Soy Mar, y llevo 22 años conviviendo con la Enfermedad de Crohn. Cuando me diagnosticaron, después de unas cuantas vueltas, dolores, pruebas y médicos, pensé: "Ah, genial, ahora me curan y todo será historia. Yo lo único que quiero es estar bien y salir por ahí con mis amigos". Y mi médico de entonces me dijo: "Para el carro. Esto es una enfermedad crónica que cursa por brotes y por el momento no se cura".

¿Cómo? ¿En serio? Me quedé en shock, y eso que no sabía lo que me quedaba por pasar. Los dos primeros años fueron muy duros. Encontrar la medicación que me funcionara, ingresos hospitalarios porque no había manera de controlar al "amigo Crohn". Tenía ya una estenosis al final del íleon que me dio muchos problemas. Todo lo poco que entraba salía. Dolores horribles, febradas, olía la comida y ya vomitaba. Estaba agotada mental y físicamente.

En uno de los brotes la infección del intestino se pasó a las rodillas y me provocó una osteomielitis bilateral (años después supe que si se hubiera instalado en el corazón o en la sangre quizás no lo hubiera contado). Me pasé casi un año en una silla de ruedas hasta que pude volver a caminar. La osteomielitis hace como un efecto carcoma en los huesos y había peligro de hundimiento del hueso si me ponía de pie. Se plantearon varias opciones que finalmente no fueron necesarias. Los médicos no daban crédito de mi recuperación.

Después de esos dos años de debut a lo grande vinieron años más tranquilos. Era muy consciente de que cuidarme bien era importante, aunque ya sabemos que eso no siempre es garantía y la enfermedad ha ido dando guerra desde entonces cada cierto tiempo. Mi primera estenosis pasó junto a mí 12 años. La íbamos controlando cuando cerraba el paso, hasta que hubo que decir adiós a un trozo de intestino.

En resumen, tres operaciones, una dilatación intestinal, rodillas tocadas y un cansancio casi perpetuo que estoy aprendiendo a gestionar de la manera más positiva y útil posible; varios ingresos y entre medio de todo esto llegó mi hijo hace once años. Él ha vivido y vive (y también las sufre) las partes alegres y las durillas de la enfermedad. Si una cosa tengo clara, es que lo que más deseo es que él aprenda que a pesar de la enfermedad, soy, somos, muy afortunados.

Puedo contarlo, he aprendido mucho de la vida y de mí misma, los momentos malos hacen que valore enormemente las épocas en las que puedo comer y vivir una vida normal (que cada uno defina "normal" como mejor le convenga).  He aprendido por fin, después de pasar literalmente la mitad de mi vida conviviendo con el Crohn, que mi vida no gira alrededor de él y de la fatiga; que todas las emociones que siento al respecto son válidas, que puedo ponerle humor hasta a la situación más dolorosa y que los brotes son duros pero son temporales.

El humor (a veces algo negro, y escatológico, ¡para qué nos vamos a engañar! Es lo que tienen las enfermedades digestivas..., que no son precisamente muy limpias...) me ha salvado en mitad de las tormentas aunque solo fuera a ratos. ¡Puedes llorar, puedes tener miedo, puedes sentir rabia..., claro que sí! Pero siempre hay que intentar no quedarse ahí atrapado y buscar un rayo de luz, que siempre lo hay si lo buscas. Mi marido y mi hijo son mi mayor apoyo junto a familia y amigos. Es importante tener apoyos.

Mi Crohn y yo compartimos casa y familia y hemos aprendido a convivir,aunque a veces me caiga fatal. Pero esas son las cartas que nos han tocado y digo yo que habrá que jugarlas!