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Karina Huhn, Demencia Frontotemporal , Guipuzcoa, España.

Demencia Frontotemporal

"Hay vida más allá de las palabras"

Karina Huhn

(Persona que cuida)

Karina Huhn

Imagen de perfil de Karina Huhn, Demencia Frontotemporal , Guipuzcoa, España

Las palabras eran tu vida. Soy “Profe” de Lengua y Literatura, eran tus primeras palabras al presentarte. Orgullosa golpeando con la palma de tu mano el pecho, con el cuerpo erguido, elevando levemente la barbilla, abriendo tus bellos ojos verdes, bella tal Romy Schneider como te llamaban tus amigas, pronunciando correctamente y con orgullo aquello que te definía... tu profesión... era tu pasión... era tu vida.

Nunca las olvidaste, siempre las pronunciabas con orgullo y perfección, como ocurría con todas las palabras de la lengua española;  solo había dos palabras que nunca pronunciabas y al escucharlas te estremecías y buscabas una vía de escape para no enfrentarte a ellas: Demencia Frontotemporal fue el diagnóstico, pero para ti era simplemente... “perder las palabras”.

Todo comenzó a suceder tan de prisa que me convertí en tu voz, en tu sombra, en tu sentir, en tu pensar... me adelantaba en el encuentro con el otro para que tuvieses la información necesaria; ¿quién era?, ¿cómo se llamaba?, ¿qué relación tenía contigo y un largo etcétera?. Aun así, tras la despedida me pedías que te explicara todo lo hablado y ¿cómo?, si la afasia era cada vez mayor; tuve que poner mi imaginación a trabajar y crear un metalenguaje de recursos, de gestos, movimientos, ejemplos visuales, pictogramas y quién sabe cuántas cosas más para que pudieses comprender “algo” de un todo que te sobrepasaba.

Tu lenguaje pasó a estar formado por expresiones onomatopéyicas, interjecciones, cánticos... y tu ansiedad y desesperación las volcábamos en mandalas, sudokus, sopas de letras y todo aquello que nos permitiese entrar en contacto directo con la expresión.

Habías leído a Cervantes, Lorca, Quevedo, Borges, García Márquez, Hernández, Unamuno y tu biblioteca era el reflejo de toda una vida dedicada a las letras y a la enseñanza; de pronto todo se fue borrando como quien pasa una goma de borrar y en un instante ya no queda nada, sólo un espacio en blanco que había que rellenar...  ¿con qué?, ¿para qué? … había que encontrar nuevas respuestas para las preguntas de siempre.

Tú solo me pedías “las palabras” pero yo tenía que darte aquello que, como por arte de magia, te permitirse seguir disfrutando de la vida, pero sin tus amada palabras.

Las miradas, los gestos, la complicidad comenzaron a ser nuestra aliada; estaba ahí para acompañarte, para intentar saber qué querías, qué necesitabas, qué era bueno y necesario para ti y adelantarme, siempre un paso por delante para evitarte dolor, incertidumbre, ansiedad y rabia... ya había mucho de todo esto, ¿por qué crear más?.

"Tú solo me pedías “las palabras” pero yo tenía que darte aquello que te permitirse seguir disfrutando de la vida"

Te llevabas el mundo por delante, guapa, inteligente, una “profe” magistral, madre de una joven ejemplar y amiga de tus amigas, generosa por doquier y con un recorrido de vida casi perfecto; exprimías cada instante de la vida como si no hubiese un mañana.

Comenzaste a perder no sólo la comprensión de las palabras sino de la vida misma y el caos comenzó a hacer mella en todos.  Los semáforos no existían para ti y cruzar una calle era un suicidio inminente; tuve que desplegar recursos infinitos para que el tiempo que separaba la luz verde de la luz roja fuese lo más corto posible, pero eras muy lista y ahí la demencia no tenía poder. Lo conseguíamos y seguíamos creando nuevas formas dentro de este mundo de formas tan establecidas y a veces incomprensibles.

Tu amor por el mar, la bicicleta y tu San Sebastián, me hizo ver cómo cuando se quiere, se puede y fuimos al mar, montamos en bici y nada ni nadie pudo con tu amor por la vida, una vida que se te estaba escapando entre los dedos como la arena en el mar.

Cuidar, ayudar... prefiero el término acompañar... acompañarte en tu sentir, en tu ser... sintiendo, siendo...

Cada día era un volver a empezar y gracias a la presencia, la aceptación, la alegría, el humor, la compasión, el respeto a la dignidad, el amor, la resiliencia, la empatía y el saber estar, todo acompañamiento puede ser una experiencia única donde no se aparta el dolor; se acepta, se acoge y se sigue... Siempre se sigue porque...

Hay vida más allá de las palabras.

Va por ti mi querida y siempre recordada Romy.

Premios Relatos Supercuidadores 2021.

Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.

https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-vii-edicion-2021/3438-hay-vida-mas-alla-de-las-palabras

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