Raúl Andrés, Amiloidosis, Alicante, España.
Amiloidosis
"Amor y paciencia"
Raúl Andrés
(Persona que cuida)
Raúl Andrés
Soy Raúl, pareja de Sonia, ella era paciente de amiloidosis primaria. Tenía 45 años, acababa de dejar el ejército y tras una grave crisis le diagnosticaron amiloidosis cuando ya tenía tocado el corazón. Empezó a encontrase mal, se desmayó y comenzó convulsionar en casa. Se quedó sin respiración dos veces, la tuve que reanimar, hacerle dos veces RCP (reanimación cardiopulmonar) y conseguí mantenerla hasta que llegaron los servicios sanitarios y se la llevaron al hospital.
Allí le diagnosticaron la amiloidosis, no sabían todavía que tipo, tenía las paredes del corazón engrosadas, el ventrículo bastante tocado, los pulmones encharcados con líquido al cincuenta por ciento más o menos, y perdió dos tercios del riñón. También tenía neuropatía periférica que le provocaba que por la noche no pudiera dormir. Con el tiempo empezó a perder sensibilidad en el aparato reproductor y digestivo, tenía problemas con la comida, no podía comer, le sabía todo muy amargo y la comida le producía vómitos. Perdió diez kilos.
A partir de ahí empezó todo el proceso este de pruebas para intentar averiguar, esto fu yendo a peor , se empezó a encontrar peor, nos pusimos a buscar información sobre esta enfermedad y todo lo que conllevaba y fuimos adaptando la vida a sus necesidades. Al final, llegó un momento en que ya no se podía mover del sofá, tenía una tensión de 7-3, se le producían mareos continuos, no tenía fuerza, era una chica muy fuerte, siempre trabajó con caballos y movía pacas de 100 kilos sin problema, peero esto la inutilizó, se sentía bastante inútil.
El único síntoma que tuvo fue años atrás, cuando le diagnosticaron, ella se rascaba un párpado por ejemplo y se le ponía morado como si le hubieran pegado. Se le ponía una línea morada. Eso fue si síntoma de amiloidosis, no lo sabíamos, no era nada, cuando fue al médico le dijeron que tenía mucha sensibilidad en el párpado y ya está y no le dieron más importancia que unos hematomas.
Si que es verdad que luego se le diagnosticó, tras la crísis que tuvo a finales de octubre que ya fue cuando la ingresaron, en febrero, le dolían las plantas de los pies, no dormía bien y no sabía porqué, le dolía algo la espalda, eran cosas que parecían normales, luego ya cuando empezó con la fatiga, en el verano ya se fatigaba con mucha facilidad, la cosa se empezó a complicar. Ibas al médico pero no terminaban de encontrar una línea para hacerle pruebas concretas hasta que no le dio la crisis, que fue cuando se dieron cuenta que algo pasaba.
El diagnóstico de amiloidosis fue rápido, en noviembre, porque dio la coincidencia que había algunos médicos que se dieron cuenta enseguida que había un problema relacionado con la amiloidosis y la empezaron a tratar. Vino el cardiólogo, que era el jefe del equipo multidisciplinar, formado por hematólogos y nefrólogos, y le dio el diagnóstico. Le dijeron que no era paciente para trasplante de corazón de momento, porque pidieron varias opiniones para no equivocarse en nada, mandaron el historial a Madrid, Barcelona, Valencia.
A partir de ahí todo fue muy rápido y falleció el seis de marzo de este año 2021. Ha sido muy rápido, no nos ha dado tiempo a nada. Es duro.
Cuando te pasan estas cosas y es a la persona que quieres y ella está mal, se te junta la mezcla entre dolor, impotencia, frustración, pero lo primero que piensas es que ostras que tengo que hacer para estar a la altura de lo que ella necesita, es lo que pensé en su momento, te olvidas de ti, ellos son lo primero. Lo primero que hice fue buscar información y asesoramiento para decirme --bueno a ver que e lo que tengo que hacer-- . También intenté ponerme en su lugar y siempre estaba con ella, en casa, dándole apoyo, animándola, le bailas un poco, le cantas, siempre con bromas, haciéndole la vida un poquito más llevadera, es decir --al menos que te rías un poco--. Es centrate en ella.
Luego, si que es verdad que, a solas, me rompía, intentaba que ella no me viera, que siempre me viera bien, porque tu sabes que es lo que hay, te empiezas a imaginar la vida sin esa persona y se hace difícil. Lo que haces es mantenerte fuerte y siempre bien con ella. Que siempre sientan que estás ahí, es lo que necesitan, que no le das tanta importancia, que va bien, dar mucha esperanza, es la línea que llevas.
Al final si que me encontré con un problema, que es la falta de comprensión, por mucho que puedas entender a un paciente, ellos entienden que tu no les puedes comprender porque no lo tienes. Enseguida me puse a buscar pacientes para encontrar a alguien que tuviera la misma dolencia que ella y pudieran hablar entre ello para darle un poco de ánimo o decirle como lo llevan y estar con alguien que te pueda dar algo de asesoramiento y que les pueda comprender.
"No te guardes nada"
Aquí en España me costó mucho contactar y me puse en contacto con un chico de Ecuador que tenía exactamente los mismos síntomas que tenía ella, pero el ya iba por el sexto ciclo de quimioterapia y ella iba a empezar, que era lo que daba un poco de miedo. Hablé con él, le comenté la situación, un chaval súpermajo, nos dio varios consejos y sobre todo ánimo s a ella y comprensión en una parte que nosotros no se la podemos dar. Si la podemos dar, pero ellos no la reciben como tal. Es muy importante una persona que les entienda y que pueda resolver cualquier duda. En el momento que entré en el salón y le dije que había contactado con este chico lo noté en su cara, me alegró mucho porque fue una noticia muy buena para ella y le dio mucha esperanza, muchísima, se animó un montón y el saber que este chico tenía lo mismo que ella y que ya iba por el sexto ciclo de quimioterapia nos daba esperanza de que ella iba a resistir, que era el miedo que teníamos con el corazón como lo tenía.
Vas buscando el que ellos estén bien, que no le falte de nada, que por lo menos se sientan bien, se sientan queridos, cuidados y que no les va a fallar. Les entran los miedos, el no querer ser una carga, e intentas lidiar un poco con estas cosas.
Hay que tener paciencia, paciencia y amor, mucha paciencia y mucho cariño, es lo que más va hacer falta. Ella se fue, fue muy duro porque pasó en casa y claro son muchas horas aquí, tienes que gestionar que una persona se vaya, tienes que estar fuerte para eso, su familia estaba fuera, tuve que llamar a todo el mundo... mi caso ha sido muy difícil, pero fui haciendo, en esos momentos actúas, yo sabía que luego cuando pasara todo iba a ser muy duro, pero en esos momentos actúas, haces lo que tienes que hacer y ya lo piensas después.
Ahora intento cubrir el hueco que ella dejó. Ella era muy especial, ya no como pareja, si no como persona, siempre iba sonriendo a todos los sitios, siempre hablaba muy bien a todo el mundo, su tiempo libre lo dedicaba a comedores sociales y a ONG´s, pero no lo decía, nadie lo sabía. Lo hacia porque así lo sentía. Siempre decía –mínimo al día, tienes que hacer sonreír a una persona, si no no valió para nada-- Era muy especial. Intento cubrir ese hueco que ella dejó, intento ayudar a quien pueda con el tema de la amiloidosis, aunque sea pronto, yo le vivido así y lo mismo con todo, intento llevar un poco la línea que ella llevaba, aprender un poco de los demás.
Los amigos y la familia siempre están ahí, contigo. No estoy teniendo ayuda psicológica, vas buscando tu manera de ubicarte, que es muy difícil, pero al final, entre que tienes que trabajar, porque no te puedes parar, y que al final van poco a poco van pasando los días, aunque no ves el fin, te vas encontrando un pelin mejor a nivel de ánimo, de energía, de comer un poco más, pero el el plano sentimental, esto es para toda la vida, es así, aprendes a vivir con ello.
Siendo honestos, en estos casos, positivo no hay nada, pero si que es verdad que intentando ver algo positivo si puedo agradecer el haber tenido tiempo desde que te dicen que te vas a ir hasta ekl día en que te vas. Hay mucha gente que no tiene esa oportunidad. Oportunidad de poder hablar, de poder no dejar nada pendiente, siempre hemos tenido mucha comunicación, si ya nos lo decíamos todo, con esto mucho más.
A ella le dio tiempo a dejar cosas atadas, avisar a los amigos, arreglando cosas, papeles, todo. No le dio tiempo a despedirse de todo el mundo como le hubiera gustado pero por lo menos tuvo tiempo. Esto si pudo haber sido positivo, el saber que tienes fecha de caducidad y que te da tiempo a arreglar las cosas.
En esos momentos no te guardes nada, hay que decirlo todo a la persona la quieres, díselo, todo el tiempo, si tienes un problema arréglalo, no hay que dejar nada, siempre dejamos cosas para mañana, alguna cosa nos ha quedado pendiente, pero en este sentido uno queda más tranquilo porque nos hemos dicho todo y lo hemos hablado todo. Aprovechar ese tiempo y ser sinceros, porque cuando esto pasa, ya no hay solución y a lo mejor te queda algún “tenía que haber dicho” o “tenía que haber hecho” o “tenía que haber demostrado”.
La gente que cuidamos tenemos que tener paciencia, es duro, es difícil pero luego por lo menos, quedas en paz, --he hecho todo lo que ha estado en mi mano y esta persona se ha ido feliz, se ha ido querida, sintiéndose cuidada y no se ha sentido sola--. Es lo que yo pienso.