Carlos Romero
Carlos Romero
Hola, soy Carlos, tengo 37 años y estoy diagnosticado de colitis ulcerosa desde 1998. Esta circunstancia me cogió con sólo 18 añitos y me he perdido muchas cosas pero siempre intento recuperar el tiempo perdido. En 2006 me operaron para quitarme colon y recto y llevé una ileostomía (bolsa) durante 2 años. Mientras, me confeccionaron un reservorio (bolsa interna con mi intestino delgado) para quitarme la ileostomía. Lo he tenido funcionando hasta el año pasado, cuando después de muchísimos problemas, me tuvieron que operar de urgencia y volver a poner la bolsa; esta vez de manera indefinida y muy probablemente sea para siempre.
En el momento de diagnosticarme colitis ulcerosa, para tener 18 años, lo afronté con bastante "deportividad". Ya había leído algo sobre ella y no me sorprendió el diagnóstico tras meses de sangrados y diarreas. Me prohibieron bastantes alimentos, salir de noche, beber alcohol... Hice una bondad de la que todavía me sorprendo, cumpliendo a raja tabla todo, cosa que hoy con 37 años, dudo que cumpliese tan bien. Estuve durante 2 años con un brote continuado que variaba su gravedad. Además de fuertes diarreas con sangre, se sufren fuertes dolores, pérdida de apetito y peso, falta de energía, manisfestaciones extaintestinales como eccemas o problemas articulares.
En los peores momentos llegué a pesar 57 kilos pero no me ingresaron. Después de tomar antiinflamatorios específicos, corticoides, supositorios, espumas rectales, enemas, cortisona, conseguí superar el brote combinando la cortisona con inmunosupresores. Corría el año 2000 y tuve la fortuna de no tener brotes durante 4 años hasta que que en 2004 la enfermedad cogió carrerilla y no me quiso dar tregua hasta que me operaron y me quitaron colon y recto.
Fueron otros 2 años de brotes graves con poco tiempo de remisión entre ellos. Tuve varios ingresos y llegó un momento en que ya ningún medicamento me funcionaba. En otoño de 2006 estuve casi 3 meses ingresado, de los cuales 2 me pusieron alimentación enteral (por sonda nasogástrica). Lo intentaron con un inmunosupresor muy potente y después un biológico y al final ocurrió lo que ya deseperado, pedía a los médicos: que me operaran. Me extirparon el colon y el recto y me pusieron la bolsa y mi vida cambió radicalmente para bien, al mes y medio estaba trabajando y recuperando mi vida, el tiempo perdido. Fue un proceso de 2 años, con 3 operaciones hasta que me quitaron la bolsa y me conectaron el reservorio ileonal. Me decían que necesitaría un año de adaptación al reservorio, pero al mes ya me encontraba muy estabilizado, comiendo de todo y con 4-5 desposiciones diarias. Estaba feliz, hacía deporte y me sentía fuerte y bien. La única pega es que a veces padecía incontinencia nocturna. Pero al año y medio tuve mi primer brote en el reservorio y empezaron todos los problemas. Los primeros brotes se controlaron rápido con antibióticos.. Pero pasaba el tiempo y cada vez me hacían menos efecto y los tratamientos se alargaban durante meses; también me ayudaba de espumas rectales. Pero todo se iba complicando y me salió una estenosis (estrechamiento) en el reservorio, esto me dificultaba la tarea de ir al baño. También en 2013 me empezaron a poner hierro indovenoso por una anemia bastante guerrera por culpa del reservorio. Fui tirando con esto y los brotes hasta que un día en 2014 noté un bulto cerca del ano y me dieron fuertes fiebres. Era un abceso, una bolsa de pus. Me ingresaron y me operaron 2 veces de los abcesos. A los meses me diagnosticaron una fístula perianal y me pusieron un drenaje que todavía llevo. También empezaron a ponerme otro biológico hasta principios de 2016 que viendo que no era efectivo me retiraron. La anemia se me acentuó más y volvieron a salirme abcesos. Me operaron de 3, 2 de ellos de urgencias. Estuve 3 meses con fiebres, achacadas a los abcesos y la fístula, perdí la continencia ya que los esfínteres se vieron afectados, hasta que el 1 de Agosto estando ingresado, me hicieron un TAC y vieron una pequeña fuga en el reservorio. Esa tarde sucedió lo que yo hacía semanas deseaba...me volvieron a poner la bolsa en una intervención de urgencia. No fue fácil, las fiebres seguían y a los días vieron que era por un problema de riñon que se había complicado en quirófano. Me pusieron un catéter del riñón a la vejiga, que me cambiaron en marzo de este año y ahora espero la operación de extirparme este riñón.
Estos meses no han sido fáciles puesto que mi reservorio sigue dando guerra a pesar de no estar funcionante, y la fístula también ya que como comunica con él y me medico casi continuamente para ello. Pero mi calidad de vida ha mejorado mucho con la bolsa comparado a como estaba hace un año y la anemia también está desapareciendo. Y lo más importante, vuelvo a tener vida. Hay días de todo pero hago una vida bastante normal dentro de mis limitaciones. Podría estar mucho mejor, sí, pero soy realista y pienso en hace una año y ¡no hay color!.
Como véis, he tocado fondo muchas veces, llevo más de media vida buscando un lavabo cuando salgo de casa, pero me he levantado siempre y estó no podrá conmigo. He vuelto a nacer 2 veces. La vida es corta, la mía me ha robado muchos momentos pero no me ha privado de recuperar el tiempo perdido y aprender a saborear las cosas mucho más y a darle la importancia a las cosas que realmente son eso, importantes.
Ahora intento dar visibilidad a las EII, la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. También a las personas que como yo, llevan una bolsa (ostomizadas). Hay varios grupos en Facebook de enfermos de EII en los que la gente se apoya, ayuda, aconseja... y también un grupo para ostomizados en Facebook:
https://www.facebook.com/groups/ostomizadosespana.
Si eres recién ostomizado o lo vas a ser, no te preocupes, de verdad. Hay vida después de la bolsa, muchísima, posiblemente más que antes de convivir con ella porque la calidad mejora. Al fin y al cabo la bolsa te salva la vida como me la ha salvado a mi dos veces. Gracias también a ella he conocido a gente maravillosa por las redes sociales y he hecho buenos amigos y a mi manera intento dar visibilidad sobre las ostomías. Y aunque no soy especialmente activo en redes, de vez en cuando o en fechas señaladas, me gusta publicar fotos enseñando la bolsa sin pudor y con mucho orgullo. También he hecho algún video para ayudar y motivar a personas que empiezan en este mundo de la bolsa y que como es normal, puedan tener miedos, dudas o incertidumbre. Además intento siempre colaborar cuando otras personas más activas sobre el tema me lo piden. Todos juntos sumamos más y a pesar de que en los medios de comunicación la información escasea, por internet cada vez existe más y es posible encontrar grupos de apoyo y visibilidad.
Se puede y se debe hacer una vida lo más normal dentro de tus limitaciones, porque se pueden retomar todas las actividades cotidianas y demás facetas de tu vida.
Si llegas a mi situación, reduerda esto, ¡¡¡la bolsa o la vida!!!
Por último, me gustaría dar un consejo a los futuros o recién ostomizados. Sé tú mismo/a, una bolsa no te hace perder la identidad, una bolsa te salva de la muerte…es la bolsa o la vida. Aprende a quererla, debemos estarle agradecidos, os lo aseguro. Recupera poco a poco las facetas de tu vida, a tu ritmo, pero rescátalas todas. La bolsa puede dificultar según que tareas o puede ser una molestia, pero nunca va a ser un impedimento. Se puede hacer de todo adaptándote a las circunstancias o tomando las pequeñas medidas adecuadas que se requieran en cada caso. Y sobre todo… ¡VIVE!
¡¡Siempre fuertes!!