Nuria Moreno, Síndrome de Sjögren, Barcelona, España.
Síndrome de Sjögren
"La vida es solo una y merece ser vivida en condiciones. Sea lo que sea lo que te toque hay que encontrar tu manera. "
Nuria Moreno
Nuria Moreno
Me llamo Nuria y estoy en los 50. Tengo Sjögren y tiroiditis de Hashimoto. El Sjögren es una enfermedad muy poco conocida, tanto por el sector sanitario como los propios pacientes. Vive ninguneada a la sombra de sus primas hermanas, el lupus, la esclerosis múltiple, el escleroderma o la artritis reumatoide. La padezco desde joven, a pesar de tener un diagnóstico hace muy poco y creer que todo era causa de mi otra enfermedad autoinmune, el hipotiroidismo de Hashimoto.
Tanto el Sjögren como el Hashimoto son enfermedades invisibles, poco atractivas, no cuentas ni con la compasión, ni empatía que provocan otras enfermedades por que el cansancio, el mal humor, la falta de energía, el dolor y el mal estar físico y psíquico acaban con la paciencia de cualquiera, con la autoestima de los pacientes primer lugar para luchar contra ellas. El daño de los organos afectados al no tener diagnóstico que llegue a tiempo es triste.
Con mi historia espero dar un poco de esperanza y ánimos las personas que están por diagnosticar o ya han sido diagnosticadas y se desesperan cuando padecen muchos de los síntomas y no hay tratamientos que funcionen. También quiero animar a todas las familias que conviven con los Sjögrens o los Hashimoto. Sin su apoyo, cariño y comprensión no podemos hacer nada. Sois lo más valioso.
Me diagnosticaron Hashimoto hace unos 25 años cuando los síntomas de la enfermedad pasaron de ser algo intermitente a impedir poder llevar una vida normal. Con el tratamiento mejoré algo. Algunos síntomas ya no eran tan fuertes. A los 40 tuvieron que operarme de adenomiosis (endometriosis en la matriz), y endometriosis en ovarios e intestino. Son enfermedades que provocan infertilidad.
Gracias a la operación me vi capaz de abrir mi propio proyecto. Una agencia de vacaciones solidarias y programas de voluntariado. También emprendí con mi marido la adopción de mi hijo. Ser madre, la ilusión de poder ayudar a familias, niños e instituciones de todo el planeta me hacían olvidar la enfermedad y relegarla a un segundo plano.
En abril de 2015 sucede el primer terremoto en el Nepal. Todas mis capacidades se centraron en recaudar fondos. Monté una asociación y cerré la agencia para poder llevar a cabo mejor el trabajo en este país que me fascina.... pero una mañana no pude levantarme, ni moverme. Mi cuerpo se habia convertido en mármol. Así estuve casi un año.
Llegaron síntomas nuevos, nuevos médicos, nuevas pruebas y análisis que no daban resultados claros. Los anticuerpos salían positivos para diferentes patologías, y tampoco siempre. Se habló de fibromialgia, de fatiga crónica, de artritis reumatoide, de tubulopatía renal, de un probable lupus debido al riñón, a la perdida de electrolitos, al desequilibrio ácido/ base de la sangre. Nadie habló de Sjögren a pesar de tener muchos de sus síntomas ya que se trata de un tipo de Sjögren poco común (es extraglandular).
La estancia en los hospitales supuso un cambio radical de actitud hacia mis síntomas y mi enfermedad a pesar de que todavía no tenía ni un nombre. Me sentia morir y a la vez estaba segura de que no me estaba muriendo. Yo no quería estar allí. Mi hijo no merecía quedarse sin su mamá. Iba a hacer sufrir a mi marido y tampoco lo merecía.
Hice una lista de cosas que de verdad quería hacer para motivarme a buscar una salida y me tomé el tema como los proyectos que había organizado en mis programas de desarrollo, creando un plan con objetivos, tareas, plazos, opciones y recursos disponibles. Contacté con asociaciones internacionales, grupos de investigación, me leí estudios técnicos. Hice un cuadro cronológico de mi vida con todos los análisis, síntomas, resultados.
Conseguí que un amigo médico me recetara un tratamiento inmunodepresor que era el antimalárico que se utiliza para el Lupus, el Sjögren y otras enfermedades autoinmunes. Desarrollé con mi endocrino una dieta antiinflamatoria especifica que montamos a base de “prueba y error” después de estudiar diferentes tipos de dietas antiinflamatorias que tenían buenos resultados para la esclerosis múltiple.
"La enfermedad no eres tú. Estudia, investiga, infórmate, organizate para estar bien. Merece la pena el esfuerzo."
Todo esto empezó a dar buenos resultados. Un amigo fisioterapeuta me puso en contacto con un entrenador para que recuperara el tono muscular después de tantos meses sin poder estar de pie. Los dolores habían sido tan fuertes que acabaron por rasgar los tendones de un hombro y provocar una hernia lumbar inexistente antes del brote. La voluntad de hacer todo lo que fuera posible para ser autónoma y poder estar de pié, lavarme, comer sin ayuda era más fuerte que cualquier dolor.
Empezamos caminando, después añadimos trotar al caminar, después añadimos la piscina, y después la bicicleta.
El cambio ha sido espectacular. Tanto físicamente como psicológicamente. Soy consciente de los síntomas de la enfermedad y los límites que tengo y lucho para que no me domine. He aprendido a conocerla y saber que no soy yo. Estar bien requiere mi atención continua, los 7 días de la semana, cada hora de cada día. Sigo una dieta muy estricta, el plan de deporte a rajatabla y procuro que haya los menos imprevistos posibles para controlar la ansiedad y el estrés.
La constancia es uno de mis fuertes, y he descubierto que la positividad también. Busco continuamente historias que me inspiren y motiven a seguir así.
Me preparo las visitas médicas con objetivos concretos. Es el profesional el que me puede ayudar, pero la responsable y la que decide realmente sobre mi salud soy yo.
El deporte me equilibra y sirve de control a la vez. El triatlón parece ser lo que mejor regula mis síntomas, quizás porque en los deportes de resistencia no hay opción para la improvisación y no se puede hacer sin una cuidadosa planificación que dejo en manos de profesionales . Muchas veces me río yo sola de lo absurdo de mi situación. Para subir las escaleras de mi casa, poder abrazar a los míos y levantarme todas las mañanas, mantener la mobilidad, y activar el metabolismo necesito entrenar como si fuera un atleta. Es mi mejor analgésico y lo que verdaderamente me hace tener días sin dolor.
Gracias a mi constancia, positividad y dejar que mi familia y amigos me ayudaran, llegó un diagnóstico con un nombre: Sjögren. Ahora, por lo menos puedo decir lo que tengo. Hay épocas con más síntomas, analizo la causa. Pongo en práctica de inmediato alguna medida que me parezca la adecuada. La primera medida es tener paciencia y confiar en que todo ira bien, también adaptarse a nuevas situaciones con nuevos límites.
La enfermedad sigue su curso, va afectando a diferentes organos y tejidos, pero se que con constancia, positividad, paciencia y ayuda puedo convivir con ella y controlarla.
Estoy conociendo a personas increíbles a través de todo esto, con historias que me dejan boquiabierta y me animan aún más continuar. Creo que soy la triatleta más motivada, ilusionada, sonriente y.... lenta que hay. Estoy haciendo cosas que no podía ni soñar conseguir Se lo debo al Sjögren, a mi marido, a mi entrenador, a los profesionales sanitarios y a las personas que me apoyan empatizando con mi historia.
También leo historias tristes, de rabia y dolor, de impotencia y se me saltan las lágrimas. Algunas historias me tocan tan de cerca que me duele la amargura y la desesperación que hay tras sus palabras. Como me gustaría compartir con vosotros la sensación de felicidad que tengo cuando voy a nadar al mar, en bicicleta o a correr con mis nuevos amigos deportistas que me esperan pacientes animándome , cuando paso una línea de meta y mi hijo me mira con cara de admiración (a pesar de llegar siempre de los últimos clasificados) , cuando mi marido me abraza inesperadamente y me sonríe comentando “que bien estás”. Cómo me gustaría que vosotros también pudierais tener experiencias similares.
La vida es solo una y merece ser vivida en condiciones. Sea lo que sea lo que te toque. Hay que encontrar la manera de cada uno. Adelante.