Marisa Ibarra, Artrosis, Barcelona, España.
Artrosis
"Yo le planto cara al dolor"
Marisa Ibarra
Marisa Ibarra
Me llamo Marisa Ibarra, tengo 72 años, soy de Barcelona. Dolencias he tenido desde pequeña, hasta que, hace 40 años, después de recurrir a diferentes doctores, me diagnosticaron fibromialgia con fatiga crónica y síndrome de Sjogren. Esto fue una alegría porque supuso que ya sabía qué es lo que tenía y de dónde venían mis dolores.
Siempre me decían ‘tiene buena cara’, pero yo tenía dolor y cansancio. Hasta me mandaron al psiquiatra, pero mi cabeza funcionaba perfectamente, yo tenía algo.
Hace 40 años nadie sabía nada de fibromialgia ni fatiga crónica. Me hicieron pasar muchas pruebas y cuando me diagnosticaron la enfermedad abracé a mi equipo médico. A partir de ahora sé lo que tengo y ahora le voy a plantar cara al dolor; no vas a poder conmigo.
Ahora tengo artrosis, que la he ido llevando bien gracias a la Asociación, y ahora estoy en una fase de artrosis muy severa de cadera. Estoy con mucho dolor, pero con ánimos. Me dicen que no saben cómo estoy con estos ánimos y ayudando a la gente. Cuando alguien me pregunta ¿cómo estás? yo siempre digo ‘Cada día estoy más buena’.
El dolor lo tengo que pasar yo y como mejor lo pase, mi espíritu para ayudar a la gente o para mí misma, siempre estará mejor.
Si un día no puedo salir de casa, pues no pasa nada, me quedo en casa tranquilamente.
Si me llamaran para decirme ‘mañana te operan’, no es que me guste, pero sí quiero volver a tener la calidad de vida que tenía antes, aun con mis limitaciones.
Yo siempre he sido una persona muy positiva. Hace 17 años que soy viuda, se me fue mi marido en seis meses. Y me dije ‘estás sola, tira para adelante, tienes que hacer tu vida, no mortifiques a tus hijos, si quieres llorar llora, pero en tu casa’. Es afrontar los problemas y solucionarlos. La vida me ha dado muchísimos golpes, pero no hay otra que superarlos.
Mis hijos no tienen que ver una madre o una abuela que les toque las narices. Tener la complicidad que tengo con mis nietas me reporta. Tengo la enseñanza y los genes de mi abuela, que era muy positiva.
Cuando entran en la asociación con tantos problemas, hablan conmigo y salen con otra cara. No hay nada mejor que te escuche otra persona que está pasando por los mismos dolores. Tienes que darle tranquilidad, ánimos, buscarle soluciones.
Yo he tenido cantidad de infiltraciones, pero cuando ya no hay más, si llega la operación, que no me gusta, que se haga, porque yo lo que quiero es recuperar mi calidad de vida.
Y a la gente: salir a la calle, hablar con la gente, no quedarte en casa porque vas a estar mucho peor, coger optimismo y tirar hacia delante.
Yo desde pequeña ya sabía que tenía dolor. Los médicos son amigos míos porque he pasado por todas las secciones.
Mi madre se preocupaba porque tenía dolor. Yo no sabía por qué tenía dolor y cansancio. Me cansaba el doble que cualquier otra persona. Pero me esforzaba igual.
Ahora mis hijos cuando me ven que no puedo andar, ahora es cuando se dan cuenta, a mis 72 años. Lo he sufrido siempre, pero no voy llorando por las esquinas. Los dolores me los he comido yo.
Cuando vivía mi marido si había días que no podía, no podía. Pero cuando se fue, tenía que ir sí o sí. A las seis de la mañana tenía que estar ahí, en el puesto de pollería del mercado.
De coger pesos, tengo el hombro derecho dos veces operada, pero a la mañana siguiente de la operación, la enfermera ya me veía vestida. Tenía que hacerlo yo, nadie me iba a ayudar al día siguiente.
No tengo ascensor en mi casa, pero subo y bajo, despacito, pero lo hago. Porque sé que tengo que caminar porque no quiero que los músculos se me atrofien, que eso será peor. Si el día que no puedo comprar más que una bolsita pequeña, pues así lo hago. Y ya me sé todos los autobuses de Barcelona para ir a cualquier sitio.
Tengo el canal de la columna estrecho y voy a la clínica del dolor. Cada dos años me hacen infiltraciones con cortisona. Yo sé que no tiene operación posible, simplemente tengo que pasar estas infiltraciones y voy tirando.
Tengo un máster en dolores: cuando me duele algo ya sé de dónde viene. Si es de fibromialgia, que no tiene nada que ver con el de artrosis, o el de la columna que se me adormecen las piernas. No hay otra que seguir tirando, animarse, no compadecerse, ir a la persona adecuada para que te asesore con lo que hay que hacer, no llenarse de antiinflamatorios proque no te solucionan nada sino todo lo contrario. Solo puntualmente.
Ir a la piscina, no puedo nadar, pero me va muy bien andar dentro de la piscina; tomar el sol; hablar con la gente; ir a la naturaleza y ver una flor que te dé ánimos.
Lo que te llene, lo que te satisfaga.
La humedad de la playa me destroza, pero ir a un río con agua fría y meter los pies me da una energía impresionante. Ahora no puedo andar por la montaña, pero lo volveré a hacer.
"Hacer lo que te aporte tranquilidad, no pensar en lo que no podías hacer"
Si miramos atrás y vemos lo que hacíamos antes, no sirve de nada. Ahora qué puedo hacer. Voy a intentarlo. Antes hacía muchísimas cosas y ahora no, pero ya lo hice. Ahora voy a disfrutar con lo que puedo hacer. Si me operan y me quedo mejor de la cadera, no haré lo que hacía antes, pero sí creo que recuperaré cierta calidad de vida. Es mi modo de pensar.
La desesperación y compadecerse no va conmigo.
Eso destroza tu vida y la de tus seres queridos. Si tienes algo, pásalo tú.
Ni yo sabía lo que tenía. Cuando me diagnosticaron, la gente no sabía ni entendía lo que era la fibromialgia. Tuve mi apoyo con mi marido, me comprendía, sabía lo que tenía. Y el entorno y las amistades, hace 40 años… ni sabía yo lo que tenía.
Tuve la gran suerte de tener este equipo médico de San Pablo que me asesoró lo que tenía que hacer y lo que no, que no me podía poner nerviosa porque la musculatura se tensiona y te duele. Aprender a decir que no. Me apetece salir a cenar, pero luego estoy hecha polvo. Lo que no me conviene es un esfuerzo sobrepuesto. Tengo que saber lo que tengo. Por la mañana puedo estar bien, pero por la noche puede atacar. Saber alimentarse es básico, y cuanto menos productos químicos en el cuerpo, mejor. No como siempre acelgas, si me tengo que tomar una fabada con chorizo, me lo tomo. Hay que comer de todo, pero como mejor estás también es con un caldito depurativo. Y pocos antiinflamatorios o antibióticos. La parte intestinal, si no está limpia, perjudica también a la fibromialgia.
En cuanto me diagnosticaron, en todas las charlas que daban, allí estaba yo. Asesorarte muy bien. No te lo soluciona nadie, solo tú. Tomar una actitud positiva sobre tu fibromialgia es muy bueno. Cuanto más nerviosa estás, peor.
Mi cuerpo, por la mañana, se tiene que calentar y poner en marcha. Tengo que ir poco a poco, desayunar tranquilamente, y luego ya iré haciendo las cosas. Sé lo que tengo y actúo sobre esto.
Tengo fibromialgia y no pasa nada, hay que plantar cara al dolor. No vas a poder conmigo. Si tengo mucho dolor, pues no pasa nada, me quedo en casa. Pero hay que salir. Porque cuanto menos te mueves, peor porque puedes coger una depresión.
Siempre mirar adelante, y ver lo que puedes hacer ahora y hacerlo lo mejor posible.
Ahora no puedo ir a la montaña, por ejemplo, o a Andorra, cuando iba con mi marido. Ahora no existe Andorra ni aquello. Me voy a otro sitio y ya está. Tienes que hacer lo que ahora puedes hacer. No hay otra forma.
Pero esto no es de ahora, lo he sido siempre.
Si no duermo, me pongo la radio, y ya me dormiré.
La fibromialgia la llevo controlada porque me aconsejaron un antidepresivo, no por depresión, sino porque es un tipo de medicación que ayuda a esa serotonina que no fabricamos los que tenemos esta enfermedad.
Consejos: alimentación muy buena, tranquilidad, a una persona tóxica patada y fuera. Es la actitud de vida para hacerle frente a la fibromialgia. Si me das un achuchón me duele todo, pero me reporta y me da fortaleza. Ahora no me duele tanto. Pero cuando iba a pasear, cuando llegaba a casa estaba el doble de cansada que el resto de las personas.
Hacer lo que te aporte tranquilidad, no pensar en lo que no podías hacer.
Cuando me jubilé me puse a estudiar informática. O hacer bolillos o leer.
Yo siempre me río de mí misma. Es mi actitud de vida la que me ha ayudado mucho.
Y tener buenos consejos de un buen equipo médico.
Y soy voluntaria en la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI) desde hace seis años así que me entero de cosas. Cuanto más sepa, más me ayudo a mí misma. Aporto a otras personas mi experiencia, y esto me da mucha tranquilidad. Yo los puedo entender porque yo lo tengo.
La Fundación me ha aportado todo. Seguridad, alegría, tranquilidad. Y poder ayudarles lo que pueda. Somos una familia. Hablo con alguien y salen con otra cara. Pero yo también, con los abrazos que te dan. Me dan energía. Los lunes voy a cargarme a pilas. Los quiero muchísimo.
La suerte que tengo yo es mi actitud frente a la vida. Que tiene que ser positiva. Sin pensar en lo que podíamos hacer antes, si no en lo que podemos hacer ahora y a quién podemos ayudar, porque eso también te ayuda a ti.