Toni Ponce, Paraparesia Espástica Familiar, Barcelona, España.
Paraparesia Espástica Familiar
"Si puedes soñarlo, puedes hacerlo"
Toni Ponce
Toni Ponce
Me llamo Toni, tengo paraparepsia espástica bilateral, degenerativa, viene causada por un gen mutado, puede afectarme en todo el cuerpo, pero donde hay más afectación es a partir del abdomen y sobre todo en las piernas es donde tengo más limitaciones.
Mi discapacidad no es adquirida, nací con ella, que dentro de lo malo, para mi, es algo positivo, lo que más me dificulta es el andar, el desplazarme; yo no sé lo que es “andar bien”, pero el cuerpo se ha ido adaptando a mis condiciones. Me caía muy fácilmente, con un simple escalón o una acera podía llegar a caerme, el andar mucho me cansaba y no podía correr. En la época de crecimiento me dolían mucho las piernas, había días que no podía dormir.
Hasta hace un par de años o tres, no sabía la causa de estas limitaciones, hicimos muchas pruebas cuando era pequeño, siempre salía que todo estaba bien y no había una explicación de que me pasaba.
Yo seguí haciendo mi vida, como un “niño normal”, sabía que tenía algunas limitaciones, sabía que no podía correr como los demás, jugar al fútbol, pero siempre me sentí como uno más entre mis amigos y mi familia, he tenido muchísima suerte, Sobre todo en casa, que nunca han dado importancia a mi discapacidad, poniéndola en un segundo término, dando siempre prioridad a cumplir mis metas. Puedo decir que todo lo que me he propuesto lo he conseguido, con la ayuda de mis padres. En el colegio mis amigos nunca me han rechazado ni he recibido faltas de respeto, ni se han reido de mí porque andaba mal, al contrario, siempre muy bien en este aspecto.
Me gustaba mucho el fútbol y hubo una temporada que quise jugar al fútbol y probar con el baloncesto, mis padres me decían…, “Bueno Toni, es que no puedes hacerlo como los demás”, pero como yo insistía, hablaron en el colegio con los responsables de la actividad extraescolar de fútbol y mi padre me dijo que si quería hacer fútbol tenía que ir al entrenamiento los viernes por la tarde, con eso yo ya estaba la mar de contento, no jugaba los partidos, pero me ayudaba a mi salud correr un poco con el balón y pegar cuatro chuts.
Lo que más practicaba desde pequeño, sobre todo por salud, era la natación, fue el deporte que mis padres, los médicos y yo vimos que era el más adecuado, menos agresivo para mi cuerpo y donde podía mover más las piernas, que era lo que buscábamos. Decidimos empezar a hacer natación a los seis años. Me venía a buscar mi primer preparador físico, que ha tenido mucha importancia en mi vida, me venía a buscar al colegio, íbamos a la piscina del pueblo y estábamos, entre una hora y hora y media, haciendo ejercicios y juegos en el agua con la finalidad de mover las piernas. Así estuve tres o cuatro años; a los diez o doce años decidimos entrar en la Escuela del Club Natación Vilafranca para hacer cursillos para aprender a nadar con tres sesiones a la semana de una hora, así durante tres o cuatro años más.
Con catorce años tuve una mala experiencia porque decidimos competir contra personas que no tenían ninguna discapacidad y quedé último como era de esperar. A nivel psicológico quedé bastante afectado y pensé que no valía para ello. Lo hablamos en casa y decidimos dejar completamente la natación porque no podía hacer algo que en ese momento no me gustaba. También dejé completamente el deporte.
Seguí haciendo mi vida, que consistía en estudiar, hacer la ESO, Bachillerato, después hice un módulo de técnico de radioterapia y más tarde salté a la universidad para estudiar fisioterapia, tenía muchas ganas de hacerla, lo tenía muy claro desde muy pequeño porque estuve muchos años en rehabilitación y era un ambiente que me gustaba mucho y me lo pasaba bien, dentro del sufrimiento cuando hacía estiramientos, pero tenía muy claro lo que quería estudiar. Acabé la carrera y empecé a trabajar.
"La vida te pondrá obstáculos, los límites te los pones tú"
En el año 2009 tuvimos la desgracia de que mi madre falleció de cáncer, tuve la “gran suerte” de poder hablar con ella en la última charla que pude, y me dijo que tenía que hacer lo que quisiera, luchar por mis sueños y tirar para adelante, intentar luchar e ir a por ello. La muerte de mi madre nos cambió mucho el chip a la familia de cómo veíamos las cosas, sobre todo en el sentido de aprovechar la vida para hacer las cosas que uno quiere.
Llegamos al año 2012, donde ya tenía mi vida con mi mujer y con la que sigo viviendo, un día vimos los juegos paralímpicos de Londres y descubrí que existía la natación paralímpica, vi a personas con discapacidad que competían a un nivel brutal. Me empapé y al final de ese año me puse otra vez a tono, ya que había engordado muchísimo; llegué a pesar 112 kilos. Decidí volver a la vida saludable y volver a recuperar mi peso.
Empecé a nadar otra vez, esta vez cerca de casa, en otro club en Sitges, que es donde se dedicaban al mundo de la natación paralímpica. Quería probar el volver a competir y ver lo que pasaba.
Un día tuve una visita difícil con mi neurólogo, me dijo…, “Toni, te voy a ser sincero, tu discapacidad es esta, lo sabemos, esto va a degenerar, hay dos maneras, una que degenere rápido, porque le metes mucha caña al cuerpo y estresas mucho el sistema nervioso u otra que es dejar el deporte de élite, vas a degenerar igual pero más lento, en cualquier caso no te vas a morir por esta discapacidad, yo como doctor te recomiendo que dejes el deporte de élite, como persona, te recomiendo que hagas lo que te haga feliz".
Iba manteniéndome bien y entrenado fuerte hasta el año 2016, sin ningún problema, en el 2017 ya notaba que no estaba tan seguro andando y desde ese año hasta el día de hoy he visto que ha habaido una bajada. No puedo cruzar la calle solo, se me bloquea la pierna, no me llega bien el estímulo, estamos buscando un tratamiento para ver si lo puedo recuperar un poco. También estoy con una psicóloga y entre los dos decidimos ir a lo fácil, la silla de ruedas.
Ahora puedo desplazarme solo, pero en silla de ruedas, puedo andar con la ayuda de dos bastones o bien, apoyándome en mi mujer cuando salgo de paseo con ella. La silla de ruedas me da mucha más independencia y autonomía. Me costó adaptarme psicológicamente porque, vivo en un pueblo y todo el mundo te pregunta, y no me gustaba que me vieran en silla de ruedas pero, llega un punto en que te dices...”me da igual la gente”. También tengo un patín eléctrico con el que salgo de paseo.
Me preocupa que degenere rápido pero me defiendo bien, también trabajo de “fisio” en una consulta pequeña y mi discapacidad no me limita para hacer este trabajo.
Espero que esto se quede estancado bastante tiempo, hasta que diga que la natación se ha acabado y que no vaya a más. Si tengo la mala suerte de que vaya a más, si tomaría la decisión de dejar el deporte de élite. De momento, el deporte me ha causado esta degeneración más rápida pero, los beneficios son muy buenos y por eso seguimos y cada vez con mejor rendimiento, vamos a más.
Un día, un chico con una discapacidad como la mía me preguntó…, ¿Cómo eres capaz de hacer todo esto?”, le dije.., “hay dos opciones, una es tirar la toalla y la otra es tirar para adelante”. La vida es la que te toca y hay que disfrutarla, no puedes tirar la toalla y ser pesimista porque no vas a disfrutar tu vida. En la vida hay que ponerse objetivos y luchar por ellos. Cada uno tiene que ponerse los objetivos que quiera para que su día a día sea mejor, da igual cual sea.
Ahora estoy feliz, me levanto con muchas ganas de ir a entrenar y seguir cada día mejorando. Entrenar, competir y buscar objetivos de mejora y luchas hasta conseguirlos o por lo menos acercarnos al máximo. Este año tenemos el mundial y nos jugamos las plazas para los juegos Paralímpicos de Tokyo.
La sociedad va evolucionando en el sentido de ver más normal a gente con discapacidad, a nivel deportivo todavía existe un gran diferencia entre el deporte olímpico y el paralímpico, pero va pasito a pasito mejorando, sobre todo comparándolo con años atrás, pero se tiene que seguir trabajando, no nos podemos conformar. El objetivo es buscar la igualdad entre los deportistas olímpicos y los paralímpicos.
La discapacidad, que la gente lo ve como un problema, a mí me ha dado una solución, considero que gracias a mi discapacidad soy quien soy a día de hoy y he podido vivir unos juegos paralímpicos que seguramente sin ella, no hubiera llegado. Dentro de lo negativo que supone, saco lo positivo de mi discapacidad. Por eso he conseguido estar en unos juegos paralímpicos, ser campeón del Mundo y campeón de Europa.