María Felicidad Martín, Síndrome de Rett, Badajoz, España.
Síndrome de Rett
"Princesa Ángela"
María Felicidad Martín
(Persona que cuida)
María Felicidad Martín
El miedo, el miedo a la soledad, el miedo a la incertidumbre, el miedo a las mentiras, los miedos que consuelan. El miedo inundó nuestras vidas desde aquella tarde, desde aquella llamada pidiendo adelantar una cita que no esperábamos, desde aquella primera vez que escuche “su hija tiene Síndrome de Rett” en voz alta, puesto que el miedo ya me lo había susurrado varias veces a mi interior.
Recuerdo llegar a casa de los abuelos, recuerdo llorar, pensar ¿qué he hecho mal? ¿por qué este castigo? Recuerdo no verme con fuerzas siquiera para poder mirarte.
Recuerdo tu sonrisa, recuerdo el miedo.
El miedo me enseñó que está en la mirada de quien lo percibe, que está en el corazón de quien lo incrementa.
Y recuerdo tu sonrisa, recuerdo como poco a poco fue venciendo al miedo, esa sonrisa, tan dulce, tan azul como tu mirada infinita, tan capaz de vencer cualquier adversidad, por lo que comprendí que no existe una salida si no se está convencido de poder salir.
Eras tan pequeñita que todo nos vino gigante, no sabíamos qué camino seguir ni a quién acudir para poder salvarte de las garras del RETT. Poco a poco fuimos ubicando cada cosa en su lugar y comprendiendo lo que nos estaba pasando, aún ahora, cada noche antes de dormir no logro comprender.
No teníamos tiempo que perder, muchos nos hacían preguntas, sin considerar que no teníamos respuestas ni tan siquiera para nosotros mismos. A contrarreloj, comenzamos las terapias, los trabajos en casa, los masajes antes de dormir, los descansos en los partidos del tito en los que saltábamos al terreno de juego como una niña más a jugar con la pelota, solo que nosotros jugábamos a contar los pasitos, comenzamos con unos poquitos 10, 15, 30, 87, 112, 163… hasta que dejamos de contarlos porque perdíamos la cuenta.
Recuerdo tu sonrisa.
Tu sonrisa al pisar el césped, tanto te gustaba que tuvimos que empezar a ir un ratito por las tardes, te fuiste adaptando también a andar por la calle, intentando no encontrar muchos obstáculos, paralizándote cada vez que encontrabas uno, poco a poco fuiste capaz de sortearlos, aún hoy a veces te cuesta.
Recuerdo tu sonrisa, tan azul como tu mirada.
Una mirada capaz de transmitir cualquier cosa que se proponga. Con tan solo una mirada eres capaz de decir “mamá te quiero”, porque tu amor se esconde en los pliegues del silencio, un silencio tan tuyo.
Tu sonrisa, esa que agradece cualquier pequeño gesto que alguien tenga contigo.
Tu dulzura, esa que muestras cada vez que tu hermano está cerca, tu ternura al mirar.
Tu mirada azul, esa que solo conocemos los que estamos contigo día a día. Tu agradecimiento eterno a aquellas personas que son buenas contigo.
Esa dulzura, que desaparece cuando el Rett ataca, cuando las noches son eternas y la oscuridad no se desvanece, cuando tus gritos ahogados son cada vez más fuertes y no logramos entender su naturaleza.
Cuando veo correr lágrimas por tus mejillas rosadas y no sabemos cuál es tu pena, ¿qué te duele?
Cuando tu dedo no descansa, en un movimiento continuo hacia tu boca, esa boca, tan perfecta.
"Mi princesa rubia de ojos azules y mirada dulce, que es capaz de cautivarte con una sonrisa"
Cuando tus dientes sin querer se juntan repetidamente, a veces incluso con tu manita dentro, tu mano, esa mano que recién nacida veía igual a la mía, poco a poco el maldito Rett la fue modificando, la fue cambiando, una mano, que, aunque también preciosa, llena de pequeños callos, tus dedos cada vez más torcidos por esa maldita estereotipia, esa que te ha robado el poder manejarlas de forma voluntaria. Hoy me asombro de tu autoridad, esa que impones cada vez que te damos tus gusanitos, esos que eres capaz de coger dando un golpe de mesa y obligando al Rett a dar marcha atrás, aunque sea por un momento.
Esta es Ángela mi princesa rubia de ojos azules y mirada dulce, que es capaz de cautivarte con una sonrisa, mi niña luchadora capaz de vencer cualquier adversidad, porque estoy convencida, mi vida, que algún día vas a poder dar las gracias a todas estas personas que hoy nos ayudan, que nos ayudan a que tengas tu final feliz.
Yo hoy te quiero agradecer a ti mi princesa rubia que nos has enseñado el verdadero valor de la vida, que nos has enseñado a mirar con otros ojos la verdadera realidad y la importancia de las cosas, hemos aprendido que lo realmente importante de la vida no es la riqueza ni las posesiones. Nos has enseñado que es lo realmente importante para poder ser feliz.
Por tanto, mientras sigas sonriendo habrá una salida, aún si algún día dejas de sonreír, estaremos ahí, detrás de ti, cual bufón para devolverte tu sonrisa azul, tan azul como tu mirada. Aun cuando tu sonrisa no esté… continuare recordando aquella sonrisa que me dijo: “mamá sé fuerte, te quiero”.
Premios Relatos Supercuidadores 2022.
Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.
https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-viii-edicion-2022/3739-princesa-angela