El objetivo era procurar lo mejor para el futuro bebé: ginecólogos privados, clínica privada, etc. Tal era la ilusión, que hasta el coche de papá quedaba todas las noches aparcado en dirección a la salida de la calle por si a la niña “se le ocurría parir de noche”.

Y así ocurrió. El bebé nació y todo fue perfecto, (o así nos lo pareció a nosotros), durante tres meses y medio.

Y, de pronto,  sin previo aviso, llegó el mazazo, la oscuridad, la desolación y…la impotencia.

Porque el diagnóstico era certero e irreversible. Y, mi niño, con su vida en ciernes y un futuro que creíamos prometedor, empezó a morirse cada día un poquito hasta que desapareció y volvió a fundirse conmigo, ya que desde ese momento fui su cuerpo y su espíritu.

Pasé por todos los estadios: información exhaustiva para saber lo que me esperaba de por vida; renunciar a Dios, a la Vida, al Destino o a quienquiera que yo pensaba que era culpable…y, por último, después de un año de adaptación, ponerme a la tarea de quejarme menos y hacer más, o por lo menos todo lo posible.

A los doce años de todo esto y convertida en una experta en fármacos, terapias, discapacidad y recursos disponibles, decidí ponerme a estudiar una carrera, en concreto Psicología. Era lo único que podía hacer para relacionarme con profesionales en la materia, saber manejar términos y estar al tanto de que algún día se descubriera la tan ansiada cura o una ligera mejoría (también había aprendido que, entre una cosa y otra, existe un amplio espectro válido para alimentar cualquier esperanza).

Y ya han pasado 40 años.