Hola, mi nombre es Eduardo Bernúdez Ferrerira, tengo 33 años, soy de Cangas del Morrazo, de la provincia de Pontevedra y tengo la Amiloidosis HTTR. Esta enfermedad afecta al sistema nervioso, los primeros síntomas suelen ser en los pies, entumecimiento, pinchazos fuertes, etc., luego empieza a afectar a nivel digestivo y extremidades superiores. Cuando esta está más avanzada, afecta a órganos como el corazón y la vista.

En febrero del 2018 me diagnosticaron amiloidosis, hice un test genético ya que tenía antecedentes familiares con esta enfermedad. En junio de ese año empecé a tener sintomatología con perdida de sensibilidad y fuerza en las piernas, fatiga física que notaba mucho en el trabajo, hasta en la cama me dan calambres fuertes en las piernas.

Los primeros meses fueron muy duros para mí personalmente, ya que como dije anteriormente lo viví desde muy pequeño con mi madre fallecida en el año 1999 con 44 años (yo tenía 10 años) y en el 2017 que falleció mi hermano con 37 años. Tengo por parte materna familia en Portugal con esta enfermedad, donde ya están fallecidos mis dos tíos, uno en 2013 y el último en 2021.

Fue en 2018 cuando decidí hacer el estudio genético, porque quería tener un hijo con mi pareja y así, de esta forma, asegurarme que si salía portador de la enfermedad tendría que ser por selección genética preimplantacional, para no pasarle este gen a mi hijo. El estudio genético lo hice en un hospital de Vigo, el resultado salió, como digo yo, “la bola negra".

En ese momento se me vino el mundo encima, nunca sentí un dolor tan tan profundo en mi vida, mi pareja y mis familiares de Portugal que estaban allí quedaron en shock, porque decían que no era posible que tuviésemos otra desgracia tan grande dentro de la familia.

Con el paso de los meses lo fui asimilando, muy poco a poco, mi pareja me estaba dando ánimos a todas horas del día y me decía que juntos íbamos a conseguir ganar esta pelea, también conversaciones telefónicas con mi tío Jorge Neto, presidente de la Asociación de Paramiloidosis del Norte de Portugal, que me daba mucho ánimo y esperanzas por la salida de nuevos fármacos y tratamientos para luchar contra esta enfermedad horrorosa.

A los tres o cuatro meses de saber el diagnóstico, empecé a tener hormigueos en las plantas de los pies, estaba preparado.

Decidí compartir esta noticia con mi familia y algunos amigos, necesitaba sacarme más peso de encima. A mi padre se lo oculté y se lo oculto hasta el día de hoy, ya sufrió demasiado con la pérdida de mi madre y la de mi hermano, éste último, a los dos meses de fallecer, sufrió un ictus (aneurisma), estuvo seis meses en la UCI, y por ese motivo no quiero darle más desgracias.

Desde que me diagnosticaron y gracias a la doble nacionalidad, estoy siendo seguido en Portugal también, en el hospital San Antonio, de Oporto, un centro referente a nivel mundial para esta enfermedad, y así poder llevar un seguimiento más exhaustivo.

En Marzo del 2018 mi Dra. solicitó un tratamiento específico, y el comité de farmacéuticos del Servicio Gallego de Salud (Sergas) tardó casi un año en autorizármelo, hasta Enero del 2019, en todo ese tiempo que estuve esperando la enfermedad se fue agravando y los síntomas eran más fuertes. Estoy tomando éste tratamiento hasta la actualidad.

Hay que estar psicológicamente y anímicamente muy fuerte cuando a uno se le diagnostica una enfermedad de este tipo, dedicarle lo menos posible aunque sepas que lo tienes contigo.

Con este tratamiento lo que se consigue realmente es ralentizar el depósito de amiloide en el sistema nervioso, proteína que regenera el hígado. El tratamiento específico hace que esas proteínas que van dañando y afectando a los nervios, se depositen más lentamente. Es un gran avance en la medicina, ya que hace quince años atrás la única solución que había era el trasplante de hígado.

Trabajaba de carpintero y tuve que dejarlo por el desgaste físico que conlleva coger pesos, subir escaleras, estar muchas horas seguidas de pie, incluso llega un momento en el que las piernas pierden fuerza y se bloquean. En el día a día tengo muchos dolores en las plantas de los pies y piernas que me imposibilitan mucho el caminar.