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Oriol Moya, Incontinencia, Madrid, España.

Incontinencia

"La vida merece la pena vivirla"

Oriol Moya

Oriol Moya

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Me llamo Oriol Moya, tengo incontinencia fecal y urinaria, colon irritable, esquizofrenia paranoide y tengo otros muchísimos problemas. Tengo 49 años, las peores enfermedades son esquizofrenia e incontinencia fecal. Están relacionadas y la incontinencia es lo que más me ha hecho la vida imposible. La tengo desde que recuerdo.

Me di cuenta de que la tenía por un recuerdo muy vago. Yo debía de tener 3 años, mi madre me llevó a la doctora del pueblo porque expulsaba gases, me tiraba peditos. Me lo preguntó la doctora y a mí me dio vergüenza reconocerlo y le dije que no. Pero era evidente que sí. Todavía tengo imágenes del día que pasó. Hablando con mis padres y haciendo memoria, a los 4 años, de un día a otro cambié radicalmente de carácter y de conducta. Una cosa muy extraña. Yo era un niño muy alegre, siempre estaba cantando, riendo, con bromas, era feliz. Y de repente, empecé a estar de muy mal humor, muy cabreado, protestando por todo. Unos 20 años después comencé a comprender que se debía a la esquizofrenia.

Desde los 4 a los 24 años estuvieron marcados por estos dos problemas. Yo no sabía qué era la esquizofrenia. Yo sabía que les caía mal a todo el mundo, que no le gustaba a ninguna chica, que yo olía mal. Eran mis paranoias principalmente. Pero no lo sabía. Me llevaron a psicólogos. Me preguntaban:

¿Tienes brotes? --No.

 ¿Ves visiones? --No.

No pasa nada, tienes una pequeña depresión.

Pero eso no me ayudó en absoluto hasta que tuve el primer brote psicótico en serio con 24 años.

La historia de la incontinencia la recuerdo con pánico, con pavor, con muchísimo sufrimiento.

Me gustaban mucho las mujeres, la gente hablaba muy bien de mí, que era muy buena persona. Pero mi autoestima estaba bajo cero. Me odiaba a mí mismo y me echaba la culpa. Tenía un complejo de culpa horroroso.

Con 14 años no aguantaba más y me intenté quitar de en medio. Afortunadamente no me salió bien. Yo no quería más que morirme porque solo sufría. Y sabía que iba a ir en aumento.

Quería tener pareja y no lo conseguía. Yo quería caer bien a todo el mundo y, ya después del tratamiento tuve la impresión de que sí que caía bien, pero por aquel entonces pensaba que todo el mundo me odiaba y me despreciaba.

Y que olía mal. Me acuerdo un día en clase,  yo estaba al final, y una chica que empezó a reírse, yo no soportaba las risas y le dije: “¿De qué te ríes?” “Es que hueles muy mal”.

Era por la incontinencia fecal. Yo me daba cuenta. Quería controlarme, pero no podía. Trataba de obviarlo, hacer que no pasaba nada. Pero sí pasaba.

Yo decía que me tiraba pedos, pero no sabía explicar que era continuamente, desde que me despertaba hasta que me acostaba. Además de colon irritable y otras cosas que agravaban la situación, con la esquizofrenia y unidos a la incontinencia tenía de un estado de nervios que me salía de las escalas.

En cuarto o quinto de EGB un día pensé qué quería ser de mayor, y yo dije “mayor”: saber controlar las situaciones, poder controlar las emociones, tener relaciones con mujeres, no agobiarme, no tener esos problemas. Yo pensaba que si era adulto no iba a sufrir de esa manera, pero me equivocaba.

Acabé la EGB sin repetir ningún curso. Hice una FP2 sin repetir ningún curso, trabajando al mismo tiempo porque tenía inquietudes, me gustaba la música y quería comprarme un saxofón.

Después de la Formación Profesional hice COU. Y tuve un profesor de Filosofía fantástico, el profesor José Antonio Marina y me abrió la mente de tal forma que decidí hacer la carrera de Filosofía. La comencé, conocí a unas personas extraordinarias, me abrió muchísimo la mente, pero ni pude hacerla, ni me sentó bien. Empecé a fumar porros, mucho alcohol y, sin ningún tratamiento por la esquizofrenia. Llevaba una vida insana. Y a los 24 años tuve mi primer brote psicótico. Fue un espanto, pero tuvo una consecuencia muy buena: me empezaron a medicar, recibí un tratamiento psiquiátrico adecuado. Después de muchos pasos adelante y hacia atrás, llegué a trabajar una serie de años, llegué a estar estable con la medicación. Estuve 15 años en una terapia psicoanalítica que me reconstruyó la mente por completo. Me hizo llegar a una práctica normalidad, siendo consciente de lo que me pasa, por qué me pasa y cómo controlarlo.

Ahora no tengo ese grado de sufrimiento por los tratamientos que recibo. Ahora no puedo trabajar porque tengo una discapacidad. Pero tengo gente que me ayuda a hacer mi papeleo, limpiar la casa. Llevo una vida mucho más tranquila, estable, productiva, me llevo bien con mi familia, tengo amigos. Y no es el sufrimiento constante desde por la mañana hasta la noche y estar deseando morirme continuamente.

Yo seguí con los problemas de incontinencia. En el médico del pueblo yo le dije: “creo que tengo hemorroides”. Y él me dijo: “No, lo que tienes es una fisura anal”. Y ni me miró.

Seguí viendo a médicos, pero nadie me comprendía, yo tampoco sabía explicarme porque no sabía lo que me pasaba.

"No estás solo, somos muchos. No te eches la culpa, es un problema médico y hay solución. Pide ayuda"

Ya había descubierto que la incontinencia era por un problema físico, que no era culpa mía, y empecé a buscar tratamientos. Me implantaron el neuromodulador, mejoré mucho pero luego fue a peor…

Hace dos o tres años, otra cirujana me operó, con la idea de quitarme el neuromodulador más antiguo y ponerme uno más moderno, pero no me lo llegó a implantar. Por el tratamiento yo había engordado muchísimo y se había roto el cable. Y eso era muy complicado de operar. No me lo pusieron uno nuevo de momento. Visité a otro y me dijo que no me podía operar porque estaba muy gordo.

Es cuando descubrí Asia, Asociación de incontinencia, me abrió la mente. Conocí a muchísimas personas con el mismo problema que yo: que no controlamos los esfínteres. Hasta ese momento no conocía a nadie, solo los cirujanos de digestivo del hospital. Y ahora tengo una relación todo lo fuerte que puedo y aporto todo lo que puedo para ayudar a la gente que compartimos esta patología.

Tener una incontinencia anal marca la vida al 99 por ciento. Estás pendiente de llegar a un servicio, de no hacértelo encima, de llevar el pañal.

Hay soluciones, hay tratamientos, hay muchas cosas. Y es un cambio radical.

Comprendo a la gente que lo ha pasado mal, sobre todo mujeres por partos, problema con colon, una persona que nació sin esfínter… cada uno tenemos nuestras casuísticas.

Es un alivio enorme. Es muy difícil explicar ese alivio cuando ves que hay gente que sabe por lo que estás pasando, empezando por los que dirigen la asociación.

Ver que e sun problema médico serio, que tiene tratamientos, y que hay muchas personas con incontinencia que con diabetes. Ese dato no lo conocía antes de entrar en la asociación.

A una persona con diabetes a todo el mundo le da pena, pero una persona que se hace sus necesidades encima o que va a un teatro está ventoseando continuamente no da pena, provoca risa.

Hay mucha tarea por hacer para dar a conocer la patología. Y medidas incluso legales, como que te dejen entrar a un baño porque lo necesitas o conseguir la incapacidad laboral.

La persona que sufre una incontinencia pierde el control de su cuerpo, de sus esfínteres, es una sensación terrorífica. No puedo describirlo de otra manera. Te limita las salidas, te limita todo. Ir al cine, al teatro, ver gente. Todo. todo.

Lo que me mantuvo vivo… En mi familia somos mis padres, somos cinco hermanos y mi hermana, que es la pequeña con la que me llevo 13 años. Cuando intenté suicidarme yo tenía 14 años. Afortunadamente no me salió bien. Y pensé, aunque yo seguía teniendo ganas de morirme, es que si yo me mataba iba a traumatizar a mi hermana. Y fue lo que me mantuvo vivo muchos, muchos años.

Me ayudaron en todo, pero ni los mismos psicólogos ni psiquiatras sabían qué me pasaba. Ni yo mismo. Estaba claro que me pasaba algo, pero como no oía voces ni tenía alucinaciones, “una depresión”, me decían. Pero era esquizofrenia. Era imposible que me trataran bien porque no tenía los síntomas de esquizofrenia. Tenía estrés, depresión, pero me relacionaba con todo el mundo, mi reacción, por el pánico que me producía la gente, era contar chistes; el efecto contrario. Yo hacía teatro, espectáculos. En el escenario sentía que yo lo dominaba, lo contrario de lo que me pasaba. Ni yo mismo me podía imaginar que tenía una enfermedad mental.

La incontinencia me supuso muchas limitaciones en el colegio, la universidad, con las parejas. He tenido muy pocas parejas y podría haber tenido más, pero no las tuve por la falta de seguridad, por los traumas, y sobre todo estas dos enfermedades: incontinencia y esquizofrenia.

Mi consejo es que, lo primero, no estás solo.

Somos muchos los que padecemos este problema, en silencio.

Segundo, buscar ayuda, y no parar hasta que alguien te diga “tienes este problema médico y existen estos tratamientos”.

Que no se eche la culpa, que es un problema médico, que hay mucha gente y que hay solución. Sobre todo, que pida ayuda.

Ahora tengo muchas cosas positivas.

Lo más negativo es que no puedo trabajar. Tengo una pensioncita por discapacidad y tengo mucha ayuda de servicios sociales y salud mental.

Tomo mi café, veo a gente, oigo música, estoy escribiendo un poco. Hago cosas que me son placenteras. Que me aportan personalmente cosas. Aunque no pueda trabajar no quiere decir que no sea productivo. No dejarme hundir por lo del covid y la situación económica.

La realidad es según cómo la interpretamos.

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