Liamar López, Colitis ulcerosa, Madrid, España.
Colitis ulcerosa
"Gracias a la bolsa, tengo calidad de vida"
Liamar López
Liamar López
¡Hola a todos! Lo primero, gracias por leerme. Me llamo Liamar, tengo 31 años e ileostomía definitiva, es decir, una bolsa pegada a la tripa por donde salen los desechos. Pero… ¿Por qué? A los 18 años me diagnosticaron Colitis Ulcerosa. Siempre había tenido problemas intestinales de niña (estreñimiento, dolores, etc.), pero los médicos no le dieron importancia.
Hasta que, poco antes de cumplir 18, y poco después de acabar los exámenes de selectividad para ir a la universidad, empecé a tener diarreas con sangre (probablemente el estrés fuera un desencadenante en mi caso).
Al principio no le quise dar demasiada importancia. Ya me había matriculado en la universidad y tenía muchas ganas de empezar, no quería que nada lo entorpeciera. Pero, a las pocas semanas de empezar las clases, me dio mucha fiebre y los dolores eran tan fuertes que me tuvieron que llevar mis padres corriendo al médico.
“Tienes Colitis Ulcerosa”, me dijo el médico nada más palparme.
A partir de entonces, las visitas a los hospitales aumentaron considerablemente. En el primer hospital probaron unos tratamientos que más que ayudarme hacían que empeorase, y como el médico estaba en un congreso a las afueras y veíamos que yo iba de mal en peor, al final pedimos una ambulancia para que me llevase a un hospital de Madrid lo más rápido posible (cada vez que voy en un coche y hay baches en la carretera pienso en esas dos horas de ambulancia, en el dolor que sentía cada vez que había un bache, porque era como si un cuchillo me traspasara el abdomen).
Al llegar, me esperaban con un carrito para llevarme a la UCI, y allí estuve bastante tiempo. Apenas veía a mi familia, así que empecé a imaginarme las historias de la gente que había a mi alrededor, separados por cortinas. Recuerdo que un día hubo un preso a mi lado que se había tragado cuchillas de afeitar, pero se lo llevaron pronto, también a otro hombre a mi lado que esperaba un trasplante de riñón y que me protegía como si fuese mi padre, y a un hombre con cirrosis, enfrente de mí, que me parecía muy triste, sin ganas de vivir.
Estaba sin comer (45 días, para ser exactos), y hasta hice una lista de todo aquello que quería probar cuando me pusiera bien… Pero ese día no llegaba, sino todo lo contrario, empecé a tener una fiebre muy alta y los médicos empezaron a temer lo peor, ya que estaba desnutrida y operarme (por un megacolon del que yo no era ni consciente) no era muy aconsejable en ese momento. Recuerdo que tenía mucho calor y que soñaba que estaba bañándome en una piscina de zumo de manzana… Cuando en la realidad estaba desnuda y cubierta de cubitos de hielo, que me iban poniendo los enfermeros para bajarme la fiebre.
Al final dieron con el tratamiento que hizo que me recuperase de golpe. Desde entonces todo fue a mejor y pude hacer una vida medianamente normal durante bastante tiempo, volví a mi pueblo y me saqué el carnet de conducir, volví a la universidad… Hasta que mi cuerpo dejó de responder al tratamiento, y vuelta a empezar con los ingresos.
Recuerdo que hubo muchas idas y venidas a hospitales, muchos corticoides, dolor, etc., pero seguí yendo a la universidad y trataba de hacer vida normal. Agradecí mucho vivir en un piso de estudiantes con amigas, tener ese entorno hacía que me olvidase bastante de la enfermedad y relativizar todo. Tenía dolores, tenía cansancio, sangraba mucho y tenía anemia, pero también tenía una vida universitaria que hacía que me olvidase bastante de todo ello.
Años después incluso pude cumplir mi gran sueño: irme a vivir a China. Me dieron una beca en la universidad cuando estaba en el tercer año, y mi intención era terminar en China la carrera de traducción e interpretación.
Me fui a China con un brote que comenzó justo unas semanas antes del viaje, así que sabía, tenía el runrún de que en cualquier momento tendría que volver, pero me dio tiempo a disfrutar como una niña allí y vivir una gran experiencia. Estudié en una universidad preciosa, con un lago enorme, una pagoda y llena de edificios tradicionales, viajé con una amiga china por el sur, conocí sus tradiciones, etc.
Después de 7 meses, me levanté un día con un tremendo dolor en el abdomen y supe que tenía que marcharme. Durante mi estancia tuve muchos dolores abdominales, mucha sangre y muchas salidas al baño porque no era capaz de aguantarme, pero sabía que esa inflamación que sentía ya no era normal.
El viaje fue terrible, no solo por el dolor, sino porque no me aguantaba las ganas de ir al servicio y tuve problemas en ese sentido…
Allí todo quedó claro: había que operar. La imagen de una bolsa pegada a mi barriga no me asustaba, es más, hasta quería tenerla. ¿Y por qué? Porque si eso suponía dejar de tener dolores, estaba dispuesta a ello.
Semanas después todavía no me habían operado. Es increíble lo mucho que pude empeorar en ese tiempo. El brote era tan fuerte que en breve ya estaba totalmente desnutrida y apenas podía moverme…
El día de antes de la operación la enfermera me dibujó una X en la barriga: esa X indicaba el lugar en el que me iban a poner el estoma, ya que era una superficie lisa, sin pliegues.
La operación duró unas 5 horas y afortunadamente pudo completarse. Me quitaron todo el intestino grueso, incluido el ano, y me colocaron el estoma a pesar de las condiciones en las que me encontraba de desnutrición.
"Las cicatrices se cerraron, la vida volvió a su curso, y ahora vuelvo a disfrutar de las pequeñas (grandes) cosas."
Después de una semana en la UCI me subieron a planta, pero los dolores aumentaron (ya no tenía tantos calmantes como en la UCI). Al principio apenas podía moverme, pasé tanto tiempo en la cama que tenía heridas por el cuerpo e hinchazón por todas partes. A la semana empecé a dar los “primeros pasos” y respiraba mejor (habían encontrado líquido en los pulmones).
A las dos semanas, mi cuerpo empezó a quejarse en cuanto me quitaron la vía y tuve unos dolores horrorosos durante horas. Gritaba de dolor y me daban morfina, pero no me hacía nada, solo me dormía, pero el dolor seguía ahí. Al día siguiente, me hicieron otro TAC y descubrieron que tenía una hemorragia interna en la zona donde me habían operado y que me tenían que volver a operar en unas horas.
El miedo se multiplicó por cien. Desnutrida, con dolores y otra operación en unas horas, temía lo peor… Afortunadamente todo fue bien y pudieron eliminar tanto la hemorragia como una hernia que también encontraron.
Esta vez me desperté pronto y en la UCI estuve solo dos días. Y ya por fin subí a planta otra vez, con mi familia. Poco a poco los dolores fueron disminuyendo y empecé a andar… Y afortunadamente ya no ocurrieron más imprevistos, salvo una pequeña herida que tenía que no se cicatrizaba bien. Esta vez sí que me estaba recuperando.
El posoperatorio fue largo. Recuerdo que era verano y que todo el mundo ponía en Facebook fotos de sus viajes. Yo no era capaz de levantarme de la cama. Era como si un camión hubiera pasado una rueda por mi abdomen y, cada vez que intentaba levantarme, tenía que mover primero los brazos, las piernas y después el tronco. No era consciente hasta ese momento de lo importante que era la zona abdominal para realizar cualquier movimiento.
El verano fue largo, pero aprendí a ponerme el dispositivo, a curarlo, a dejar la piel al aire, a ducharme sin bolsa… Al principio tardaba mucho en vaciar la bolsa, cambiarla, cambiarme el dispositivo… Pero hoy en día es como lavarme los dientes, forma parte de mi rutina y tardo muy poco. Tuve suerte con la estomaterapeuta que me atendió en el hospital de Málaga (Concha se llamaba), porque el dispositivo que me recomendó me fue como anillo al dedo y, entre eso y los trucos que he ido aprendiendo, no tengo nunca fugas y mi piel está sana.
Cuando llegó octubre de ese año, volví a Granada, a terminar la carrera. Como en China me tuve que ir antes de tiempo, tuve que volver para hacer 4 asignaturas más y así terminar la carrera.
Ese tiempo me vino muy bien porque, aprendí a convivir con la bolsa de ostomía teniendo una vida normal. Los meses anteriores fueron de descanso y recuperación, pero los meses en Granada fueron cruciales para ver que era capaz de valerme por mí misma y que la ostomía no iba a ser un obstáculo en mi vida.
Al principio me daba hasta miedo caminar cuando llovía por si me caía, estar mucho en clase por si sonaba mucho la bolsa (no podemos controlar los gases) o por si tenía una fuga, por si se notaba, etc. Pero, con el tiempo, todo eso dejó de importarme, normalicé mi nueva vida.
Terminé la carrera y decidí volver a pedir una beca a Pekín. Volví a China y esta vez, sí que pude estar el año completo, sin dolores, con alguna deshidratación que pude solventar a tiempo, y con solo una fuga en un viaje al sur que hice con unas amigas (y que recordamos siempre con risas).
Pero ya ha pasado mucho de eso, y las cicatrices se cerraron, la vida volvió a su curso, y ahora vuelvo a disfrutar de las pequeñas (grandes) cosas. He podido trabajar, seguir viajando, etc. y con una calidad de vida que no tenía desde hace mucho.
Tener una bolsa de ostomía no me ha impedido nada, aunque es cierto que hubo una época difícil en la que tuve algunas obstrucciones intestinales e ingresos. Esta época se produjo 3-4 años después de la operación, cuando trabajaba en una agencia de traducción, y seguramente fue debido al estrés.
En la actualidad, gracias a muchos cambios de hábito (alimentación, deporte, meditación, psicólogo, poco estrés, etc.) y a usar terapias como la acupuntura, la osteopatía y la terapia neural para las cicatrices, llevo 5 años sin ver un hospital salvo para ir a mis consultas regulares. No tengo obstrucciones ni diarreas, no tengo dolores (salvo alguno muy puntual) y llevo una vida normal. Lo más importante es que he aprendido a surfear las olas, a mantenerme estable cuando se avecina algún problema, a cuidarme y a conocer mi cuerpo, y todas estas cosas, en su conjunto, han hecho que hoy me sienta bien. Ahora me han diagnosticado hipotiroidismo y tengo algunos problemas hormonales, pero he encontrado a buenos profesionales que sé que con su ayuda seguiré mejorando.
Al final, el día a día es lo que realmente importa. Dormir a gusto en la cama de mi casa y no en la de un hospital, poder pasear sin tubos en los brazos y sin sondas, no tener dolores todos los días y disfrutar de pequeños (grandes) momentos con los seres que más quiero y conmigo misma… En definitiva, vivir, porque la bolsa me ha devuelto la vida.