resulta difícil o si no sabes por dónde empezar.
Ahora llevo una vida tranquila, me dedico tiempo y cuidados, no sólo a mí misma sino también a quienes me cuidan y me quieren. Mis hábitos y rutinas son más sanos y hago más deporte ahora que antes del diagnóstico. En lo profesional, sé que donde se cierra una puerta se abre una ventana. Mis prioridades han cambiado para bien, veo más claras las cosas que de verdad importan. Busco tiempo para mis aficiones y para disfrutar de las pequeñas cosas que me hacen sentir bien. La esclerosis múltiple me ha hecho pasar momentos malos, me ha hecho sentir inseguridad e incertidumbre, pero a pesar de todo, me ha hecho ser mejor persona, fortalecer mi inteligencia emocional y llevar un estilo de vida saludable. En muchos sentidos, ha cambiado mi vida para bien.
También utilizo la escritura como un aliado para manejar la esclerosis múltiple y para concienciar sobre esta enfermedad. Os invito a leer mi blog www.infoblogesclerosismultiple.com donde cuento mis experiencias como paciente.
Compartir experiencias es beneficioso para todos, porque diferentes personas nos proporcionan otros puntos de vista. Por eso me encanta la idea de Kurere, palabras que curan, para intercambiar testimonios. La escritura es terapéutica. Escribiendo nos desahogamos, organizamos nuestros pensamientos, y entramos en contacto con una parte muy profunda de nuestra mente y nuestro corazón.