Gretel Evelina, Retinosis pigmentaria, Madrid, España.

A pesar de ser mamá de tres hermosos hijos adolescentes, me preocupo más por los que no pueden valerse solos… Es algo innato en mi condición de mujer y madre calculo, pero como todo, puedo decir mi última experiencia trabajando como autónoma me ha dejado una gran enseñanza más allá de lo objetivo.

Desde la subjetividad, desde la empatía he aprendido. Ahora voy a narrarles mi experiencia en ésta actividad.

El verano pasado, a través de un servicio determinado, me llamaron para ofrecerme el cuidado y acompañamiento de una señora joven.

Silvia que sufría una discapacidad visual, con un pronóstico oscuro, porque en algún momento su “Retinosis Pigmentaria” la dejaría totalmente ciega, aunque al momento de comenzar mi dispositivo de cuidadora aún tenía resto visual, algo así como que veía por un tubito estrecho y con niebla turbia al final.

El caso fue, que desde el momento cero nos caímos muy bien, le gustó mucho lo que yo sabía y mi experiencia, y a mí me interesó el desafío de acompañarla, aunque me daba temor la condición de discapacidad que ella tenía y mi propia ignorancia. 

Sumado que ella no quería aceptar que se iba quedando ciega, se había negado a ir a una fundación que enseñan cómo abordar y gestionar la discapacidad dentro y fuera del hogar. Era mi trabajo y también el suyo lo que me frenaba a sentirme segura en el cuidado, ya que no sabía CÓMO lo debía hacer!.

A medida que fueron pasando las semanas, y nos fuimos conociendo, mis cuidados hacia ella eran sobre todo evitar que se hiciera daño con algo dentro del hogar y fuera de él, como cuando íbamos al médico o a la peluquería o yoga.

Básicamente YO era sus ojos y su alerta. En la fundación, luego que la convenciera de ir, le enseñaron, nos enseñaron algunas pautas fundamentales de cómo caminar por la acera, de llevar un bastón color verde, porque ella aun tiene algo de visión, y de abordar desde una compra, utilizar el transporte urbano, etc..