María Jesús Fuertes, Poliposis adenomatosa familiar , Valencia, España.

PAF es una enfermedad producida por un gen mutado que es hereditario, que cuando aparece, las generaciones familiares posteriores lo heredan, en mi caso tiene la coletilla de no filiada porque no hay nadie en mi familia que lo haya tenido antes que yo, soy yo la que he mutado el gen y como no he tenido hijos no ha habido la posibilidad de yo lo transmita a nadie. 

He entrado en quirófano siete veces. La primera fue la más larga, me hicieron una ileostomía provisional. Entré en quirófano con la probabilidad de un uno por cien de ser una ileostomía provisional y así fue “provisional” durante 25 años. Entre por una rectorragia, siempre he sido una persona muy sana, estaba trabajando, estudiando y descubriendo la vida, había conocido hacía poco a mi novio, el que luego fue mi marido. Me fui a urgencias al ver la hemorragia y me quedé ingresada, me hicieron todo tipo de pruebas. En una colonoscopia descubrieron que tenía pólipos en el intestino. El día de la intervención ni conocía la existencia de la bolsa, estuve 12 horas en el quirófano, se turnaron dos equipos para intervenirme, era muy joven y trabajaron muy bien, lo que significó que me pudieran reconstruir el tránsito, tenía poco más de 20 años, era la niña de la planta y me sentí muy bien tratada.

Más grave fue la tercera intervención, fue por una septicemia, pesaba 40 kilos, y me había salido barriga, tenía fiebre y empecé a no encontrarme bien, en una de las revisiones me hacen pruebas y tenía una bolsa de pus en el abdomen, me la drenan con radiología, me la vacían, me mandan a casa, vuelvo a tener fiebre y vuelvo al hospital, me ven otra bolsa de pus, me lo vuelven a drenar y me quedo ingresada, cada día estaba peor. Un equipo de médicos me quería operar y otro no. Desde marzo hasta julio, estuve en el hospital, me creé un biblioteca en la habitación, esperando que el tiempo curase aquello, hasta que llega un momento que nos comentan de manera oficiosa que nos busquemos la vida porque no saben qué hacer conmigo. No saben como curarme, pedimos un segundo diagnóstico, porque tenemos derecho a ello en la Seguridad Social, se mandó mi historial a Madrid y a Barcelona, al no haber respuestas por ningún sitio y yo me estaba muriendo, aunque no lo sabíamos, firmo el alta voluntaria y me voy a un hospital privado de fuera de la Comunidad Valencia. Una vez ven mi historial, se dan cuenta que las pruebas que me hicieron no son válidas, las repiten todas y me dicen que la única solución es operarme. Me operan a mediados de agosto, me quitan 25 cm. de intestino delgado para sanearlo y el 31 de agosto me dan el alta, vuelvo a Valencia intervenida y sin ostomía.  Ahí empiece otra parte de mi vida con muchas más calidad.

La Seguridad Social me concede una invalidez permanente, pasa el tiempo, me recupero y pido el alta, me incorporo a trabajar y estudiar y a hacer una vida bastante normalizada, nunca vuelve a ser  igual después de que te quitan el intestino grueso, pero es bastante normalizada y con calidad.

En 2011 empecé con problemas de fístulas, todo derivado de los pólipos y de las intervenciones. Me aparecen, me desaparecen, se va complicando y empiezo a buscar médicos.  No vuelvo a mi hospital original porque tuve un juicio por negligencia médica que gané, cosa bastante rara, porque no se suele ganar contra los grandes organismos, pero al estar tratada en un hospital privado, conté con un informe independiente. Encontramos un equipo de coloproctólogos, no sabía que existía esa especialidad, y empiezan a tratarme las fístulas.  Llega un momento que mi calidad de vida es  desesperante,  muy mala  y le expuse  a mi cirujano que no podía estar cada dos meses entrando en un quirófano, ahora se abre, ahora no se abre, con antibióticos, y me comenta que la única solución es una ileostomía definitiva. Evaluamos los pros y los contras y fui a por la ileostomía definitiva. Me operó en el 2013, vivo con una ileostomía definitiva y espero vivir con ella  muchos más años.

Mi calidad de vida mejoró muchísimo, al principio salí muy débil, me tenían que ayudar a todo, pero, una vez pasados unos seis meses, empecé a mejora y mi calidad de vida hoy es muy buena comparada con aquel entonces.

Cuando me diagnosticaron, al recordarlo, me sigue recorriendo un escalofrío por el cuerpo, cuando volví a mi habitación en el hospital pensé:  lloraré y tendré que luchar, sin embargo, no lloré pero si había que luchar y luché.  Tenía a mi familia conmigo, a mi marido, que entonces era mi novio, era mi principio de noviazgo, estaba locamente enamorada,  el amor es una de las cosas que más me ayudaron a salir adelante. Él fue uno de mis principales apoyos, mi madre fue otro, siempre estuvo ahí y recuerdo que mi hermana estaba embarazada de mi sobrina  y yo quería conocer a mi sobrina. Esos tres factores me influyeron muy positivamente, me dieron muchas fuerza para seguir adelante.

Tuve la gran suerte de conocer a la que se considera la primera enfermera estomaterapeuta de España, Amparo Máñez que se ha jubilado hace muy poco, fue una  gran ayuda, una gran maestra, me enseñó a cuidar y a tratar mi estoma, a cómo hacer los cambios.