T R, Síndrome de Tourette, Albacete, España.

A qué edad comenzaron los síntomas y cuándo fue el diagnóstico? ¿Qué médico especialista os lo dio?

Partiendo de que mi niño ha sido siempre ejemplar, saludable y muy adelantado para su edad, cuando tenía 7 años comenzó a hacer movimientos y gestos que nos llamaban la atención, movimientos de ojos, muy repetitivos, gestos con la cara, giraba el cuello…, todos eran repetitivos, después de eso, una carraspera, lo llevábamos al pediatra y todos pensábamos que era un resto de algún resfriado, tomó muchos jarabes para esa “tos”, pues  como madre, estaba alerta,  sabía que algo no estaba yendo del todo normal.

Los familiares nos aconsejaban cortarle el pelo, pues creían que esos movimientos eran porque el flequillo le molestaba, nunca pensamos más allá puesto que no teníamos conocimiento de algo como es el Síndrome de Tourette. 

Las alarmas se me dispararon cuando empezó a levantarse  y dar una vuelta sobre sí mismo, daba igual si estaba comiendo, iba en el coche, o nadando, dejaba lo que estaba haciendo para dar una vuelta completa… Cada cierto tiempo, dejaba un tic, para empezar otro…, y así fueron sucediendo uno detrás de otro, casi unos 15 diferentes.

Nos pusimos en contacto con su pediatra, le llevamos una relación de todos los movimientos y demás que habíamos ido contando a lo largo de una temporada y decidió pedir consulta con el neuropediatra, tampoco sabía a qué podría deberse, pero estaba de acuerdo en que algo iba regular.

La cita con el neuropediatra, llegó cuando ya había pasado más de 1 año desde que empezamos a notar los tics, mi hijo tenía entonces casi 9 años; la consulta fue muy rápida, le contamos lo que ocurría, le hizo varias pruebas físicas, un resumen de lo acontecido, y el Doctor nos dio la respuesta: su hijo padece Síndrome de Tourette.

¿Cómo fue la infancia y la etapa escolar? ¿Cómo lo vivíais en casa?

Siempre ha ido muy bien en el colegio a nivel académico; sigue en el colegio todavía y sí, ha tenido problemas con compañeros; ha sufrido acoso escolar, golpes, insultos... De hecho, este último mes, tuvo otra amarga experiencia porque aunque intenta contener sus tics más llamativos en clase, hay veces que le es imposible evitarlos y hacía un ruidito con la garganta, por lo que un par de compañeros se cansaron de escucharlo y le recriminaron por ello,  os podéis imaginar cómo se sintió.

Así que en casa y a pesar de estar hechos polvo, intentamos hacerle todo más llevadero, quitándole hierro al asunto, y fortaleciendo su autoestima, pues es la única herramienta que tienen para conseguir no hundirse en estos casos.

¿Cómo es vuestro día a día actualmente?

Hay días de todo, unos muy buenos en los que ni te das cuenta de cómo pasan las horas, y otros en los que estás deseando que termine ese calvario.

Debido a la situación que estamos pasando en todo el mundo, su vida ha cambiado mucho, mi niño es muy deportista, y desde marzo del año pasado no ha podido llevar su ritmo diario, pabellones cerrados, escuelas deportivas aparcadas desde entonces; el deporte es su mejor medicina, ahí sacaba todo lo que llevaba dentro y volvía a casa como nuevo, así que ahora pues se hace más difícil de llevar; confiamos en que pronto vuelva a ser como antes y puedan disfrutar de lo que más les gusta, el deporte.

¿Qué destacarías como positivo y negativo del Síndrome de Tourette?

Pues así de pronto, gana el negativo… Llevamos 3 años con él en casa y ahora además, acaban de diagnosticar a su hermano, así que os podéis hacer una idea.

Hasta el momento solo hemos visto trabas en su día a día (siento decirlo así, pero es lo que siento en este momento), la incertidumbre de cómo será todo a partir de ahora nos pesa mucho, pero intentamos que ellos no carguen demasiado; son conscientes de lo que les ocurre, y no es un tema tabú en casa. Lo peor de todo esto es la ignorancia al respecto de la sociedad, el poco respeto por los demás, la falta de valores en los hogares.

Positivo, que han aprendido que el hecho de tener Síndrome de Tourette no los hace peores que nadie, todos somos diferentes y todos tenemos algo de especiales, tienen que quererse tal y como son, porque son SERES MARAVILLOSOS.