David Navarro, Amiloidosis, Girona, España.
Amiloidosis
"Cuanta más información tengamos mejor para nosotros, más esperanza nos dan y seremos más conscientes de lo que tenemos"
David Navarro
David Navarro
Me diagnosticaron la enfermedad en febrero de 2021, pero síntomas tengo desde septiembre con un cansancio muy grande. Me han hecho un montón de pruebas: ecografías, ecocardiogramas. Estuve ingresado sin saber que tenía la enfermedad. Con diuréticos mejoré mucho y me dieron el alta. Me programaron un electrocardiograma y la doctora me dijo que yo no tenía ningún problema de colesterol ni arterias obturadas, lo único que tenía era un poco de hipertensión, pero no era un motivo para tener el corazón como lo tenía. Me indicaron que tenía el ventrículo izquierdo más grueso de lo normal y no expulsaba la sangre. Y este era el problema.
La doctora me derivó a una resonancia magnética y salió la sospecha de la amiloidosis. Luego fui a un cardiólogo privado y me dijo que tenía que tratarme en el hospital. En el Josep Trueta de Girona donse hay un grupo de insuficiencia cardíaca por la amiloidosis. Allí empezó todo, y me confirmaron la amiloidosis, pero sin saber de qué tipo era.
Esto transcurrió entre los meses de noviembre, diciembre, enero y febrero, cuando me hicieron todas las biopsias, de médula ósea, del hueso de la cadera y del corazón. Porque no se detectaba bien qué tipo de amiloidosis era. Al final se se detectó amiloidosis primaria en el corazón.
Ahora me están tratando con quimioterapia y con un medicamento inyectado, una especie de quimio inyectada intramuscular en la piernas y el abdomen. También estoy con corticoides.
Al principio no pensaba que era tan grave la enfermedad. Empecé a mirar, lo afronté con ganas de ponerme bien, con ganas de superarlo, pero también con incertidumbre. He ido aprendiendo que esto es día a día, no puedes hacer previsión de nada, que dependes de la quimio si funciona o no.
Tengo claro que lo asumí con ganas de curarme. Tengo un niño de 14 años y yo tengo 58. Y tengo que luchar por este niño. Tengo que hacer lo que sea, pero cada día me encuentro peor. Sigo trabajando, de lunes a jueves. Trabajo sentado y no es físicamente pesado. Me sirve para despejarme un poquito de cabeza y económicamente también me ayuda.
Tengo programadas hasta 20 sesiones de quimioterapia. El tratamiento intenta atacar los excesos de proteína. El paciente de amiloidosis donde tiene el problema es con las defensas. Hay que eliminar esas proteínas que se almacenan de más. Son unas fibras que se acumulan en el corazón o los riñones. Ese es el problema. Y la quimio intenta acabar con las células que se acumulan, que las personas sanas las eliminan sin problemas.
No he tenido ayuda de psicólogos porque hasta ahora he sido siempre muy consciente de lo que he tenido que hacer para ponerme bien, siguiendo los consejos de los doctores e intentando llevar la vida que puedo hacer. Tengo el apoyo total de mi mujer, de mi hijo, de mi hermana. Tengo poca familia, pero me siento muy apoyado por ellos. También en el trabajo, porque puedo hacer y deshacer según cómo me encuentre. Es muy importante. Para mí es básico. Porque yo tampoco estoy para ponerles tristes a ellos. Intento no demostrar cuando no me encuentro bien. Lo llevo con la mayor alegría posible y con la fe de que salga bien el tratamiento y me pueda recuperar un poquito.
Los médicos me dan esperanza de que si, con la quimio podemos eliminar esto, pero no podremos curar los órganos que tenemos dañados, los riñones y el corazón, además, me eliminan mucha proteína que no deberían eliminar. Esto no se puede solucionar fácil y tengo que esperar tres suertes: que la quimio funcione, que salga un medicamento que pueda ayudar a estos órganos, que hay auno en estudio que puede ser que lo consigamos, o que el mismo organismo, que en algunas personas pasa, que las eliminan porque tienes la capacidad de no acumular más.
Yo no puedo ser candidato a trasplante de médula ósea porque tengo una insuficiencia cardíaca bastante importante. Mi situación es esperar que la quimio haga efecto, controlarme cada seis meses, tener suerte y encontrar otra cosa.
Hay personas que están peor que yo. Y mi consejo positivo a una persona que esté como yo es decirles que no es una enfermedad terminal, es problemática, muy dificultosa, pero no terminal. Por tanto hay que luchar contra ella hasta el final, fuerte, con fe, con ganas. Hay que estar preparado para sufrir, hay que sufrir mucho, pero tener la esperanza y la fe de que con el tiempo se pueden llegar a recuperar. No ponerse sanos del todo, porque ahora es imposible, pero sí tener una calidad de vida que les pueda alargar la vida muchos años.
"Esperanza y capacidad de lucha hasta el final, fuerte, con fe, con ganas"
Mi día a día es quimioterapia los viernes, corticoides y la medicación. El sábado y el domingo estoy bastante fastidiado. El lunes también, ya menos, pero también, pero voy a trabajar. El miércoles, aunque me cueste un esfuerzo, voy. Y en casa descanso todo lo que puedo y más para ahorrar fuerzas para el trabajo y recuperarme el tratamiento. En casa hago descanso total.
La baja la cogí tres meses, y no la cojo porque, por el momento, puedo seguir trabajando. Ahora en el trabajo soy muy imprescindible y no les puedo fallar a estas personas. Me repercute también económicamente. De no ser una situación que no pueda más, seguiré trabajando.
Es una enfermedad muy rara, con muy pocos pacientes en tanto por ciento. Además de rara es dura. Pero el que le toca le toca. Hay que asumir bien las consecuencias si realmente quieres vivir. Si no, solo tienes que dejarte y ya sabes dónde vas a terminar.
Repito, es una enfermedad muy cruel, que tienes que vivir sobre todo al día a día y no hacer una previsión de nada porque lo que hoy te da una ilusión, mañana te puede tirar todo por tierra. Hay que ir día a día y mañana ya veremos. Esto lo aconsejo a cualquier enfermo, que viva al día a día.
Al principio no me dedicaba a explicar esta enfermedad, solo decía que era como un cáncer en la médula. Con esto es más popular y ya está. La persona que tiene realmente interés por saber más se lo explico, pero si no, no lo digo y ya está.
Es una enfermedad que ni yo mismo conocía que existía, así que no me sorprende que la gente no la conozca. Te sientes a veces incomprendido por algunas personas que creen que no es tan grave como lo que es, y tienes que dar una explicación para que realmente se sorprendan de lo que tienes. Es una enfermedad que no se puede describir por el nombre sino que tienes que explicarlo para que la gente se sorprenda. Si no lo explicas con detalle la gente no entiende la gravedad, pero explicarlo con detalle es largo y pesado. Es imprescindible que se le de visibilidad.
Los que nos la han detectado hemos tenido esta mala suerte. Y ahora con el Covid las farmacéuticas lo dejaron todo en pausa por la vacuna, y ahora parece que se han reactivado los estudios. Ha salido un medicamento importante. Poco a poco saldrán cosas. Tengo fe en los medicamentos que están por llegar. Si tienes suerte con la quimio puedes tener una esperanza de vida mayor y esperas que puedan ir saliendo medicamentos nuevos.
Por poco que pueda, voy a colaborar más, lo que ustedes están haciendo es una gran ayuda.
Sí que me ha sorprendido mucho como cosa negativa, en la amiloidosis, que hay muchas personas enfermas, con un tratamiento y con incertidumbre misma que tengo yo, y es que haya personas que se hayan podido recuperar bastante y desaparezcan de la asociación, como si no hubiera pasado nada, como si hubiera acabado. Nosotros necesitamos también esos referentes.
En el grupo apareció una señora que llevaba 8 años sin tener ningún problema tras la quimioterapia. Son cosas que dan alegría. Ahora ha vuelto porque está muy controlada y enseguida detectan todo y se toman mucho más a tiempo. Me gustaría que hubiera más personas que expliquen tanto estas noticias buenas, estas cosas positivas, como también familiares si hay algún caso trágico o que al final haya sido positivo.
Tenemos que ser conscientes de la enfermedad que tenemos y, no nos tiene que arrugar leer esto. Cuanta más información tengamos mejor para nosotros, más esperanza nos dan y conscientes seremos de lo que tenemos. Esto lo encuentro a faltar. personas que han pasado con tratamientos, no encuentro personas así, solo encuentro personas en pleno tratamiento, no en el final.
Los médicos no se mojan porque ni ellos saben. A mí no me cambiarán la quimio mientras me funcione. Tengo programadas hasta 20 sesiones y es un poso que te va quedando; te vas deteriorando más. Y me preocupa, no solo la enfermedad, sino el tratamiento. La voy aguantando, pero tengo las consecuencias: irritación de los intestinos, cansancio agregado, se me hinchan las piernas, los pies… esto es la enfermedad. Es dura de llevar: te cansas caminando 100 metros.
Lo más duro es que no te pueden decir: haces 20 sesiones de quimio y ya estarás bien. Esto no se sabe nunca. Depende de los análisis que te hacen cada ciclo. y cada ciclo la doctora va indicando si cambia o no. Si no me cambia es buena señal, porque parece que vas avanzando. No quiero cambiar a una más fuerte porque perdería la poca calidad de vida que tengo. El deterioro va a llegar solo, pero que no sea por poner una quimio más agresiva.