Andres Castillo, Atrofia muscular espinal, Fuera de España, Venezuela.

Amanda y el camino

Amanda nació hace 18 años, 8 años después de nuestro primer hijo, su hermano mayor, el cual ha sido una vida muy importante para el camino que como familia hemos recorrido, en equipo, en laboriosa compañía.

Cada vida, cada familia, cada experiencia es única, de ahí la grandeza de transitarla con el latido particular de cada corazón.

No hay viaje sin altibajos, sin curvas, sin abismos, sin nobles paisajes.

Amanda nació poseedora de un gen generoso que le daría una condición para toda su vida, trisomía XXI o Síndrome de Down como regularmente se le conoce.

Nuestra familia no sabía que Amanda vendría con dicha condición, nos enteramos el mismo día de su nacimiento, razón por la cual nos tomó de sorpresa y nos colocaba ante un primer tropiezo en nuestro viaje, el cual hasta ese momento parecía armonioso, sin sobresaltos.

Siempre resulta difícil recibir la noticia de la llegada de un hijo con alguna discapacidad y mucho más cuando tienes poca información previa de la misma, a tu mente llegan recuerdos fugaces de experiencias vividas, prejuicios y miedo al nuevo camino que debes recorrer.

Por ello hay que informarse como quien saca un mapa del maletín, para buscar la mejor ruta que nos permita continuar el viaje y no quedarnos a la intemperie en la soledad de la noche.

Siempre hablamos del equipo, de la familia, porque hasta hoy, juntos hemos andado en este viaje. Seguimos juntos.

Nuestra casa ha estado siempre rodeada de música, libros, arte, desde nuestra perspectiva creo que nos ha ayudado mucho a detenernos y a emprender otra vez el camino cuando abismos o peligros se nos cruzan inesperadamente.

En esos primeros 11 años todo trascurrió con bastante tranquilidad, quizá como cualquier otra familia con algún niño o niña portador del SD, Amanda asistió a un colegio integrado, vivió experiencias deportivas y artísticas, y también de la seguridad del hogar, del ocio y la vida simple, sencilla, que no debe perderse en el ajetreo de múltiples actividades a las que nos invita la sociedad que vivimos.

Después de 11 años un obstáculo muy peligroso nos emboscaba en el camino, la noticia de saber que Amanda era portadora además de una enfermedad de las tantas consideradas raras, neuromuscular, progresiva, la cual le había venido limitando mucho su autonomía, afectando terriblemente su movilidad, desde ese día el Síndrome de Down se nos olvidó casi que para siempre, otro nombre venía  a ocuparnos, a desvelarnos, está vez con un peligroso diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal Juvenil (Kungelberg Welander) AME tipo 3.

La Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad muy compleja, con características particulares que van modificando la vida de quien la padece y de su grupo familiar. Nuestra casa se fue modificando, adaptando los espacios a la nueva condición de nuestra hija, rampas, accesorios para baños y una silla de ruedas formaban parte ahora de nuestro equipaje.

 Hasta hace apenas unos meses no se contaba con algún medicamento o paliativo que ayudará a las personas con esta patología. A pesar de saber que Amanda padecía el grado más leve de esta enfermedad, el avance de la misma le había reducido su movilidad en casi un 80%, hoy Amanda debe apoyarse en una silla de ruedas para movilizarse.

El camino ha sido largo hasta hoy, pero nunca la tristeza y el pesimismo nos ha ganado la batalla.

Ese mismo año (2011) creamos un blog, titulado: http://amandaelmilagrodelavida.blogspot.com.

En ese blog, colgamos informaciones referentes a la enfermedad, pero cada día nacía también un poema, un relato, que intenta dibujar la experiencia con una mirada esperanzadora, así como hoy lo seguimos haciendo.

Amanda vive alegre, con sus estados de ánimo típicos de una joven de su edad, nosotros le apoyamos con el amor que ella nos regala, y seguimos nuestro camino con el mismo entusiasmo de sabernos juntos, agradecidos por andar en este viaje, amorosamente optimistas y abonando cada día nuestros pasos, la vida no florece sola, hay que ayudarle.

En este camino andamos, no hay horizonte mejor que el que pintamos cada día, al llegar a él, otro habrá que dibujar para seguir adelante.

Andrés Castillo

Caracas. Venezuela

castillete7@gmail.com