Ángela Guillén, Alzhéimer, Valencia, España.

Alzhéimer

"Un bonito espectáculo"

Ángela Guillén

(Persona que cuida)

Ángela Guillén

Imagen de perfil de Ángela Guillén, Alzhéimer, Valencia, España

En primer lugar, me gustaría decir que me llena de satisfacción y orgullo que exista un premio de tal índole y que sean ya 4 las ediciones llevadas a cabo. Querría agradecer a la sociedad, la lucha por el reconocimiento de esta dura labor para muchos familiares. No podemos olvidar que son muchos los casos, tan diferentes en el qué: tipos, causas, cursos, parentescos..., y a la vez tan semejantes en el cómo: pensamientos, sentimientos.

Dicho esto, llega el momento de presentarme y presentarLAS, y con ellas me refiero a la guerrera de mi madre y la campeona de mi abuela.

Soy Ángela, soy psicóloga y a mis 25 años podría decir que he tenido la mala suerte de crecer con una enfermedad devastadora como es el Alzheimer.

Crecí entre delirios de robos, fugas inesperadas, compras compulsivas, mensajes repetitivos, fallos de reconocimiento, historias enrevesadas… o a lo que la inocencia de mis 8- 9 años DESPISTES llamaba. Podría pensar que todo lo que esta enfermedad conlleva ha sido una desgracia para mí, pero esto supondría negar y rechazar muchas cosas de las que, a día de hoy, estoy orgullosa, y es trabajar para y con estas personas, tanto enfermos como quienes le cuidan.

Como en un espectáculo, es muy diferente ser protagonista que espectador y en esta historia, yo tuve los dos papeles. He sido protagonista de muchas escenas y he desempeñado diferentes roles: nieta, hija, "madre", cuidadora y el más difícil… el de una desconocida. Tengo que decir a favor del tiempo que el sentimiento de haber ocupado estos roles ha ido cambiando. En la adolescencia, conocer, comprender y sobre todo aceptar cambios bruscos y lejos de lo habitual, es complicado. Sentía que esta enfermedad se estaba llevando la que yo reconocía como mi abuela, mi tiempo, mi tranquilidad y lo más difícil, mi madre. Hacíamos un día a día en casa de mis abuelos y viví con ilusión la noticia de mudarnos todos juntos a mi casa. ¿Cuál fue el problema? Seguía siendo protagonista, pero sumé otro papel, ser espectadora de las consecuencias de la indomable enfermedad en mi abuela y en mi madre al llevar un cuidado 24h del día, los 365 días del año.

En ocasiones, me he culpado por no ofrecer mi mano cuando creí deber hacerlo, no querer ver las situaciones complicadas, no elogiar y sobre todo y más importante, no dar besos y abrazos de esos que hablan por sí solos.

Decidí estudiar psicología con expectativas erróneas de poder dar un vuelco a la situación y es que por un momento olvidé que en esta historia mi rol no era este. Este camino me ayudó a tomar mayor conciencia de la situación, expresar emociones y sentimientos difusos, comprender por qué y decidir que esta experiencia no se podía quedar sólo en eso. 

Tenía que salir fuera y poner mi granito de arena en tantas familias que estaban en situaciones parecidas a la mía y que por falta de recursos les es difícil salir de ese laberinto que parece no tener salida.

"Tenía que salir fuera y poner mi granito de arena en tantas familias que estaban en situaciones parecidas a la mía "

Foto de la historia de salud de Ángela Guillén, Alzhéimer, Valencia, España

Aprovecho para elogiar a mi madre; guerrera hasta el fin, luchadora, inconformista, admirable por su dedicación, su forma de afrontar todas y cada una de las etapas en los cuidados a su madre. A día de hoy, son ya 20 años a disposición de la que es mi campeona y compañera de habitación y a la que yo llamo cariñosamente, mi “abichuela”. ¿Y mi padre?, ¿cuál ha sido su papel todos estos años? Ha sido la cuarta pata de una mesa, que, de no estar, posiblemente no se sostendría con firmeza. Si hablo de nuevo de un espectáculo, él sería la música. Ha estado y está acompañando, sosteniendo y dinamizando… ajustando su tonalidad a la escena, pero siempre presente.

De mi madre y esta enfermedad he aprendido que hay situaciones en la vida de las que sólo podemos cambiar la forma en la que las miramos, que los recuerdos se pueden perder, pero las sensaciones nunca, a valorar la comunicación más allá de las palabras y lo más importante… no hay nada ni nadie que pueda arrebatar lo que se hace por amor.

Acabada mi carrera profesional y mi especialidad en Psicogerontología, me dedico a lo que en estos años he buscado incansablemente y con tanta ilusión que es trabajar con personas mayores y sus familiares.

Un trabajo con vocación que en mi caso bien se corresponde con la frase tan conocida de "escoge un trabajo que te guste y no tendrás que trabajar ni un solo día de tu vida", y así es como ahora disfruto mi día a día, con y para ellos.

Premios Relatos Supercuidadores 2018.

Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.

http://cuidadores.unir.net/informacion/premios/relatos-iv-edicion-2018/1853-un-bonito-espectaculo-4

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