Fermín Montes, Poliposis adenomatosa familiar , Asturias, España.

Es una enfermedad que te genera pólipos en el intestino, ahora mismo se calcula que tendré unos 100 pólipos dentro, muy pequeñitos casi todos. No tengo colon, no tengo recto, me falta un trozo de intestino y un cachito de páncreas.

Tengo localizado uno, en el páncreas y estoy a la espera de que me hagan un “whipple” que es una intervención para cortar parte del páncreas, duodeno e intestino afectados, con un elevado porcentaje de mortalidad en términos médicos, sobre un 3,5 por ciento. Después de esta operación la calidad de vida cambia, sobre todo en lo referente a la alimentación, me tendría que poner en manos de un nutricionista de por vida. Soy optimista pero también realista.

Hace 21 años no había organizaciones de pacientes especializadas, ni enfermeras estomaterapeutas, solo había una para toda Asturias. El día que fuimos al cirujano y me dio el diagnóstico, se me cayó el mundo encima, tenía 28 años y no conocía la enfermedad ni a lo que me enfrentaba. Me dijeron que normalmente esa enfermedad correspondía a personas con más de 60 años y que me iban a poner una bolsa. No tuve la suerte de tener un cirujano empático, estuvimos dos o tres días en shock, contando con mis padres, y yo que siempre he sido optimista en la vida, tuve que coger el toro por los cuernos, sabiendo lo que había.

En la primera consulta ya me dijeron que me había tocado una enfermedad terrible, oír esto de un cirujano impresiona mucho. Al no contar con muchos recursos, aprendes a base de golpes, de sorpresas, eché en falta hablar con gente que le pasara lo mismo que yo. Se habla muchas veces de los psicólogos, pero a veces, a la gente como yo en su día, y también ahora, les sirve de mucho hablar con gente que haya pasado por una situación similar. El que lo vivió, lo vivió de verdad, y sabe perfectamente por lo que se va a pasar, no tanto en el aspecto médico, sino más práctico y de manejo del tratamiento en el día a día, y también, en el emocional. Sabemos que tenemos una serie de limitaciones, pero podemos llevar una vida normal, yo ando en moto, en moto de agua, voy a la piscina y soy entrenador de fútbol.

Al principio tuve muchas complicaciones, me pusieron la bolsa para ocho meses, hasta que me operaran y me hcieran una reconstrucción. Me operaron y, a la semana de estar hospitalizado, empiezan los problemas de adherencias y entré en un auténtico caos. Me operaban unas cinco veces al mes. Entré con 108 kilos al hospital, ydespués de cinco meses, salí con 47 kilos. En ese periodo, siempre estuve alimentado por vía parental, tuve que volver a aprender a comer y a reconocer los sabores y no sabía caminar. Estuve en la UVI dos veces, una duró 20 días y la otra otros 15 días. 

Durante todo ese tiempo, estaba prácticamente todo el día drogado para no tener dolores, si recuerdo cuando estuve en la UVI, de ver morir a gente y a un compañero que. como yo no tenía fuerza ni para hablar, él siempre me ayudaba, yo levantaba la mano y él avisaba a las enfermeras… “a ver enfermeras, mirai al neñu esti” decía... Todas las mañanas me preguntaba como estaba, y recuerdo que un día después de recibir la vista de su familia e irse su hija, a la media hora se empezó a poner mal y se murió. Todavía me emociono cuando lo recuerdo. Cuando estuve en la UVI y eran las fiestas de Gijón, entraban los ATS a animarnos, nos trataron muy bien las enfermeras y los ATS, sin embargo faltó mucha empatía en algunos cirujanos.

En el hospital no me querían poner la bolsa, y el día del atentado de las Torres Gemelas, llevaba tres días malo en planta y me habían dicho que me tenían que volver a operar porque si no me moría, pero con mi familia decidimos pedir el traslado de hospital. Cuando estaba mirando por la televisión los atentados, pensé que era una alucinación mía. Estaba tan medicado y, con todo lo que me estaba pasando, era incapaz de reconocer la realidad, pensaba que era una película. Me trasladaron de hospital, y me operó el doctor Ignacio González Pinto, con quien me sentí muy a gusto, me fue a ver al hospital todos los días, incluidos festivos, durante mes y medio. Me dio mucha seguridad, aun así no dormía por la noche, solo me dormía cuando mi mujer llegaba por la mañana y me daba la mano.

El día antes de la operación estaba muy nervioso y recuerdo que una fantástica enfermera, para tranquilizarme, no sé si fue verdad, pero me dijo… “No te preocupes Fermín, va a venir un helicóptero y va a estar preparado un quirófano en Madrid para ti y si la cosa se pone fea, se te va a trasladar de inmediato”. A la mañana siguiente, no sé si fue casualidad, a las siete, antes de la operación, vi llegar a un helicóptero, me dio muchísima tranquilidad. Era una operación muy complicada, el doctor le dijo a mi mujer que si era creyente que rezara por mí. La operación duró doce horas, y me pusieron la bolsa y, a Dios gracias al mes y pico, salí del hospital.