Jose María Dueso, Distrofia Muscular, Valencia, España.

Distrofia Muscular

"Sé que no volveré a caminar. Pero eso no me impide ser feliz."

Jose María Dueso

Jose María Dueso

Soy una persona que se desplaza en silla de ruedas por falta de musculatura. Pero tengo "el coco" perfecto; lo que me ha permitido vivir experiencias inolvidables y maravillosas a lo largo de todo el planeta. Como la distrofia muscular es una enfermedad neurodegenerativa, no puedo relajarme mucho ya que he de estar en constante readaptación. Los trucos, los gestos y las ayudas que me sirven hoy, no servirán mañana. Así que siempre estoy al pie del cañón.

El diagnóstico supuso, sobretodo, una puerta hacia la incertidumbre. Nadie sabía cómo se iban a desarrollar los acontecimientos. Fue duro al principio. Apenas me dieron un año de esperanza de vida. Y ya han pasado 30 años desde entonces!

Creo que la actitud que más me ayudó a superarlo fue tomarme la vida como un juego. Más que nada porque no me gusta perder cuando juego a algo. Es cierto que la enfermedad sigue avanzando; de hecho todavía queda camino para perder más musculatura y ser más dependiente de lo que soy ahora. Pero perder no significa que siga perdiendo musculatura; sino dejar que la situación me venza emocionalmente.

Cuando me dijeron por tercera vez que me iba a morir, (tenía 21 años) me dediqué a hablar con todos mis amigos, explicarles lo que iba a suceder, por qué nacemos, por qué morimos, por qué sufrimos... regalé todas mis cosas, mis libros, mis discos... y me dediqué a vivir la vida con sencillez. Desde entonces, he viajado por todo el mundo; he competido en tres juegos paralímpicos, he escrito libros, he montado empresas...

Mi discapacidad nunca ha sido el centro de mi vida. Y creo que ese ha sido el secreto para una vida plena.