Mª Jesús Crespo, Encefalomielitis Miálgica, Madrid, España.
Encefalomielitis Miálgica
"Carta a mi hija"
Mª Jesús Crespo
(Persona que cuida)
Mª Jesús Crespo
Querida Hija: El escribir esta carta, me obliga a recordar situaciones, momentos y sentimientos difíciles. Encuentro dentro de mí un maremágnum de emociones, que no me resulta fácil poder expresar.
Cuando comenzamos a tener conciencia de que estabas enferma, nos sentimos muy desconcertados. Por aquel entonces, en el 2016 vivías en el extranjero. Caíste enferma, supuestamente era una gripe, pero pasados seis meses sin mejora alguna, el dictamen fue que padecías EM/SFC. (Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica). Una vez regresaste a España se repitieron y ampliaron las pruebas de los especialistas y el diagnóstico fue el mismo.
El mazazo llegó cuando nos dijeron que la Ciencia aún no había descubierto ni la causa ni como curar dicha enfermedad. A pesar de que está reconocida por la OMS desde 1969 (como EM y en el CIE 10 es el G 93.3).
Nuestra congoja y preocupación fue en aumento con el tiempo, porque te veíamos empeorar de un día para otro. Usabas el bastón para ayudarte a caminar y pasaste a tener que ir en silla de ruedas de manera fulminante. En muy poco tiempo tu supervivencia individual se truncó y pasaste a depender de nosotros.
Nunca me había planteado que para cualquier cosa hace falta tener energía. Uno puede estar cansado, muy pero que muy cansado; pero jamás imaginé que se podría llegar al extremo de no tener energía porque tu cuerpo no se recupera, no se «recarga». Y que la respuesta del cuerpo se manifieste causándote dolor e incluso paralizándote, manteniendo en exclusiva las constantes vitales.
¡Cómo es posible una cosa así! Tu vida y la nuestra cambiaron radicalmente.
Actualmente padeces esta enfermedad en grado severo y sin poder salir de la cama. Estos años han sido una continua lucha, en la que intentamos adaptarnos a tus necesidades.
Me vienen a la memoria situaciones muy desconcertantes; por ejemplo, cómo al intentar abrazarte en alguna ocasión porque te ha superado la situación, nos rechazabas porque tu piel no soportaba el contacto. No poderte decir unas palabras de consuelo, porque tu cerebro no puede procesar lo que escucha e incluso, que te molestara el sonido de que anduviéramos descalzos en tu habitación.
La explicación está en que la enfermedad ha desarrollado tus sentidos de manera exponencial; llegando en la actualidad a tener que vivir en la penumbra y aislada.
"Esta enfermedad te supone «duelos» continuos"
Esta enfermedad te supone «duelos» continuos. No poder hacer, ni ver, ni oír, ni sentir… incluso las emociones te restan energía. Es una renuncia continua a lo que es la vida. Para la más ínfima cosa hace falta energía y tú no la tienes, ni la recuperas descansando. Con razón dicen que, el padecer esto, es «Una muerte en vida». Así de cruda es la realidad. Verte sufrir nos parte el corazón.
Cariño sé que pones de tu parte para hacernos lo más llevadera posible tu enfermedad y tu cuidado. Te lo agradezco mucho, porque hay días en los que me cuesta mucho atenderte, tener paciencia o ir a tu ritmo. Eso me ocurre porque no tengo «un día fino» y se debe a la enfermedad que yo padezco, SQM (Sensibilidad Química Múltiple) en grado III-IV. En esos momentos tengo que recordarme que tú estás peor que yo y que debo hacer un esfuerzo por ti.
También me vienen a la memoria algunos días, en los que tienes alguna migaja de energía, los dolores te dan un respiro y es maravilloso… Porque tu sonrisa es muy bonita y ver que puedes incorporarte en la cama y hacer alguna de las manualidades que te gustan, aunque sea durante poco tiempo, supone verte feliz. Es una gozada ver como disfrutas, porque al menos puedes hacer algo o intentarlo, y no tienes que estar mirando el techo todo el día. Ese día o, mejor dicho, ese rato; mi corazón se llena de alegría.
Tesoro, te he escrito esta carta para que, el día que encuentren una cura y te pongas bien, puedas recordar todo por lo que has y hemos pasado. Que te sirva para que tú puedas ayudar a otras personas.
Premios Relatos Supercuidadores 2022.
Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.
https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-viii-edicion-2022/3724-carta-a-mi-hija