Actualmente, tengo  alrededor de dos momentos Off (así lo llamamos en Parkinson, cuando casi no puedes moverte)  de promedio durante el día que pueden durar desde 30 min a 2 horas cada uno. Esto invalida tu actividad diariamente y aunque algunos son previsibles, otros aparecen sin esperarlo. Aparte de esto, tengo trastorno del sueño, ansiedad y limitaciones en algunos temas mentales como la multitarea, o la organización.

Tengo dos hijos de 15 y 13 años, quienes se han tenido que adaptar a esta situación e intentar entenderla. Para ellos no es nada fácil. Ya no hacemos muchos planes, vamos sobre la marcha. Planificar que irás al teatro o a pasar el día en la playa, es para ellos un compromiso, si luego no puedo  porque me encuentro mal, todo se va al traste. Así que hemos aprendido a funcionar de otra forma. Planificamos menos y disfrutamos más.

Mi familia y muy especialmente mis padres son mi principal punto de apoyo en todos los aspectos. Está claro que son mis padres, pero son excepcionales, únicos.  No solo me ayudan en los momentos difíciles sino que además me ayudan a anticipar posibles situaciones futuras y a organizarme para que mi vida sea más fácil.

Aunque parezca imposible, la enfermedad ha tenido en mi vida aspectos positivos: mi visión de la vida ha cambiado radicalmente a mejor. Tengo las ideas más claras de lo que quiero y lo que no quiero, y disfruto más de los momentos felices. He aprendido a sobrevivir sin controlar el 100% de mi vida y de lo que ocurre a mi alrededor, y no pasa  nada.