Sonia De Nicolás, Síndrome de Cach, Murcia, España.

Como que a tu hija de tan solo 3 años le diagnostiquen una enfermedad terminal sin tratamiento ni cura,  pues sí, pasa y de repente tu burbuja de felicidad se pincha y lo que hasta ahora era una vida sencilla y feliz como la de tantos otros se convierte en una pesadilla, todo cambia.

En mi cabeza aparece una y otra vez la negación, no puede ser, esto no me puede estar pasando a mí.
Hay personas que tardan demasiado tiempo en salir de ese estado pero yo afortunadamente no; ahora lo recuerdo como un paso transitorio y fugaz, tan efímero como la fue la idea de abandonarme a mi suerte, de no luchar, pero yo no soy así, no.
Hace más de 4 años se cerró una puerta en nuestra vida, cerré tras de mí la habitación del conformismo y la estabilidad y me adentré en un mundo desconocido para mí, luchar contra la enfermedad del síndrome cach.

Un panorama inhóspito de luces y sombras, al principio más sombras que otra cosa, un territorio lleno de dificultades y situaciones desconocidas para mí, un futuro de noes y de puertas que se cierran precipitadamente, de contradicciones y divagaciones, pero tuve que acostumbrarme, cual púgil que sube por primera vez a la lona y que sabe que la mejor forma de aprender es recibiendo golpes y golpes despiadados que tratan una y otra vez de arrojarte a la lona.

Tuve que acostumbrarme a esa gente que no solo mira para otro lado sino algo mucho peor, que cuando pones el alma en cada palabra que pronuncias ni tan siquiera te miran, y te ves rodeado de gente que conoces pero que no conoces para pedir su ayuda, su auxilio, y siento ganas de gritar y gritar en mi soledad, en mi desamparo... porque cuando llego a casa por la noche solo quiero trasmitir que todo irá bien y que encontraré una solución, que la puerta que un día se cerró, se volverá a abrir y que mi hija Ainara se pondrá bien y en eso estoy, inmerso en una lucha contra el tiempo.