Después del diagnóstico supimos que hermanos de mi padre y su propio padre habian muerto de la misma enfermedad, sin diagnóstico, pero con todos los síntomas iguales. Hace años no se diagnosticaba o cuando se diagnosticaba, como no había remedio, salvo el trasplante de hígado, y no a todo el mundo le funcionaba, al final te das cuenta de que es una enfermedad que no tiene cura. Los medicamentos que toma o que existen en el mercado son inhibidores para evitar o retrasar lo máximo posible lo inevitable, que me parece que es que se queden todos postrados en una cama de hospital.

Pasé por muchas etapas: de cabreo, de no poder ser, y al final no te queda otra que aceptarlo e intentar que esté lo mejor posible. Es fácil decirlo cuando no te toca a ti, pero cuando le toca a alguien que encima está bien de cabeza, es muy duro; es muy duro ver el deterioro. Imagino que como muchas enfermedades que son duras y que tampoco tienen curación.

Afecta a tu vida diaria porque estás agobiado, estás triste, no puedes hacer nada. Estás mal. Supongo que es lo lógico.

No tuve apoyo de fuera porque no creí que fuera necesario. Es una cuestión de aceptación de que le ha tocado a alguien de tu familia, pero igual que hay mucha gente a la que le tocan otras cosas. Hemos tenido mala suerte, pero también hay otra mucha gente que tiene otras cosas. Todo el mundo tenemos algo, a todos nos toca algo en la vida. Y dentro de lo malo lo llevamos lo mejor que podemos. Con días peores y días mejores y siempre dentro de como son estas enfermedades degenerativas y fuertes, que deterioran tanto a una persona.

No es que lo esté llevando con entereza, es que no nos queda otra.

Desde el principio nos dejaron claro que no había solución, que no había cura. Que los medicamentos que habían eran inhibidores para evitar que siguiera produciendo esa molécula tan dañina, pero que no había curación. Que el daño que estaba hecho y no era reversible.

A mi padre le afecta a las extremidades, brazos y piernas, y a las manos. Algo al corazón, pero todavía no es el punto más tocado. Sobre todo le afecta a la movilidad. Debe de ser una polineuropatía muy severa y todavía con leve afectación cardíaca. Pero imagino que con el tiempo se le extenderá también al corazón. A sus hermanos en los últimos años les afectó más al corazón y no tanto a la movilidad.

No es la persona que era .Ahora su vida transcurre del sofá a la cama y de la cama al sofá. Nada poco y se ha caído varias veces, también le cuesta hasta hablar. No se vale para ir al baño, ni para comer, ni para nada. Es una con una calidad de vida relativa. Está bien atendido por mi madre y por nosotros y alguna ayuda que tenemos a veces, pero él no está bien. Tiene días, pero cómo va a estar bien en su situación. Tiene días buenos, como todos los enfermos, y días horribles. ¿Y con quién lo pagas? Con quien tienes al lado, que es mi madre, y nosotros a veces.

Es duro ver el deterioro de alguien. Tan repentinamente sobre todo. La vida sigue. No se para por esto. Ojalá. Pero no funciona así. La relación es más o menos la misma, pero mi padre ahora está más en su mundo. No es la misma persona que hace un par de años.

Acaba de cumplir 79 años. Es mayor, pero hace dos años estaba mejor que yo. Siempre ha sido muy activo y ha tenido muy buena salud. De aspecto está bien, pero lo ves sin ropa y es un cuadro. Y como no puede andar, las manos las tiene deformadas, como sin músculos, sin nervios, sin nada. Se le caen las cosas. Está muy torpe. Es como si no tuviera fuerza de nada.

Como estés así muchos años, es una paliza. Es un deterioro muy duro. Hay que atenderlos las 24 horas, no puedes ir a ningún sitio con él. El tratamiento se supone que ralentiza, pero no hemos notado ninguna mejoría. No veo el beneficio del medicamento. Lleva unos meses parecido, pero el daño es tan grande, que la diferencia entre como está ahora y cómo estaría si no tomara el medicamento no sé si merece la pena. Pero son cosas mías, él sí que está dispuesto a seguir con el tratamiento cada tres semanas. Es su única esperanza, entre comillas. Ojalá saliera un medicamento que fuera curativo y que revirtiera el daño causado, pero me parece que falta mucho todavía para eso. Hay ensayos, pero están en fase de pruebas.