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Sonia De Nicolás, Síndrome de Cach, Murcia, España.

Síndrome de Cach

"Luchar contra la enfermedad del síndrome de cach"

Sonia De Nicolás

(Persona que cuida)

Sonia De Nicolás

Imagen de perfil de Sonia De Nicolás, Síndrome de Cach, Murcia, España

Un día cualquiera, 2 de septiembre de 2013, te levantas y sin saber ni cómo ni porqué todo cambia, de forma brusca, radical, vivimos en la confianza de que las cosas terribles que vemos en las noticias y que les suceden a otros nunca nos pasará a nosotros...

Como que a tu hija de tan solo 3 años le diagnostiquen una enfermedad terminal sin tratamiento ni cura,  pues sí, pasa y de repente tu burbuja de felicidad se pincha y lo que hasta ahora era una vida sencilla y feliz como la de tantos otros se convierte en una pesadilla, todo cambia.

En mi cabeza aparece una y otra vez la negación, no puede ser, esto no me puede estar pasando a mí.
Hay personas que tardan demasiado tiempo en salir de ese estado pero yo afortunadamente no; ahora lo recuerdo como un paso transitorio y fugaz, tan efímero como la fue la idea de abandonarme a mi suerte, de no luchar, pero yo no soy así, no.
Hace más de 4 años se cerró una puerta en nuestra vida, cerré tras de mí la habitación del conformismo y la estabilidad y me adentré en un mundo desconocido para mí, luchar contra la enfermedad del síndrome cach.

Un panorama inhóspito de luces y sombras, al principio más sombras que otra cosa, un territorio lleno de dificultades y situaciones desconocidas para mí, un futuro de noes y de puertas que se cierran precipitadamente, de contradicciones y divagaciones, pero tuve que acostumbrarme, cual púgil que sube por primera vez a la lona y que sabe que la mejor forma de aprender es recibiendo golpes y golpes despiadados que tratan una y otra vez de arrojarte a la lona.

Tuve que acostumbrarme a esa gente que no solo mira para otro lado sino algo mucho peor, que cuando pones el alma en cada palabra que pronuncias ni tan siquiera te miran, y te ves rodeado de gente que conoces pero que no conoces para pedir su ayuda, su auxilio, y siento ganas de gritar y gritar en mi soledad, en mi desamparo... porque cuando llego a casa por la noche solo quiero trasmitir que todo irá bien y que encontraré una solución, que la puerta que un día se cerró, se volverá a abrir y que mi hija Ainara se pondrá bien y en eso estoy, inmerso en una lucha contra el tiempo.

"La puerta que un día se cerró, se volverá a abrir"

Foto de la historia de salud de Sonia De Nicolás, Síndrome de Cach, Murcia, España

Este testimonio participa en la 4ª Edición PREMIOS SUPERCUIDADORES 2018.

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