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Juan García, Autismo, Madrid, España.

Autismo

"Cuéntame un cuento"

Juan García

(Persona que cuida)

Juan García

Imagen de perfil de Juan García, Autismo, Madrid, España

Frío, mucho frío... estamos a mediados de febrero y el viento azota la lluvia que cae con fuerza sobre la persiana a medio bajar. Dentro, la tenue luz que desprende una tableta electrónica es el único testigo de que alguien está despierto dentro de la casa. Es un piso bajo de protección pública, situado en la periferia de Madrid, en Moratalaz, un barrio obrero y entrañable.

Apenas son las 4 de la mañana y a través del cristal empañado se vislumbra la figura de una mujer que sentada sobre un sofá cama, se afana por no dormirse y seguir leyendo el libro que desde hace bastantes noches, y a ratos, hace que se evada, aunque solo sea virtualmente, de la realidad que le rodea. Lleva años leyendo de la misma forma, sin hora definida para hacerlo.

Junto a ella, duerme uno de sus hijos, el más pequeño que ya tiene cumplidos 21 años.

Ha costado que se durmiera, que cayera rendido por el efecto de la medicación, más que por el sueño. Aun así duerme intranquilo, quejándose a ratos y voceando entre sueños la mayoría de ellos. Necesita sentir el calor y la proximidad de su madre, constantemente.

Ha sido un día agotador, como tantos otros, como todos.

Posiblemente a Juan no le dure el sueño más que 2 horas, a veces un poco más y la gran mayoría un poco menos.

Llegadas las 5 de la mañana más o menos se despertará. Su madre, medio adormilada (siempre esta medio adormilada) se incorporará, apagará la tableta sin recordar en que pasaje del libro se quedó dormida… que sueño, que sueño.

Mientras que se va calentando la leche del desayuno, Juan entra en la ducha con su madre. Vocea sin darse cuenta ni importarle que su hermano mayor, 22 años, duerma en la habitación contigua. Al fin y al cabo tiene que ir despertándose porque hoy es día lectivo, hay colegio.

La ducha no logra mitigar el adormecimiento de la madre que atropelladamente va vistiendo al pequeño mientras controla el microondas.  Juan tiene impaciencia por desayunar. Siempre tiene impaciencia por y para comer.  Juan es Autista. No habla, solo vocea.

Hace no demasiado tiempo a las dificultades habituales de comportamiento del pequeño, había que añadir que se autolesionaba de manera cruel, inhumana. Había que sujetarle las manos para evitar que se arrancara el pelo, y con ello parte del cuero cabelludo, ocasionándose unas heridas que solo verlas daba miedo.  También parece que esta época ha dejado de ser violento con su madre, ha dejado de golpearla, morderla y  arañarla en algunos episodios de crisis de los muchos que sufría.
Que años más difíciles... Dios.

6:00 de la mañana, Antonio, el hijo mayor, se despereza oliendo el desayuno  y viene a solicitar la atención de su madre. Necesita entrar en la ducha. En condiciones normales lo haría solo. Se ducharía, se lavaría la cabeza, se la secaría, se lavaría los dientes, se vestiría y recogería su habitación, haciendo su cama y dejándola ordenada para ayudar a su madre. Después desayunaría y acompañaría a Juan, su hermano al Colegio.

Acompañarlo si lo acompaña, van juntos, pero no puede ayudar a su madre porque Antonio también es Autista. Requiere los mismos cuidados, los mismos desvelos. Antonio tiene una minusvalía igual a la de su hermano, 85%. Es decir, dependencia total.

La mujer ducha al mayor pero mientras tanto tiene que meter al pequeño al cuarto de baño para no dejarlo solo con el desayuno, o cerrar la cocina mientras que lo ducha, mientras escucha a Juan golpear la puerta exigiendo la atención de su madre.

Ducha rápida Antonio, vamos rápido.

Seca a Antonio y termina de preparar el desayuno…. Venga,  pronto llegaran las 7:00 de la mañana. Fuera sigue lloviendo. Se escucha el viento silbar a través de las rendijas de las ventanas y el agua golpear los cristales. Menuda mañana nos espera.

Antonio se viste con la ayuda de su madre y desayunan atropelladamente, como si llegaran tarde a algún sitio. Aun faltan casi 3 horas para la entrada a PAUTA, el Colegio Especial de la Asociación que los acogió hace ya más de 12 años. Que pequeños eran. Cuantas gracias a Pauta y a todas las personas que a través de estos años han conseguido que la madre logre reír alguna vez, mitad agradecimiento y mitad por el buen hacer y la profesionalidad de estas grandes personas.

Han terminado de desayunar, aunque falta mucho para salir. Juan, siéntate mientras que visto a tu hermano… y cállate, no vocees mas.

Juan se sienta en el desvencijado sillón pero protestando, mientras contempla como su madre viste a Antonio.  Que frío… vamos a subir la calefacción un poco.

Hay que preparar las mochilas, los bocadillos, las anotaciones en los cuadernos para que los profesores tengan conocimiento puntual de cómo han pasado la noche cada uno de los chicos.

Preparamos la medicación. Antonio, tomate estas pastillas. Juan, no, esas no son tuyas… son de tu hermano. Las tuyas son estas.

Los chicos son buenos para tomar la medicación diaria. No protestan.

"Es feliz de poder cuidarlos 18 horas al día, los días lectivos, y 24 horas los demás días"

Foto de la historia de salud de Juan García, Autismo, Madrid, España

9:15 de la mañana, fuera sigue lloviendo….

La madre con los chicos, con las mochilas, cubiertos con chubasqueros, que les hacen parecer montañeros al asalto de alguna cima, salen a la calle y comienzan a caminar contra el viento y la lluvia que les azota la cara. Podían llevar paraguas que amortiguara las inclemencias del tiempo. Podían ir en coche, pero los chicos son Autistas. Si eligen andando, y lo eligen, es andando aunque estén cayendo “chuzos de punta”.  Animo, son 4 Kilómetros de nada.

Durante el trayecto, las voces de Juan se oyen menos por el sonido del viento –no hay mal que por bien no venga, piensa su madre-. Hoy no nos vamos a encontrar a nadie en el camino. No está el día para que la gente salga a pasear o a correr. Alguna de esa gente conoce a los tres, son muchos años haciendo el camino al Colegio andando.  ¡Antonio, no te sueltes!.

¿Cuántos caminos de Santiago habrían hecho con los Kilómetros que llevan recorridos?.

9:50 de la mañana, empapados, con los pies y el alma chorreando, llegan al cole.

La madre regresa, otros 4 kilómetros de vuelta, ella si puede decidir tomar el bus pero necesita volver andando sola, todos los días, para intentar despejarse en el trayecto.

En casa le esperan las tareas propias de una vivienda habitada por dos niños. Siempre mucha pero muchas más si los chicos son Autistas. Lavadoras, plancha….

Luego salir a comprar para preparar las meriendas, las cenas, los desayunos del día siguiente….

Por Dios, se me ha olvidado la cita con el médico, no llego a tiempo… llamaré y la pospondré para mejor momento... otra vez.

Pese a todo una sonrisa se dibuja en su cansado rostro. Es feliz de poder dejar a sus hijos unas horas en un lugar en el que sabe van a ser tratados como en su propia casa. Es feliz de poder tenerlos a los dos. Es feliz de poder cuidarlos 18 horas al día, los días lectivos, y 24 horas los demás días. Es feliz… porque mañana va a poder hacer lo mismo, hasta que Dios quiera.

Y aquí acaba este cuento, resumido muy resumido para intentar adaptarlo a las normas del concurso de Supercuidadores aunque posiblemente no lo consiga, porque no se puede explicar tanto con tan pocas palabras; Este es el cuento que todas las Administraciones, una tras otras, del color que sean, llevan pensando que se tiene final feliz, y lo utilizan para no acordarse de esta familia, de tantas miles de familias que dependen de los cuidados de los suyos y, que como las de este cuento, las Administraciones piensan que son autosuficientes y no necesitan más ayuda.

María Dolores García Cerro, 51 años, madre de Antonio y Juan de 22 y 21 años.

Su pareja la abandonó cuando el pequeño tenía unos 6 meses, dejándola sola con los dos niños Autistas. (murió unos años después).

Viven de alquiler en un piso del IVIMA, que algunos meses del año no puede pagar porque tiene que pagar el gas para la calefacción.

Quien no le escribía versos, dime quien era

Quien no le enviaba flores por primavera

Quien cada nueve de Noviembre, con tarjeta o sin tarjeta

Jamás le envió un ramito de violetas.

Premios Relatos Supercuidadores 2018.

Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.

http://cuidadores.unir.net/informacion/premios/relatos-iv-edicion-2018/2012-cuentame-un-cuento

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