Mari Carmen Soto, Artrosis, Barcelona, España.
Artrosis
"Mirar atrás para ver que tenemos mejor calidad de vida"
Mari Carmen Soto
Mari Carmen Soto
Hay días que me levanto y me como el mundo, y hay días que el mundo se me come a mí. Pero cojo fuerzas y me vuelvo a levantar. Día a día.
Me llamo Mari Carmen Soto, soy nacida en Alicante, vivía en un pueblo de pescadores, Campello. Ahora estoy en Barcelona.
Mi enfermedad, fibromialgia y artrosis hace muchos años que la padezco.
Yo tengo ahora 64 años y se me ha agravado bastante. Voy con un andador, pero no por eso dejo de tener mucha ilusión. A veces me imagino hasta que podría volver a saltar, como cuando era jovencita.
Tengo días. Hay días que me cuesta levantarme, pero siempre pienso ‘mañana será mejor’, ‘mañana será otro día y las cosas irán bien’. Y cuando llega mañana y veo que las cosas están mejor, borro lo que ya he pasado mal y digo: ‘ya está terminado, ahora todo será diferente, estaré mejor y esto no volverá’. Al día siguiente o a los dos días a veces vuelve. Pero me he enseñado a vivir con ello.
Siempre tengo humor. Me gusta dar consejos a la gente, que sean positivos y se aferren a otras cosas: a la familia, a los hijos, los nietos, que piensen en cosas bonitas, que intenten relajarse.
A mí me inspira mucho la primavera, mirar los campos. Buscar ilusiones: en la música, en la lectura, con los amigos. Tener una meta siempre. Yo viajo, mi familia está toda en Campello. Y me da mucha fuerza el pensar que me queda un mes para poder ver a mis nietos, abrazarlos.
Cuando estás en esta situación te hundes un poco, pero yo solo quiero decirle a la gente en que confíen. Que nunca dejen la alegría. Yo también confío en que la ciencia progresará y saldrán nuevos tratamientos y algún día sacarán algo que pueda eliminar esta enfermedad.
A mí me dicen que me gusta mucho sonreír. Y es así. Mis hijas siempre me dicen que nunca me quejo. Nunca me he quejado. Tampoco delante de mi marido. Le digo que cuando me lleve al hospital, que no tarde, porque soy muy sufrida y a lo mejor por el camino… ¿De qué sirve quejarte? Lo que quiero es que cuando estemos juntos, con mis amigas o con mi familia, estemos riendo y pasemos un día superdivertido. Siempre digo que estoy bien cuando me lo pregunta mi doctora, aunque ella a veces me dice que en la cara llevo reflejado el dolor. Pero quejarte no te quita el dolor.
A la gente le quiero decir que coja mucha fuerza, ilusiones, con cosas que tenemos alrededor, que hay muchísimo y que a veces no las apreciamos.
He estado dos veces a las puertas de la muerte. He tenido dos amagos de infarto. Me tuvieron que parar y volver a activar el corazón. Eso me hizo cambiar bastante mi forma de pensar. Ahora me gusta vivir el día a día, disfrutar de todo lo que tengo alrededor y saborear todo al momento. Cuando estás así, te das cuenta de que el pasar de la vida a la muerte es un suspiro, un nada. Hay enfermedades largas, pero en mi caso era un suspiro. Aprendes a ver de otra forma.
Yo sé que el dolor está ahí, y tomo algo para el dolor, pero mientras intento relajarme, no ponerme nerviosa y llevarlo de la mejor manera. Que no puedo estar sentada, me acuesto; que no puedo estar acostada, me levanto y me siento en la mecedora.
Por la fibromialgia, duermo bastante poco. Y cuando me levanto hago manualidades, cosas de costura, escribir, me gusta escribir poesía… que mi cerebro esté distraído. Aferrarte a algo, a cosas bonitas, porque si no es muy difícil. Así yo lo llevo mejor. Me diagnosticaron la fibromialgia hace treinta y tantos años. Cuando empecé me mandaron a la unidad del dolor. Ya en Barcelona me dijeron que era fibromialgia. Y luego, hace unos diez años, me dijeron que tenía una artrosis degenerativa.
La familia, al no tenerla cerca, me hace querer disfrutarlos más. Me sentí muy apoyada. Pero también he sufrido con gente de mi alrededor que no entendía la enfermedad. Mucha gente me decía que lo que había que hacer es espabilarse y levantarse. Pero no podías. Tenías algo que no te dejaba. A mí me daba rabia porque me pensaba que era floja, débil, y me ponía a llorar.
No me quería quejar porque había gente que no me comprendía. Era impotencia. Es que quiero, pero no puedo. Y aún ahora hay gente tampoco entiende que un día estés bien o medio bien y que otro día no puedas ni moverte. Se piensan que tienes cuento.
"Que sean muchos los días en los que me pueda comer el mundo"
Yo cuento con la ayuda de mi familia y de mi marido, pero hay gente que no la tiene. Y eso es peor. Yo me siento afortunada, porque mi familia me comprende. Mis hijas me dicen que no haga esto o lo otro, pero yo quiero hacerlo, dejadme que haga lo que pueda. Por ellas no haría nada. Me apoyan mucho. Y mi marido igual.
Mi abuelo siempre decía que hay que mirar atrás. Miro estas cosas y me digo que soy una reina, porque todo va bien. Tengo esto, pero hay gente que tiene una enfermedad grave y lo está pasando mal. Esta persona está peor que yo. Mi dolencia es de sufrir, de dolor, pero no de morir. Y hay gente que está sufriendo para luego morir.
La artrosis me ha limitado los movimientos. Llevo un andador desde hace seis o siete años.
Al poco de diagnosticarme la artrosis, comencé a tener problemas en las piernas, tengo como debilidad, me duelen. Y el médico me dio una silla de ruedas, pero no la quiero. Saco fuerzas y voy con el andador. Yo la silla solo la he utilizado dos veces. Mi marido es catorce años más joven que yo y, cuando nos juntamos con los amigos, quieren ir aquí o allá, y cuando no puedo, cojo la silla. Pero si puedo, siempre voy con el bastón o con el andador para apoyarme, porque cuando me da el dolor a la pierna no puedo hacer nada.
Trato de llevar las cosas lo mejor posible.
Cuando viene mi marido enfadado del trabajo por la responsabilidad, siempre le digo ‘¿por qué te quejas?’ Es que no se saca nada. Mira las cosas por el lado positivo. Siempre intento buscar un camino por la parte positiva. A lo mejor eso es lo que me da fuerzas para seguir adelante.
En mi día a día me levanto, desayuno y me visto. El día que puedo, como puedo, busco mis soluciones. Y me voy a dar una vuelta, a comprar, con mi andador. Hago mi recorrido, me junto con alguna amiga para tomarme un café. Siempre soy yo la que anima el cotarro. Luego hago la comida y las cosas de la casa; hay días que puedo hacer más, hay días que puedo hacer menos, y hay días que no puedo hacer nada. Luego con mi marido vamos unos días a la piscina y hago mis ejercicios. Volver a casa, cenar, ver un poco la televisión y a dormir.
La fibromialgia me altera el sueño. A lo mejor a las cuatro ya he dormido bastante. Y siempre tengo algo para hacer, para entretenerme, me pongo a coser o a alguna cosita hasta que se hace la hora para reiniciar el día.
Si estoy baja de moral, me pongo música. El día que tengo ganas de tararear o de cantar, pues lo hago; cuando no, la escucho y ya está.
Soy voluntaria en la Asociación OAFI. Empecé de casualidad. Y ahora no puedo hacer todo lo que me gustaría. No vivo en Barcelona capital. Y cuando yo podía, me cogía el tren. Ahora ayudo en lo que puedo. Mi marido también. Pero en fin de semana, porque entre semana no puedo coger el tren, no puedo subir.
No hay facilidades para las personas que llevamos un andador. Y eso me frena. Y esto sí lo quiero dejar claro: hay muchas barreras arquitectónicas que no ayudan a las personas con problemas.
Pero el voluntariado me ha aportado muchísimo. Lo que más me gusta es poder ayudar a otra gente. Me siento más llena. Me aporta plenitud, sentirme bien, a gusto, cuando puedo ayudar a otras personas.
El único consejo que puedo dar es que se aferren a algo, que piensen en cosas bonitas, que tengan alegría y que sean muy positivos.
Yo me siento afortunada porque hay gente que está peor que yo. Los que están empezando, que todo es una barrera. Yo llevo muchos años y estoy en la etapa de la serenidad. Y quiero llegar a la gente y que sepan que las mujeres somos guerreras y podemos con todo. No lo olvidéis nunca. Los hombres también, ¿eh?
Claro que me siento mal, pero ¿qué gano con decírtelo?
Y mi lema es ese: hay días que me como el mundo y hay días que el mundo me come a mí. Pero yo quiero que sean muchos los días en los que yo me pueda comer al mundo.