Pedro Mari Martín, Síndrome de Tourette, Huesca, España.

¿Qué pedirías a nivel médico y de investigación?

Mayor empatía, vocación, curiosidad e inversiones. Que los “profesionales” fueran capaces de respetar y llevar a la práctica lo que el neurólogo Oliver Sacks (1933-2015) citaba como “la regla de oro”: escuchar siempre al paciente. Algo tan sencillo y al mismo tiempo tan ausente entre muchos que se dicen profesionales de la salud (o se dedican a ello sin pena ni gloria para ellos, aunque no tanto para quienes acudimos a sus consultas).
También hago una petición que siempre reivindico: que los neurólogos y los psiquiatras se dejen de competiciones y rivalidades absurdas entre sí y vuelvan a concebir la salud mental como lo hicieran algunos de aquellos pioneros del siglo XIX, uniendo disciplinas. El trabajo conjunto creo que nos ayudaría muchísimo (y también a ellos en amplitud de miras y horizontes). No debemos olvidar los factores neurológicos del ST y cómo, en la mayoría de los casos, solo suelen tratarse sus síntomas de un modo psiquiátrico, mientras que la neurología nos deja a un lado después del diagnóstico inicial (aunque existan, como en todo, gratas excepciones).

¿Qué le dirías a la sociedad en general?

Me gustaría invitarla a una tremenda reflexión sobre eso que llamamos “normalidad”, ya que de un modo ancestral la “norma” siempre ha sido una herramienta utilizada por los “poderosos”, para luego ser respaldada por una “mayoría” social diversa, ya sea por convicción, miedo a la diferencia, falta de reflexión e inercia. La “norma” se convierte en algo peligroso cuando la sociedad “normaliza” algunas realidades totalmente negativas: hostilidad, abuso, incomprensión, violencia o exclusión. Observando lo que sucede ante nosotros e incluso sobre nosotros mismos día a día, pido se me permita invertir los términos, y clasificar de “anormales” muchos de los comportamientos que se manifiestan como “normales”, pues el mensaje ético y moral que nos han inculcado como tal se encuentra en las antípodas de dicha realidad.

Espero haberme explicado bien, pues esta reflexión personal (totalmente discutible) guarda una estrecha relación con cada uno de nosotros, independientemente, y en conjunto, como colectivo afectado junto a otros tantos..

Un mensaje que quieras destacar:

Exclamo un rotundo ¡basta ya! de discriminaciones hacia quienes sufrimos todo tipo de enfermedades, trastornos o síndromes poco frecuentes. Del mismo modo que existen las inteligencias múltiples, todos tenemos capacidades múltiples y diversas que no hacen más que enriquecernos. No quiero ni compasión ni victimismo en ningún ámbito de la vida. Abogo por un trato igualitario, afable y comprensivo, donde siempre se hable “por su nombre” y sin estigmas de eso que nos ocurre.

Quisiera mayor presión sobre las empresas farmacéuticas y laboratorios para que invirtieran sus millones en la tan esperada investigación, ya que, como sabemos, tienen medios y dinero para ello.

Deseo una mayor profesionalidad y empatía por parte de todos los trabajadores de los campos de la salud y la docencia (médicos, enfermeros, orientadores, maestros, profesores, etc) para que la mejora del sistema se convierta en una realidad.

También me dirijo a todos los “tourétticos” animándoles a que sigan luchando por la inclusión social y su bienestar personal, para que no se rindan, así como tampoco se amparen en el ST como justificación de ciertas actitudes dañinas hacia ellos o los demás. Por último, lanzo un pequeño “toque de atención” a familiares y padres de personas con ST, pues atento a foros virtuales y grupos de apoyo, observo cómo “normalizan” algo tan peligroso como es el “intercambio” de recetas médicas y otras soluciones en pro de las personas que quieren, sin tener en cuenta lo que pueden llegar a perjudicar esas acciones a las personas que aman y otras muchas (olvidando que cada persona, con ST o sin él, es distinta).

¡¡Muchas gracias a todos, Amor, Salud y Creatividad!!

www.pedaladasporeltourette.es