Isabel, Laminopatía Congénita, Madrid, España.

Todo comenzó cuando nació su hijo mayor Andrés, en el año 2003. Un niño que se movía muy poco, no conseguía sujetar la cabeza, nunca se sentó ni se puso de pie ni anduvo. Sin embargo su cerebro estaba intacto. Un niño muy inteligente que empezó a hablar muy pronto y a los tres años aprendió a leer sin que nadie le enseñara.

Tenía problemas de alimentación, de respiración, cardiológicos, en fin os podéis imaginar el panorama de idas y venidas a hospitales, ingresos, bajas laborales… Pero ¿Qué haces cuando tienes un hijo así? Pues luchas. Luchas para que tu hijo viva.

Jesús y Beatriz se pusieron como locos a buscar por Internet que es lo que tenía su hijo y dieron con una doctora española que trabajaba en un hospital en París. ¡Con solo enviarla unas fotos (estos niños tienen unas características especiales en la cara) les dijo que su hijo tenía una Laminopatía Congénita.

¡¡Qué bien!! Fue espectacular, ¡¡ya tenían diagnóstico, después de 7 años!!

Fue un día de lloros y de alegrías a la vez. No había cura, era una enfermedad degenerativa y la esperanza de vida muy corta (18 años), pero ya tenían un punto de partida, había tratamientos paliativos, fisioterapias.

Hasta este momento la situación familiar había sido muy dura, ningún médico conocía la enfermedad y no había prácticamente investigación.

En estos casos son los padres los que se convierten en los grandes cuidadores de su hijo, conocen los síntomas y esto es lo que les llevó a crear la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía para ayudar a la investigación de esta enfermedad y a familias que estuviesen en su misma situación. Una labor tan importante y tan buena.

Jesús y Beatriz, vosotros sois los padres de Andrés, sí, pero gracias a vosotros, con vuestra lucha, alegría, esperanza y buen humor, él es como es.

Vosotros habéis normalizado la enfermedad de vuestro hijo, habéis luchado para que fuese al colegio, y pudiera hacer una vida normal, porque como dice Andrés “Menos andar, puedo hacer una vida como los otros niños”.

Vosotros habéis hecho que vuestro hijo jamás pierda la sonrisa y vosotros tampoco. Ni una queja, ni un “me encuentro mal”. Siempre con contestaciones y actitudes positivas, incluso en los momentos más difíciles, de revisiones, de intervenciones.

Vosotros habéis conseguido dar a conocer la enfermedad, que se investigue, que se esté mejorando la calidad de vida de nuestros niños, que se salven vidas, que nos ayuden.

Quiero resaltar una frase de Jesús que me dejó impactada hablando de Andrés “¿Cómo teniendo una enfermedad tan grave puede vivir siendo tan feliz?”.  La respuesta sois vosotros.