Maria Alejandra Duque, Neuralgia del trigémino, Fuera de España, Colombia.

Neuralgia del trigémino

"Una mujer capaz de poner color a su dolor"

Maria Alejandra Duque

Maria Alejandra Duque

Imagen de perfil de Maria Alejandra Duque, Neuralgia del trigémino, Fuera de España, Colombia

Soy una mujer de 26 años, psicoterapeuta, esposa, hija y dueña de dos Gatos hermosos que me acompañan en este camino que es la vida. Vivo un proceso de dolor crónico que me ha enseñado la magia que tienen los momentos sin dolor, donde puedo sentir el aire fresco en mi rostro, me invita día a día a ser mi aliada y confidente, a ser una con mi cuerpo.

Hace 9 años tuve un accidente, me caí de un bus en movimiento a la carretera, el golpe más fuerte lo recibí en la articulación temporomandibular, desde entonces todo el manejo estuvo enfocado al manejo de dolor de la articulación. A raíz de aquello empezó abruptamente mi nuevo problema, el dolor en mi rostro fue invadiendo mi vida sin darme cuenta, Inicialmente pensaba que iba a pasar, que sería solo una situación muy temporal.

La vulnerabilidad se apoderaba de mí, todo lo que creí tener bajo control se desmoronaba, intentaba cuidar a mi familia del sufrimiento, pensé que cuidarlos era obligarme a que mi vida siguiera igual, seguir trabajando duro, aun cuando los medicamentos me dormían mucho. Participar en reuniones, trasnochar y seguirme tirando duro, como siempre había hecho, porque en mi cabeza no cabía la posibilidad de que yo “no podía”; hasta ahí la percepción sobre mi cuerpo era como si fuera de hierro, el siempre de último, sus necesidades y cuidados no importaban, yo necesitaba seguir sosteniendo una vida que se iba entre mis dedos.

Recuerdo que la negación era tanta que yo misma me decía “debe de ser un dolor fantasma" e intentaba actuar frente a todos, como si ya estuviera sana. Pero sabemos que es algo imposible de ocultar, las crisis llegaron cada vez más y más fuertes.

Meses después en otra hospitalización en mi ciudad, un neurólogo me vio y sin revisarme aseguró que mi problema era una dependencia a los opioides, que mi cuerpo pedía la droga por medio del dolor, no alcanzan a imaginar lo doloroso de estos días, me metió en una unidad de cuidados intensivos, donde todo el mundo me miraba como una adicta, dijera lo que dijera no iba a cambiar nada. Allí me retiró los medicamentos abruptamente, así que los dolores eran muy muy fuertes, una vez me pusieron altas dosis de ketamina y me puso a alucinar, yo lloraba y suplicaba que me creyeran, pero no fue posible.

Esta fue la hospitalización que me llevo a la debilidad más profunda, al vacío y a la desesperanza absoluta, decidí renunciar a mi trabajo, con mucho dolor, porque de verdad amaba lo que hacía, pero me enfrenté con la cruel realidad de que me estaba tratando igual de duro. No entendía cómo fueron conmigo y no me pareció justo con mi cuerpo, los médicos al ver que nada servía se iban cansando de este caso, había pasado por muchos diagnósticos y yo no me podía cansar, todo de mi ser se derrumbó, ver la impotencia de mi papá siendo médico y no poder ayudarme, mi mantra en cada crisis era “por ellos, por mi familia me lo aguanto” y esa fue mi fuerza, pero ese día, me aferré a tanto y nada servía, ahora sé que derrumbarse también es válido, a veces nos esforzamos tanto en estar erguidos que no nos damos cuenta que esa tensión nos daña más y solo ahí, derrumbados el tiempo que necesitamos. Es entonces cuando podemos volver a coger fuerza auténtica para pararnos. 

01- Marzo - 2020
El neurocirujano accedió a operarme encontró que en el accidente tuve un sangrado que nadie se dio cuenta y tenía una aracnoiditis. Además de la arteria cerebral encima del nervio trigémino, que cuando la retiro el nervio quedó con la marca. Al pasar los días el dolor mejoro en un 80% durante meses. Ahora, febrero 2021, el dolor ha regresado y más fuerte. Reconciliarse con la enfermedad es muy importante, yo muchas veces estando muy drogada por los medicamentos de los hospitales me imaginaba que hablaba con ella, le preguntaba para que estaba acá, solo me decía que yo misma lo iba a descubrir. Y sí, siento que era la única forma de aceptar mi cuerpo, de recuperar la conexión con él y estar atenta a sus necesidades, sentir compasión, sentir el inmenso amor de mi familia y mi esposo, y sentirme soportada por este amor, aprender a decirme “basta” cuando me estoy sobre esforzando y agradecer por cada día sin dolor.

"No totalicen el cuerpo pensando que todo es dolor, el dolor es una parte, una parte dura, pero NO SOMOS DOLOR"

Foto de la historia de salud de Maria Alejandra Duque, Neuralgia del trigémino, Fuera de España, Colombia

Bitácora de un día con neuralgia de trigémino. 

Hoy, un nuevo día que empieza, como todos desde que empezó mi enfermedad neuralgia de trigémino y mi proceso personal de sanación, porque mi dx me ha llevado a un proceso de profundo compromiso conmigo misma  y amor propio, se ha convertido costumbre hacerme un rastreo cada que me despierto diciéndome "bueno, ¿Cómo estás emocionalmente? ¿Cómo estás físicamente? ¿Cómo estás energéticamente?” También me he dado cuenta que este principio de año las tres han estado alteradas, hoy he decidido escribir para aclararme lo que que se está moviendo por estos días, la semana pasada el registro de la mañana fue tan negativo que decidí cancelarlo todo, porque realmente sentía que coherencia en ese momento era reconocer que no tenía la energía para compartir y dar a mis consultantes, me resguardé, hiberné e intenté vivirlo sin culpa, fue lo que había, el jueves el límite llegó y el rastreo salió cruzando límites que yo no podía sostener así que me hospitalizaron por dolor... también hace parte de mis buenos días preguntar si con el resultado de este auto rastreo, siento qué necesito pedir ayuda por que definitivamente estoy llegando al límite.

Me parece importante cuando tenemos una enfermedad como un dolor crónico y este mi caso, neuralgia de trigémino, que conozcamos nuestros límites, yo llevaba 3 meses ocultándole a todos a mi alrededor que la neuralgia había regresado, había regresado después de que ya el 1 de marzo cumplo 1 año de la cirugía y esto no tendría por que estar pasando; pero sentía que tenía la fuerza aún para protegerlos a ellos, así que estaba bien, yo podía enfrentarlo en ese momento, pero yo sabía que iba a llegar ese día en que necesitaría de ellos, primero necesitaba yo haberlo digerido, reconocido y retomar fuerzas para enfrentarlo de nuevo.

He aprendido en este tiempo de los ciclos que tenemos como mujer y por esto tan importante cada día preguntarme --¿cómo estás?-- De la forma más genuina y de auto “compincheria”, la semana pasada después de que casi a diario el resultado era “cuerpo: mal, el dolor está cada día en un nivel más fuerte, no estoy tolerando bañarme. Emocional: tengo miedo, pero tengo la capacidad que necesito resguardarme. Energético: bajo, nada que compartir con los consultantes, estoy sintiendo dolor emocional, por qué este enero no lo esperaba así...expectativas rotas, por ahora solo confía en el médico elegido.” Pero después de este balance tan regular, diría yo jaja 

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