Pablo, Cardiopatía congénita, Asturias, España.
Cardiopatía congénita
"Padres de corazón"
Pablo
Pablo
Soy Juana, madre de Pablo y directora la Asociación Apaci (Asociación de padres y amigos de cardiopatías congénitas).
“Tienes un hijo y todo parece normal, como diagnóstico “soplo inocente“, nada preocupante, revisiones cada cierto tiempo y una vida feliz. Hasta ese día en el que te dicen que tu hijo parece tener algo más que un simple soplo, que hay que ir a Madrid y que hay que operarlo. Estás perdido, no sabes qué hacer, a quién llamar ni a quién preguntar, donde acudir, te asaltan un montón de dudas, de miedos: ¿cómo no nos hemos dado cuenta?, ¿qué habremos hecho mal? ¿Por qué nos pasa esto? Tu vida ha cambiado y el diagnóstico marca un antes y un después en tu realidad.
Te vas a Madrid a hacer un cateterismo porque parece que hay una estrechez y se podría hacer una valvuloplastia. Intentas recopilar información sobre lo que le está pasando a tu hijo. Estás completamente perdido, lejos de los tuyos y solos. Le hacen el cateterismo. Te cuentan la operación a la que van a someter a tu hijo e intentas entender: te dicen que le van a abrir el pecho, que tienen que hacerle circulación extracorpórea, que le van a parar el corazón y no te lo crees, no lo entiendes. Vuelves a casa con tu hijo y comienzas la agónica espera.
Intentas ser fuerte, hacer frente a la situación y pensar que no dejarán que sufra, que no pasará dolores, que sólo es un niño y que no lo recordará, que al que realmente le pasa algo es a él y no a ti y que tú tienes que ser fuerte por y para él y tienes que darle el mayor de los apoyos y tu ayuda,… pero se te parte el alma.
Lo miras y piensas qué estará pasando dentro de ese cuerpo, que estará sintiendo y no puedes hacer nada. Te consume el miedo a volver sin él, el miedo a que no haya un futuro, un mañana para él. Y comienza otra lucha, una más, para no pensar en eso para convencerte de que todo saldrá bien.
Le operan, pasas esas 5 horas a las puertas del infierno, esperando, sacan a tu hijo con infinidad de tubos y cables y sólo piensas ¿qué puedo hacer para que no sufras? Y otra vez te haces fuerte para él, que te vea bien pero darle a creer lo increíble, que no pasa nada.
Vuelves a casa, retomas tu vida, sigues adelante, lo ves crecer, va todo bien y llega un momento que te olvidas, sólo te quieres quedar con que él esta bien y ahora hay que disfrutar día a día, momento a momento. Lo olvidas porque lo quieres olvidar, pero esa losa está siempre ahí encima dispuesta a aplastarte en cualquier momento, piensas que ya está, que todo ha sido un susto, un mal sueño.
"no puedes dar nada por perdido, no te puedes rendir"
Le operan, pasas esas 5 horas a las puertas del infierno, esperando, sacan a tu hijo con infinidad de tubos y cables y sólo piensas ¿qué puedo hacer para que no sufras? Y otra vez te haces fuerte para él, que te vea bien pero darle a creer lo increíble, que no pasa nada.
Vuelves a casa, retomas tu vida, sigues adelante, lo ves crecer, va todo bien y llega un momento que te olvidas, sólo te quieres quedar con que él esta bien y ahora hay que disfrutar día a día, momento a momento. Lo olvidas porque lo quieres olvidar, pero esa losa está siempre ahí encima dispuesta a aplastarte en cualquier momento, piensas que ya está, que todo ha sido un susto, un mal sueño.
Pasan los años entre revisiones y de repente te repiten que se ha vuelto a estrechar la válvula y que hay que intervenir nuevamente. Y de nuevo otro cateterismo, posiblemente otra valvuloplastia; siempre a la espera de lo que te digan, de cómo te miran para poder intuir el significado de sus miradas, tu hijo está en sus manos y te sientes impotente. Otra vez, el mundo se te viene abajo y tus peores miedos reaparecen, te devoran el alma. Aún con todo no puedes dar nada por perdido, no te puedes rendir ante nada. Cada minuto es aprovechable al máximo, no hay cabida para la pereza. Nadie es culpable; no se merece que tú le falles y hay que hacer lo mejor para él. Y así sigues, cuidándolo, luchando y queriéndolo con todas tus fuerzas.
Esta vez él se da cuenta y no puedes hacer nada, se cansa y te dice que no sabes lo que siente porque tú no estas operada de corazón, y se te parte el alma y las entrañas. No sabes qué hacer o cómo mirarlo, a veces con miedo, a veces con alegría porque él está ahí. Tienes que seguir luchando y vivir el hoy, ser valiente. No puedes ni debes rendirte. Poco a poco aprendes a tomar las cosas con más serenidad. Cuando te duele te duele y cuando disfrutas, disfrutas sin mirar más allá de lo que hoy vives.
Te acostumbras y tratas de hacérselo más fácil, aunque tú estás rota por dentro para que él no se asuste, no se preocupe y viva lo más normalmente y feliz posible.
Por ésta y otras historias similares nació APACI (en el año 2005), como Asociación sin ánimo de lucro desde la que un grupo de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas se une para hacer frente común y tratar de garantizar y mejorar la calidad de vida de este colectivo. Trabajamos para asegurar su integración social, su bienestar psicológico y emocional, que pasa por el de sus familias, su normalización educativa y de aprendizaje y el apoyo económico necesario para afrontar su enfermedad.
Pretendemos que las familias que hayan de pasar por esto, y las que ya lo están pasando, tengan dónde acudir de manera inmediata, que no se sientan solas ni perdidas, que encuentren quien sabe lo que están atravesando y a lo que se enfrentan. .