Silvia Garcia, Amiloidosis, León, España.
Amiloidosis
"Nada es imposible, hay que seguir la lucha"
Silvia Garcia
Silvia Garcia
Me llamo Silvia García Marcos, tengo 48 años. Soy de León. Soy médico de familia y llevo con amiloidosis secundaria 19 años.
En 2002 me puse enferma. Empecé con un problema en una pierna, que no me sujetaba, tenía muchos esguinces y me caía mucho. La pierna empezó a atrofiarse. Luego pasó a la otra pierna. Fui a urgencias al hospital porque estaba desesperada. Me vieron en rehabilitación y tuve la mala suerte de caer con una rehabilitadora que no era muy normal. Discutí porque llevaba un tiempo yendo al traumatólogo y al neurólogo y nadie veía lo que pasaba. Y ella, en una discusión tonta, me dijo que si llegaba a un diagnóstico, se iba a encargar de que nadie me tratara ni llevara mi enfermedad, fuera lo que fuera. Me castigó al ostracismo. Consultas sí conseguía, iba de médico en médico, pero nadie sabía lo que tenía. La pierna estaba atrofiada y tenía que caminar con muletas.
Un hermano de mi madre murió en el año cincuenta y tantos, había muerto con 20 años de una enfermedad renal. No sabía qué enfermedad. Hablando con otro tío también me comentó que había tenido problemas con una pierna y que se quedó discapacitado y en tres meses murió del riñón.
Me puse a investigar por si sería hereditario. Estudié la amiloidosis porque pensé que yo lo tendría.
Fui a una reumatóloga y le comenté que me hiciera por favor la prueba del Rojo Congo y salió positivo. Si lo tienes positivo solo puedes tener amiloidosis porque no se diagnostica ninguna otra enfermedad. Yo quería ingresar en el hospital para que me hicieran más pruebas, pero en el hospital estaba la médica que había dicho que fuera lo que fuera no me iban a tratar. Me ingresaron e indicaron que el Rojo Congo había salido positivo, pero no pusieron que tenía amiloidosis. Y me quedé a medio diagnosticar; estaba mal, pero no tenía ninguna otra prueba. Yo quería la incapacidad. No quisieron poner un tratamiento porque ya había dicho la médica que fuera lo que fuera no me iban a tratar. Llevo 19 años sin tratamiento.
Después de esto, fui a Barcelona, pero tampoco pusieron nada de amiloidosis, teniendo la prueba positiva, teniendo una polineuropatía y con síntomas. No pusieron nada. Luego fui a Madrid. Me empadroné para tener una médica de cabecera, era majísima, pero cuando me mandaban al hospital ningún médico me trataba. Igual que entraba, salía.
Tengo una amiloidosis secundaria y TRAPS, déficit de factor de necrosis tumoral. Me recorrí médicos de Valencia, Barcelona, León, Madrid y Asturias. En Valencia conseguí que una médica me dijera a qué era secundaria. Al principio me decían que era por fiebre mediterránea. Estaba con síndrome de dolor abdominal y fiebre que tenía desde pequeña, pero que nunca supieron a qué era debido. Tenía amiloidosis desde el año 2003, pero TRAPS se me diagnosticó por primera vez en 1999. Es rarísimo. Yo tengo dos enfermedades raras: solo hay 5.000 casos diagnosticados en todo el mundo. Me tocaron dos enfermedades raras. Te falta un receptor celular que dice a tus células que paren la inflamación, así que tu cuerpo siempre está inflamado. Cuando era pequeña si no tenía sinusitis, tenía anginas o faringitis. Empezaba un catarro y nunca lo dejaba. En mi vida he tenido que luchar contra dos enfermedades raras.
Fuera donde fuera no conseguía tratamiento. Tenía un novio que se trataba con esta médica y creo que le pasaba información de dónde iba porque, fuera donde fuera, nunca tenía tratamiento. Tenía que luchar por mí misma. Si tenía complicaciones me las trataba yo misma con la médica de cabecera. Nunca pude acceder a un tratamiento.
Puedes dejar a una persona sin tratamiento porque le caigas mal. Yo llevo así 19 años.
"El estado de ánimo es súper importante. Hay muchas cosas que vivir y se puede salir adelante, pese a todo lo que pase"
He tenido la suerte de que la enfermedad ha ido muy lentamente. Solo ahora es cuando me ha afectado al riñón, después de muchos años. ¿Qué vas a denunciar, que discutiste con ella y no te han querido tratar? Se ponen todos de acuerdo y ya está.
Esto lo denuncié para intentar sacar una incapacidad porque no estaba para trabajar. Perdí la fuerza de los brazos y no me veía para ir por los pueblos, y por las piernas tampoco. Estaba de baja por la Seguridad Social y ya había cotizado los años mínimos pero no me dieron la incapacidad. La médica me dijo que si me hubieran puesto que tenía la amiloidosis, hubiera tenido una incapacidad absoluta directa, pero así habría que ir a juicio.
Fui a juicio y lo gané, me dieron una incapacidad absoluta y tengo un diagnóstico judicial, pero médicamente no me ha servido para nada. He tenido que luchar muchísimo y no he conseguido nunca nada.
Esta señora se acaba de jubilar, pero los efectos continúan. Voy al hospital y en ningún papel pone que yo tengo una amiloidosis.
Es muy rocambolesco, sí.
He luchado por mi cuenta y he salido adelante.
Tengo mucha suerte porque la enfermedad ha ido muy lenta.
Cuando me llegó el diagnóstico fue muy duro. Como médico yo sabía a lo que me enfrentaba. Calculando si me afectaba mucho, me di cuenta de que tenía muy poca supervivencia. Pero siempre me dije que como no hay nada imposible, iba a luchar hasta el final.
Mi familia es todo lo que tengo. Tenía pareja, vivíamos juntos y cuando supo el diagnóstico, me dejó. Su familia no estaba de acuerdo en que estuviera con una persona que iba a estar tan enferma. Así que mi familia lo es todo para mí: mis padres y mis dos hermanos. Hace dos años encontré otra persona a la que no le importa que yo tenga problemas de salud.
Para mí cada día es interesante porque puedes aprender cosas nuevas. No me he quedado ahí, diciendo ‘no he tenido suerte con la salud ni con la pareja’. Hay gente que es maravillosa.
Mi consejo para los demás es que no decaigan, que el estado de ánimo es superimportante Ahora hay tratamiento, no es como cuando me lo diagnosticaron a mí que no había nada. La medicina ha avanzado mucho. Hay que pensar que hay muchas cosas que vivir y que se puede salir adelante, pese a todo lo que te pase.
Mi día a día ahora estoy un poco baja, porque me encuentro mal. Desde mayo me está afectando a los riñones. Hace 16 meses tuve una pancreatitis, en plena pandemia. Fue por piedras que tenía en la vesícula, nada que ver con la amiloidosis, pero a partir de ahí la función renal ha ido bajando.
En la amiloidosis si tienes algo que despierte y que te afecte se activa más la producción de amiloide.
Ahora estoy un poco baja porque ya me está afectando. Y yo estoy sin tratamiento. Y no tengo acceso. Por mucho que quiera esforzarme…
Fui a ver al nefrólogo y me dijo que estaba todavía en límites normales. En otro privado me dijo que había que tratarlo ya. Tendré que ir por privado porque por la Seguridad Social no voy a conseguir nada por esta médico.
Me hice médico porque yo sabía que estaba enferma, así que busqué una carrera que me pudiera servir para diagnosticarme. Cuando he tenido oportunidad me he dedicado a ayudar a otras personas, estuve en la asociación de enfermedades autoinflamatorias y de fiebre mediterránea familiar y he podido charlar y contarles mis experiencias.
Para la TRAPS ahora hay tratamiento; se trata con corticoides, evitan que el cuerpo se autoinflame.
Me quedo con que hay que luchar y visibilizar. La gente se tiene que dar cuenta de que los enfermos de enfermedades raras estamos ahí, que necesitamos mucha investigación.
Es también muy importante que la gente se asocie. Antes no podías encontrar a otra persona que padece lo mismo que tú, pero ahora es más fácil y nos podemos apoyar. Nadie sabe lo que es pasar esto hasta que no te toca a ti.
Yo ahora no me encuentro con fuerzas, pero sí que hubiera ido a Estados Unidos. Ahora puedes acceder a cualquier tipo de médico, puedes contactar con cualquier clínica. Yo contacté con una en Londres, quería ir por la Seguridad Social y me quedé un poco alucinada con lo difícil que me lo pusieron. Hay un centro muy importante y traté de ir, pero no lo conseguí.
Yo animo a que la gente busque los medios necesarios para seguir adelante.
Espero que mi caso anime a más gente.