Poco a poco su pérdida muscular aumentaba, su enfermedad no tenia cura y su pronóstico de vida es inferior a los 5 años.

Al comienzo de la enfermedad podía seguir siendo autónomo y autosuficiente en muchas cosas, aunque no moviese los brazos y tuviéramos que abrocharle las camisas, etc., sus piernas funcionaban bien y no le impedían llevar al colegio a su nieto Javier, mi hijo.

Jugaban por el camino, pero esto apenas duró un año; su deterioro muscular iba progresando y con mucha pena desaparecieron esos paseos hacia el cole de abuelo y nieto.

Conforme la enfermedad va avanzando y tras hablarlo mucho con él decidí ser yo, Sara, su hija, la que pasaría con él todo aquello que le ocurriese y estaría ahí para lo bueno y lo malo; dejé el trabajo y me adentré en un mundo que no conocía pero que, poco a poco, lo hacía mejor y con amor; fui aprendiendo con la práctica, con cursos, con ayuda, y todo por y para él; ¡por quién mejor si no es por él!.

Un día en la vida de mi padre, cuando ya estaba avanzada la enfermedad, era despertarle para darle la medicación que, al comienzo de la enfermedad, él podía tragar sus pastillas o jarabes, pero poco después había que pasárselas por la sonda. Después le ayudábamos a levantarse de la cama, incorporarle, quitarle el respirador y llevarle al baño para asearle, sentarle en el sofá y ponerle su alimentación pasada por la sonda para desayunar, su agua para después; a media mañana veíamos la tele para ponernos al día de las noticias...

Para él era agotador, se le hacía cuesta arriba con el tiempo y sufría, pero más que por él, sufría por ver como los demás teníamos que cuidarle y ayudarle para todo, no quería verse así.

Su razón de vivir, los que le daban fuerza eran esos nietos que tanto le quieren y le ayudaban en todo lo que podían; al verles él sacaba fuerzas para seguir adelante.

La nieta más pequeñita con menos de dos años le agarraba de la mano e intentaba levantarle del sofá para ayudarle a llegar al baño, etc.; se me caía el alma al ver esas escenas de amor.

Cuando me marchaba a mi casa lo hacía llorando; tantas horas pasan factura emocionalmente; esa impotencia de ver así a mi padre, de ver que él se daba cuenta de todo lo que le ocurría, ese sufrimiento, esa angustia, que él estaría viviendo por dentro y no nos decía por no preocuparnos más de lo que ya estábamos; de ver cómo, poco a poco, se iba apagando una vida que debería estar más que nunca encendida y poder disfrutar de su jubilación y de sus nietos; es muy duro, pero intentas ser fuerte para que no te vea sufrir, que no te vea llorar; pero es tontería, nos conocíamos bien y con una mirada ya sabíamos que queríamos o qué pensábamos cualquiera de los dos en cualquier momento. De hecho, cuando no he estado de acuerdo en algo con mi padre, discutíamos y se lo he hecho saber en todo momento y si alguna vez había que regañarle también, le ponía firme, ja,ja.

Nosotros, como cuidadores, también tenemos derecho a estar cansados, a discutir, a llorar...y Rafael lo entendía muy bien pero había que animarle a él, ya que tenía muchos días de furia; nos poníamos hablar, mientras pudo hablar... y sin decir palabras, sabíamos lo mucho que nos queríamos.

Él ha llevado muy mal eso de ser cuidado. Nació para cuidar a los demás, para ser el cabeza de familia y estar ahí para todos, y verse así con esta enfermedad era horroroso para él; es complicado ver qué cuando te falla un brazo y haces el duelo apenas tienes tiempo para hacerte a la idea porque comienzas a darte cuenta de que el otro brazo también te falla y así con todo, no tragar, operarse para ser alimentado por una sonda, perder la movilidad de las piernas... y lo peor, es la perdida de la capacidad de respirar.

Todo son duelos en esta enfermedad y todo, lo pasamos juntos en familia.