Eva Sarasa, Leucodistrofia, Vizcaya, España.

Veo a mi marido cada día levantarse a las seis de la mañana a su trabajo. Al terminarlo, en torno a las cinco de la tarde, acude a buscar a Ángel para salir a dar un paseo con él, o viene a nuestra casa para darle un baño y devolverlo para ya acostarlo hasta el día siguiente. SIEMPRE con un “buenas noches capitán” y una sonrisa… las lágrimas las deja para su soledad.

El fin de semana, ya en nuestra casa, ¡¡es para verlos!! Padre e hijo viendo vídeos de música donde, por supuesto, las chicas lucen cuerpos espectaculares y el padre pone voz al hijo, pues Ángel ya no puede hablar... “Olaaaa, olaaaaaaa capitán, con las morenas, eh?.

Y aquí es donde todo mi feminismo se va al garete y se ve superado por el amor y la complicidad de ambos. Porque ahí estoy yo, defendiendo al género femenino, y el padre imitándome para más risas del hijo… porque Ángel no puede hablar pero todavía le quedan risas.

Desde hace unos meses, hay que poner a Ángel una máquina para hacer ejercicios con su respiración.
Es largo de explicar pero le obliga a ampliar su capacidad torácica y, lógicamente, para él es muy molesta.

 Cuando se la pone, el SUPERCUIDADOR le explica que tiene que llevarla puesta al menos un par de horitas… pero el SUPERPADRE es capaz de engañar hasta al reloj y 120 minutos se convierten milagrosamente en 90... “Mañana otro ratico más. ¿Tienes hambre capitán?”, y llega la hora de la comida.

También desde hace unos meses, Ángel ya no come por boca: un botón gástrico hace que la comida sea “puesta directamente en el estómago”. Gracias a ello han engordado ambos: padre e hijo. Ángel porque ahora puede ser alimentado sin miedo a su disfagia. Al padre le engorda el orgullo de ver engordar a su hijo.

“Y ahora hay que dormir capitán, una “siestica” para descansar y poder aguantar por la noche un poco más que es sábado y saldremos a dar una vuelta por ahí a ver si ligamos un par de rubias que aquí la morena nos ha salido rana…” (la morena y rana soy yo, claro). Y aquí Ángel gira la cabeza de un lado a otro: “¿Las dos para ti?, y a casa no se traen hasta que no haya algo serio…y cuando salimos, padre e hijo cruzan sus miradas sonriendo a través del espejo del ascensor, mirándome a mí que me hago la ofendida e indiferente mientras ellos se ríen de mi “teatralizada indignación”.