Angels Roca, Incontinencia, Tarragona, España.

Incontinencia

"Recetar asociaciones"

Angels Roca

Angels Roca

Me llamo Ángeles Roca, soy de San Martín de Tous, y padezco incontinencia anal desde hace 21 años, a raíz del parto de mi tercer hijo. Fue un parto duro, difícil y con fórceps, fue bastante traumático incluso para el niño, porque nació lleno de moratones y para mí, porque sufrí un desgarro.

Quedé con una incontinencia leve, y digo leve ahora, después de 21 años y después de todo lo que he pasado y he aprendido, porque tenía que ir corriendo al lavabo, pero llegaba. Al intentar arreglar el problema, me supuso una incontinencia total, en vez de ir para adelante, fuimos para atrás. El cirujano me dijo que no tenía mucha importancia, que me iba a operar y arreglaría ese desgarro y a la mañana siguiente me iría para casa, cosa que no pasó. Me desperté llena de tubos, me dijo que no había salido todo lo bien que se esperaba y que había sido más difícil que lo que se suponía.

Me fui para casa y pasó un mes en que se me escapaba y no lo notaba. Entonces encontré a una doctora que me dijo que tenía rotos el esfínter externo e interno, que la lesión era muy grave y que nunca más volvería a estar igual y que no me podía operar porque no mejoraría.

Seguí buscando y fui a otro doctor y cuando me vio, me dijo que era verdad, que no había nada mejor, que intentaría ayudarme, que algo mejor quedaría pero, que tenía la vida como un poco desgraciada. Me hicieron la esfinteroplastia e hice rehabilitación, fue una etapa un poco dura, en la que llevaba pañales. En todo este episodio, dejé el trabajo, era relaciones públicas y metre de uno de los restaurantes y discotecas más conocidos de la comarca, con una vida social muy intensa. No era capaz de explicarle a la gente lo que me pasaba, que me hacía la caca encima.

Me fui de donde estaba, me fui a otro municipio, vivía en Igualada y me fui a San Martín de Tous, con mi marido, cogimos un restaurante pequeñito para poder gestionarlo nosotros. Me hacía la caca encima todos los días pero yo quería trabajar.

En la segunda operación, (me hicieron 5 esfinteroplastias en total en 10 años), no me fue también, y a los pocos días tuve que volver al hospital, y me hundí, me hundí muchas veces, pero soy una persona muy peleona. Me hundía, lloraba por las esquinas pero volvía. Hubo una época que no notaba que me hacía la caca encima, no lo notaba, entonces le decía a mi marido que me avisara. Fue muy duro.

La única parte, de la que me arrepiento muchísimo, por haberlo gestionado mal, fue el perderme la infancia de mis hijos. En el restaurante, lo tenía controlado, tenía todo a mano para cuando me pasara, arreglarme y ya está, pero ir al parque con mi hijo, no era capaz, no había ningún sitio al que ir cuando me pasara. Ni siquiera podía acompañarlo a la piscina de mi pueblo donde hacía cursillos de natación. Los baños estaban muy lejos de la piscina, y solo de pensar que pudiera decir la gente a mis hijos de que su madre olía mal o que se hacía caca encima, y que se rieran de ellos, me horrorizaba. Ir a una final de basket de mi hijo por ejemplo, no podía, me perdí casi toda la infancia de mis hijos. Esto es lo que peor llevo y llevaré toda mi vida, lo hice para que no se rieran de ellos.

Un día mi hijo, cuando tenía 6 años, me preguntó cuándo me iba a morir, yo me quedé… ¿cómo?, me respondió: “como siempre estás enferma”. Fue cuando cambié el chip y me dije que no podía ser. Les expliqué a mis hijos que me pasaba y porqué me pasaba. Llevaba seis años sin salir de casa, pero a partir de ahí, empecé a obligarme a mí misma a salir, no lo que quisiera, pero por lo menos a salir.

En el simple hecho de ir a la compra, me podían haber pasado infinidad de cosas, pero yo lo gestionaba con humor. Mi doctor me decía, cuéntame, porque siempre había un --me ha pasado--. Por ejemplo cuando iba con mi hija al supermercado y me pasaba la incontinencia en la cola de la caja, le decía a mi hija, --oye, paga tú porque aquí huele fatal, aquí tienen algo podrido porque huele fatal--, y ver a la cajera ponerse roja y yo salir por la puerta y esperar a mi hija en la calle y mi hija morirse de la risa... O ir con mi hijo pequeño, el día que tenemos los gases mal, que es como una serenata, y decirle --ponte detrás, ponte detrás, que ya verás hoy como toco-- y mi hijo diciéndome --no mamá aquí no--, ¿como que no?, ¡ya! pam, pam, se te escapaban todos los pedos. Te dices, --ya que no lo puedo controlar, pues, al menos, me lo tomo con humor--.

Pasé por muchas etapas, pero la etapa esta de los últimos años estaba muy mal, porque mi doctor me decía me iba a poner una bolsa porque no había nada más, no podía reconstruir nada, estaba todo roto. Yo no quería la bolsa, yo lo respeto, pero no me veía con una bolsa, en aquella época me hubiera hundido, estaba muy traumatizada con la idea de la bolsa.

"Luchar, la vida es para vivirla, pero para vivirla plenamente"

Foto de la historia de salud de Angels Roca, Incontinencia, Tarragona, España

Llegó el día que tuvimos que decidir, Me dijo que había un aparato, un neuromodulador, que a mí no me iría bien seguro, porque no era candidata, porque llevaba muchas esfinteroplastias, pero que me iba a mandar a una doctora que me podía hacer esta prueba y si no iba bien, no había nada más antes de la bolsa. Yo pensé que como la solución de la bolsa estaba ahí, había que probarlo. Me lo implantaron y ahora hace once años que lo llevo, a mí me ha ido bien al cien por cien bien y mi vida cambió entera.

Mi marido, es la persona que más me ha apoyado, si no lo hubiera tenido, no hubiera tirado para adelante. Era él, el que estaba allí, era el que cuando me operaban, me limpiaba, siempre quería saber cómo me había ido, si veía cualquier cosa, ahí estaba siempre, tuve un apoyo total. También de mis hijos, mi hija mayor, de aquellas, tenía quince años y gracias a ella, mi hijo pequeño no notó tanto la ausencia de su madre, porque cuando tienes un hijo recién nacido y tienes una incontinencia anal, igual le estás dando de comer o le estás cambiando el pañal y lo tienes que dejar allí porque se te escapa todo por las piernas para abajo. Cuantas veces habré dejado a mi hijo en el suelo por ir al lavabo. Cuando se explica esto, es muy duro.

Yo tuve la gran suerte de tener a mi hija con quince años que siempre me acompañaba, que ves su apoyo y que lo entendía perfectamente, porque es que cuando sufría un episodio, era al momento, estás haciendo cualquier cosa y ves que se te escapa y tienes que dejar de hacerlo, te limita totalmente.

Tuve también apoyo y comprensión referido al aspecto sexual, porque tú eres una persona joven, tienes un marido, tienes una vida sexual, que cuando tienes incontinencia anal, la vida sexual se te rompe entera, porque te da vergüenza, por mucho amor que tengas, tu misma te vas creando las barreras.

La vida social lo mismo, por muy amigos que sean muchas veces limitas el tú ir pero que vengan también, porque sabes que en cualquier momento se te puede escapar y tienes que dar una explicación y normalmente pasa mucho tiempo hasta que estás preparado para dar esa explicación. Hay gente que pasa muchos años antes de poder dar una explicación a su círculo más cercano, tus compañeros o tus amistades. Esto te limita mucho la vida.

Fue mi doctora Arancha Muñoz, la que me propuso formar una asociación de incontinencia, acepté y me comprometí a estar dos años para ayudar, pero cuando te metes en un sitio así y ves todo lo que hace falta y ves, sobre todo, a la gente que puedes ayudar, el desconocimiento que hay… hay mucha gente encerrada en casa, gente que no lo explica, niños, jóvenes que no saben que existen tratamientos; y es que hay solución, que en muchos casos hay solución .

Antes no tenía pensado formar parte de una asociación ni nada parecido, pero ahora no lo dejaría jamás, me he vuelto mejor persona, más humana y me llena muchísimo. Yo siempre digo recetar asociación, hay que recetar asociación , es muy importante porque los médicos tienen 20 minutos para saber todo tu historial y tu diagnóstico, para escucharte y darte o buscar un tratamiento, no pueden escucharte todo, todo eso que te inquieta, que te preocupa, tu día a día, como gestionarlo, no se lo cuentas a un médico, es muy difícil. La parte del corazón, tu día a día.

A mi tardaron diez años en darme con el tratamiento pero ahora hay muchos productos para ganar en calidad de vida, hay tapones anales, hay muchas cosas que los médicos no te explican, por eso son muy importantes las asociaciones, por la parte humana. Hasta hace unos pocos años no existía la figura del coloproctólogo, existía el cirujano general y punto. El coloproctólogo es el especialista en incontinencia anal y se desconoce su existencia. Hay muchas cosas que un médico no las sabe pero la asociación sí, para eso estamos. No es lo mismo hablar con un médico, que te da más vergüenza, que hablar de tú a tú con alguien que ha pasado lo mismo que tú, que te entiende perfectamente y te puede dar esos consejos que necesitas, porque somos iguales.

Mi día a día es bueno, tengo la gran suerte de que el neuromodulador me va bien, y eso que esta semana tengo que ir a retocarlo porque tengo pequeñas pérdidas, y ya me está pasando más a menudo, los nervios afectan también a la neuromodulación, pero eso ya es cosa de cabeza, y la cabeza y el culo van ligados, eso no hay manera de desengancharlo, así que necesito un poco más de tranquilidad en mi vida.

Estoy contenta, ha sido un acierto el tener el neuromodulador, me ha dado calidad de vida.

Hay que luchar, la vida es para vivirla, pero para vivirla plenamente, y el hecho de tener un traspié en tu vida no tiene que menguarte las ilusiones. Hay tratamiento, hay solución, no hay que quedarse con una sola respuesta, hay que buscar y no dejar de luchar porque la vida es muy bonita.