Natalia Martínez, Ataxia espino cerebelosa , Fuera de España, Argentina.
Ataxia espino cerebelosa
"Un desafío entre la teleasistencia y la presencialidad"
Natalia Martínez
Natalia Martínez
Este relato pretende demostrar como a través del trabajo interdisciplinario entre un cuidador y un Terapeuta Ocupacional se ha logrado llevar adelante una compleja tarea que comprendió, no solo las tareas de cuidado en las actividades cotidianas por parte de Jorge, sino también, diferentes actividades vinculadas a la rehabilitación y recuperación de funciones motora y cognitivas, psicológicas y emocionales.
En septiembre del 2020 el hijo del paciente es el que nos convoca en post de sostener no solo la salud del paciente, la cual se estaba viendo deteriorada cada vez más a causa de la falta de atención profesional producto de la pandemia, sino también con la intención de alivianar el rol de cuidadora que la esposa del paciente venía desarrollando hace varios meses lo cual deterioro la salud de la misma.
Manolo presenta una Ataxia espino cerebelosa de 5 años de evolución, la misma ocasiona: pérdida de equilibrio y control motor, pérdida de fuerza y coordinación en la marcha y miembros superiores lo que requiere de asistencia para las AVD como baño y ducha, alimentación, marcha y algunas transferencias. A nivel cognitivo presenta déficit en la atención y funciones ejecutivas (leve). Su lenguaje es fluido pero se complica la comprensión a causa de la disartria y sialorrea. Le cuesta escribir y las manipulaciones cotidianas como cortar con cuchillo y tenedor o sostener elementos de manera precisa.
Todos estos déficit y desempeño motor, se lograron en un principio evaluar gracias al trabajo de Jorge quien colaboraba enviándome videos, fotos del paciente realizando las diferentes actividades. Gracias a esto último pude crear adaptaciones y ayudas técnicas que han colaborado no solo a la independencia y funcionamiento del paciente, sino que también contribuyeron a que las tareas de cuidado por parte de Jorge hayan sido más seguras y eficientes. Así mismo pude lograr ajustar un plan de trabajo acorde a las necesidades y características del entorno.
Jorge presenciaba cada Zoom de Terapia ocupacional, asistiendo al paciente como también participando activamente si es que se lo pedía. Siempre atento, aprendiendo de una patología de la cual poco sabía he iba descubriendo. Logro así con el tiempo, asimilar los ejercicios terapéuticos y ponerlos en práctica para que Manolo pueda recuperar la fuerza y estabilidad que había perdido. Saco fotos de los diferentes ambientes y grababa las actividades de esparcimiento, en donde realmente se observaba la alegría en el hacer.
Aún fuera de su horario de trabajo compartía, información al grupo de WhatsApp que creamos para que familia y profesionales estuviéramos informados de todo lo que se hacía.
"En un profesional que brinda estos cuidados tiene que haber una personalidad basada en el respeto, el amor y la empatía"
Si algo nuevo surgía o bien se le ocurría hacerlo, lo consultaba conmigo y se ponía en práctica. Así mismo logramos intercambiar información referente a acontecimientos familiares y demás que pudieran interferir en la salud mental y emocional del paciente.
Todo este empeño y dedicación no pasó desapercibido por Manolo, el cual cambió rotundamente su estado de ánimo a pocas semanas de empezar el cuidado y la terapia. Encontró en la figura del cuidador un sostén y confidente, quien de manera profesional logro prestar el yo y contenerlo emocional y psicológicamente.
Los primeros meses de pandemia habían perjudicado realmente no solo la condición física sino también emocional y psicológica, ya que, aunque vivía con su esposa, ésta se encontraba muy estresada por la situación, lo cual volvía pobre al diálogo entre ellos. Así mismo los ejercicios de rehabilitación de las diferentes terapias hacía meses que ya no se hacían. A eso se le sumaba que Manolo no quería salir a la calle con ella, y las visitas eran sumamente reducidas.
Gracias a los cuidados y terapias brindadas, Manolo logro hablar mucho más de lo que lo hacía, de a poco comenzó con la ayuda de Jorge a participar de actividades de interés como cocinar, jugar a las cartas o ver noticias de su interés, además de encontrar en las horas de acompañamiento un momento para manifestar sus emociones. De a poco comenzó a salir a pasear.
Conclusiones finales:
La predisposición y el razonamiento clínico por parte del cuidador fueron fundamentales para que las tareas de cuidado como también las terapéuticas se logren de manera eficiente. El trabajo de Jorge deja en evidencia, que no solo hacen falta conocimientos académicos, sino que debe estar presente en el profesional que brinda este tipo de cuidados en personas mayores con diversidad funcional una personalidad basada en el respeto, el amor y la empatía.
Premios Relatos Supercuidadores 2022.
Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.
https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-viii-edicion-2022/3502-experiencia-interdisciplinaria-de-cuidado-y-rehabilitacion-en-pandemia