Soy Lina, tengo 49 años y soy la mamá de Amalia de 12 años. Es una niña, aunque ya está en la adolescencia, muy dulce, muy guapa, muy lista… debido a su enfermedad siempre ha ido en silla de ruedas, tiene: Atrofia muscular espinal tipo 2.

Es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Es hereditaria autosómica recesiva, es decir, ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad.

Cuando Amalia tenía 19 meses, nos confirmaron con nombre y apellidos, la sospecha que ya teníamos. Así que debido a su enfermedad necesita varios especialistas, y yo me convertido en un popurrí de todos ellos: neumóloga, neuróloga, rehabilitadora, fisioterapeuta, psicóloga, enfermera, etc.

 Pero dejo claro que muchísimas familias están en mi misma situación. En cuanto te dicen lo que hay, una de las primeras cosas que se te pasan por la cabeza es si vas a saber hacerle frente a todo lo va a surgir a partir de éste momento; pero la vida es muy sabia y te va dando éstas cosas en dosis pequeñas, de manera que me he ido adaptando muy bien.

Desde el primer diagnostico, hace ya casi 11 años y en éste camino andado hasta ahora ha llovido mucho: ingresos en el hospital con insuficiencias respiratorias muy graves, de las que hemos salido muy bien; una operación de escoliosis muy reciente, hace dos meses, todavía se está reponiendo de ella; y mil batallas más, todas ganadas hasta ahora satisfactoriamente.

Es una niña muy fuerte, y también nos hemos encontrado por el camino, personal sanitario estupendo, que han sabido cuidarla y atenderla muy bien.

En los ingresos que ha tenido, los médicos me han llegado a decir que preguntaba demasiado, en su reciente operación de escoliosis, su traumatólogo le decía a Amalia, que tiene una mamá “muy sopa”, pero al final terminaba ayudándole a hacer la cura de la cicatriz; me dejaron entrar en el quirófano hasta que se quedó dormida, cosa que le agradeceré eternamente.