Mª Teresa Rojo, Síndrome de Mowat Wilson, Guipuzcoa, España.
Síndrome de Mowat Wilson
"Matrícula Cum Laude"
Mª Teresa Rojo
(Persona que cuida)
Mª Teresa Rojo
Hola soy Tere presidenta de la Asociación Española Síndrome de Mowat Wilson (AESMOWI), y madre de Jon Ander de casi 23 años afectado por dicho síndrome.
Es una enfermedad rara en la que hay enfermedades asociadas y éstas hacen que sus afectados sean totalmente dependientes. En España en AESMOWI pertenecen solamente 38 socios. Y todos necesitan de sus supercuidadores.
Esas enfermedades asociadas afectan a varios aparatos del cuerpo, al digestivo, en el caso de Jon Ander necesita una colostomía definitiva, que es una salida de las cacas al exterior a través del abdomen y hay que limpiar y cuidar diariamente, esófago de Barret, agenesia del cuerpo calloso, problemas renales y respiratorios, malformaciones en el aparato genitourinario, epilepsia en forma de ausencias comiciales o de forma tónico-clónica y un gran retraso cognitivo.
Todo esto hace que nos convirtamos en grandísimos e inmejorables cuidadores 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año.
Ellos no son verbales, lo que nos ha obligado a aprender a leer señales para poder paliar sus necesidades más básicas, como el dolor, el hambre, la sed, la diversión el sueño… y así procurar que sus demandas sean satisfechas.
Lo que he visto en cada una de las familias en este tiempo, es que somos padres y madres, que somos humanos y que nos permitimos caer para resurgir cual Ave Fénix.
"Lo que he visto en cada una de las familias en este tiempo, es que somos padres y madres, que somos humanos"
Me considero una mujer con fortaleza, no solo fuerte, con fortaleza y también considero que innatamente nací para cuidar, cuido a mi familia y a mis amigos. Soy una gran cuidadora y con Jon Ander me he sacado la MATRÍCULA CUM LAUDE, al igual que todos los padres y madres que conozco de nuestra incipiente asociación en la que nos acompañamos hablando el mismo idioma y aún más, el mismo lenguaje. Su diversidad funcional hace que sean grandes dependientes y nosotros grandes cuidadores.
Jon Ander nos ha enseñado a ser felices con muy poco, a ser muy agradecidos porque él lo es. Es puro amor, incondicional y políticamente incorrecto. A veces la vida pone piedras en el camino, y otras veces pedruscos y cuando llegas a la ACEPTACIÓN, sientes que ellos son nuestra luz.
Premios Relatos Supercuidadores 2022.
Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.