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Liliana Oliveros, Distrofia Muscular, Madrid, España.

Distrofia Muscular

"No hay barreras salvo las que tu propia cabeza te ponga"

Liliana Oliveros

Liliana Oliveros

Imagen de perfil de Liliana Oliveros, Distrofia Muscular, Madrid, España

Me llamo Liliana Oliveros, tengo 41 años, soy de Gijón aunque vivo en Madrid, y tengo una distrofia muscular facioescapulohumeral. Fue una mutación de novo ya que ninguno en mi familia lo tiene.

Nací con ella, es de origen genético.  Los primeros años no sabes que tienes nada pero a medida que aparecen los síntomas es cuando te das cuenta que hay algo, tanto es así que sobre los ocho años empezaron las dificultades para correr, para levantar los brazos, el gemelo de la pierna derecha no se desarrollaba igual que el de la izquierda, las escápulas empezaron a alarse y empezó el periplo de médicos y neurólogos. Antes no era como ahora, con los avances y estudios genéticos, era más difícil hacer un diagnóstico certero, me hicieron una biopsia muscular y al final me diagnosticaron de miopatía con desproporción de fibras, el diagnóstico de distrofia muscular no me lo dieron hasta que ya estaba trabajando en Madrid, con veintitrés años.

De niña hice una vida como cualquier otro niño, era algo más patosa porque tenía dificultades para correr, me cansaba cuando iba de caminata con mis padres, ellos me decían… “venga no seas vaga”, me sentaba fatal porque era que no podía más. Empecé a esquiar a los trece años, un poco torpe, con más miedo que vergüenza cuando rascaban los esquies sobre la pista, jajaj, pero hasta los dieciocho esquié normalmente. A esa edad me fui a estudiar la carrera a Pamplona con mi hermana, hice la diplomatura de nutrición y dietética y en esa época ya no podía correr y me costaba subir escaleras, ya empezaron a mostrarse un poco más las limitaciones. A los veintiuno, me fui a Madrid a hacer un máster de nutrición que tenía prácticas en diferentes hospitales, en el último en el que estuve, tuve la suerte de dar con el Dr. Moreno Villares, un excelente profesional de la nutrición infantil y mejor persona que me permitió quedarme a hacer más prácticas, lo que me abrió las puertas de lo que fuera mi futuro profesional... 13 años trabajando en el hospital 12 de Octubre de Madrid, colaboración con el servicio de neurología del Hospital Ruber Internacional, ponencias en congresos, conferencias... Fue gracias a los neurólogos del 12 de Octubre que obtuve el diagnóstico de mi enfermedad tras una consulta clínica y el posterior estudio genético de una muestra de sangre.

Seguí haciendo vida normal, a partir de los treinta años, la enfermedad ha ido evolucionando algo más y han venido más dificultades: no puedo subir escalones, si me caigo, me tengo que levantar del suelo con ayuda, si me agacho a por algo, no me puedo incorporar y no puedo coger pesos. Con treinta y cinco años empecé a usar una silla de ruedas, que son mi motor fuera de casa y solicité la incapacidad laboral, sin haber estado de baja previamente, y me la concedieron.

Mi trabajo me gustaba mucho, iba a congresos charlas, me encontraba bastante activa, entonces necesitaba encontrar algo en lo que me sintiera útil, tener un objetivo, hacer algo y mejorar, conseguir un reto, superarlo y marcarte otro. El deporte me ha dado lo que antes tenía en el trabajo con mis pacientes, el querer trabajar, aunque esté cansada ir, me ha dado vida. Si no me quedaría todo el día en casa aunque a veces apetezca.

Empecé a practicar el tiro con arco en el 2013, un año después empecé con mi entrenador Elias Cuesta Cobo, en este tiempo he conseguido en deporte adaptado ir a los Juegos Paralímpicos de Rio de Janeiro 2016, traerme dos diplomas a casa, una medalla de plata individual en mi primer torneo internacional, dos bronces por equipos en torneos internacionales, un cuarto puesto en el europeo, he formado parte del plan ADOP de apoyo al deporte paralímpico. En categoría adaptada en España solamente hay dos competiciones al año, una de sala y otra de aire libre que son los Campeonatos de España de Arco Adaptado, por lo que compito también en categoría absoluta contra gente sin discapacidad, y he llegado incluso alguna vez subir al cajón en alguna competición. Lo que más me llena es competir en el deporte adaptado, aunque compites con personas que no tienen la misma discapacidad, pero es para lo que me preparo, para ir a competiciones internacionales y representar al equipo nacional.

¡A ver si llegamos a Tokio!

Mi apoyo fundamental es mi marido, gracias a él he podido practicar el tiro con arco, ya que necesito a una persona para ir a entrenar, para que me coja las flechas de la diana, para que me lleve la maleta del arco, con todos los cachibaches que usamos que es tan grande que casi quepo yo, jaja. Él es arquero también, ya que le iba a tocar venir conmigo, lo practica y así no se aburre. Es mi mayor apoyo también en el día a día, me ayuda con las cosas de casa, me apoya mucho y me consiente de todo!.

"Demostrarte que eres una persona con nombres y apellidos, no eres una enfermedad"

Foto de la historia de salud de Liliana Oliveros, Distrofia Muscular, Madrid, España

Al final cada uno tiene que vivir su vida y encontrar el camino, aquello que le motive, que le haga querer salir de la cama y motivarte a superarte y demostrarte que eres una persona con nombres y apellidos, no eres una enfermedad.

Ahora dependo de una silla de ruedas para moverme fuera de casa, lo que más me afecta y a veces me enfadan son cosas del  día a día como que las tiendas o los sitios a donde voy no estén preparadas para personas con silla de ruedas, te obliga a tener que seleccionar sitios antes de salir sola para ver si puedes ir o no. Me gusta disfrutar de mi autonomía y esto es algo que limita.

La silla de ruedas la veo como una chaqueta que te tienes que poner cuando hace frío, algo que te ayuda y que te permite seguir el ritmo de los demás. Tener la misma libertad.

Hago fisioterapia dos veces a la semana, a través de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Madrid y tengo revisiones periódicas con el neurólogo.

Aunque no todos los días te encuentras igual de positiva, intento hacer una vida que cualquiera podría denominar normal, salir, ir a los sitios, quedar con amigos, se trata de no quedarse en casa compadeciéndote. Sigo los entrenamientos según la planificación de mi entrenador, entreno y lo disfruto, como disfruto el resto del día con el resto de cosas que hago, estoy en el club de arqueros de Colmenar, en la junta directiva, voy al cine cuando me apetece, los viernes cervecitas con los amigos, juego a la consola, me encanta la impresión 3D que nos ha ayudado a hacer muchas adaptaciones, en resumen hago una vida normal.

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