Josibel García, Amiloidosis, Lugo, España.
Amiloidosis
"Si la vida te da un giro, baila con ella"
Josibel García
Josibel García
Mi nombre es Josibel García Benítez, tengo 30 años y soy de Venezuela, de padre gallego y madre venezolana y he estado viviendo en Lugo desde hace siete años. Soy emprendedora y profesora de inglés. Toda mi vida viví en Venezuela, pero me mudé a Panamá por cuestiones de trabajo. Por mi enfermedad volví a Venezuela y luego me vine para España. Tengo un doble trasplante hepatorrenal. Me encuentro bastante bien, con mis controles, y no tengo muchas limitaciones, solo los cuidados de una trasplantado: vida saludable, cuidado con la medicación, pero son pocos los cuidados que tengo que hacer ahora.
Me diagnosticaron la amiloidosis en 2014 recién mudada a Panamá. Empecé con síntomas como la tensión muy alta, calambres de madrugada y muchos edemas y dolores de cabeza, migrañas, indigestión…
Pero lo que empezó a alertar fue la tensión tan alta que tenía.
Fui al médico y me hicieron pruebas y les extrañó que me saliera la creatinina muy alta pero no sabían muy bien el origen. Fui después a un nefrólogo y me recomendó que me hiciera una biopsia.
En Panamá apenas llevaba tres meses, así que llamé a mi familia, volví a Caracas y fui directa al hospital.
Tras la biopsia me diagnosticaron amiloidosis. En ese momento Venezuela estaba empezando con la crisis sanitaria y económica. Y como soy española por mi padre y tengo mucha familia aquí, me recomedaron irme a España. Vinimos a Lugo, donde está mi familia.
Empecé con visitas a la hematóloga. Me hicieron una prueba genética. Esta prueba tardó como seis meses hasta que me dieron los resultados. Y en esos seis meses ya me controlaron la tensión para mantenerme bien. La enfermedad no estaba tan avanzada, yo estaba a la espera, con mucha anemia y algunas cositas, pero llevaba entre comillas una vida normal. Me instalé y empecé a trabajar, con un poco de incertidumbre y lejos de mi familia y amigos con 23 años, pero centrada en saber qué iba a salir en la prueba.
El resultado fue que era genético y la conclusión es que yo había nacido con esa mutación. Era raro que con una persona tan joven tuviera amiloidosis. Sabían que mi hígado estaba produciendo una proteína que no le afectaba a él, pero sí a los riñones. No había literatura de un caso como el mío ni ningún punto de comparación y me dijeron que la solución era un trasplante hepatorrenal, con 24 años quitarme un hígado que estaba sano no era la mejor opción y la afectación renal en ese momento no estaba tan avanzada y no entraba en diálisis todavía.
Desde que me dijeron que era genético hasta que entré en diálisis estuve en el limbo porque no había tratamiento y lo que podían hacer era controlarme la tensión y los edemas. No había mucho más que hacer porque no estaba en una fase avanzada. Y fue un poco ‘¿qué hago? ¿Me vuelvo a Venezuela, a Panamá?’ Pero decidí empezar mi vida aquí en Lugo.
Un año después o así, me encontraba bien y opté para un máster en Sevilla con una beca, pero dos días antes, me dijeron que tenía que empezar diálisis porque ya había avanzado mucho la afectación renal. Fue un shock porque ya tenía el plan y maletas hechas, pero me tocó tirar para delante. Me olvidé por completo del máster porque no era lo que tenía que hacer en ese momento. Soy muy del momento, si hay que hacer esto se hace y ya tendré tiempo de lamentarme después o lo que sea.
Me dijeron que tenía que ingresar esa misma tarde y me explicaron los tipos de diálisis había, peritoneal y hemodiálisis. Me dieron las dos opciones para que y escogí la diálisis peritoneal, que la podía hacer yo en mi casa. Empecé en octubre-noviembre de 2016 porque ya me encontraba muy mal. En el hospital la parte de diálisis funciona muy bien, me entrenaron para que lo hiciera en casa, es delicado y tiene que estar todo muy bien desinfectado y controlado. Y en paralelo, la adaptación psicológica. Darte cuenta de que tienes eso ahí, porque es una manguerita que te sale de la barriga. Y ver cómo va cambiando el cuerpo.
La adaptación a todo ese proceso, cuando me dejaron sola entre comillas, fue bien. Mi familia está muy unida y me ayudaron en todo ese proceso. Desde que mi habitación parecía una habitación de hospital y le dieron un poco de alegría para que no pareciera una cosa tan rara. Conectarme a la máquina por las noches, depender de ella… Trabajaba y trataba de llevar la vida más normal que podía. Aunque es verdad que hasta que no me adapté del todo no podía trabajar ni hacer muchas cosas porque no me encontraba en la fase óptima. La diálisis peritoneal adaptaba muy bien a mi estilo de vida, me conectaba por la noche, me iba a trabajar por la tarde, no me limitaba cuando viajaba por aquí por Galicia.
"Apostar por tener una vida mejor, el todo por el todo"
Para entrar en la lista de trasplantes tienes que estar en diálisis y no podíamos viajar muy lejos porque tienes que estar disponible. Pero sí que en verano nos íbamos por aquí cerca a la playa, con mi maleta con la máquina de diálisis, trataba de que no fuera una limitación.
Sí que tenía altibajos porque no me encontraba tan bien trataba de despejarlo manteniéndome ocupada, seguía trabajando y me apunté a muchos cursos.
Estuve en diálisis peritoneal unos nueve meses y el 12 o el 13 de agosto me llamaron para un trasplante renal, habían descartado el trasplante hepático. Me fui corriendo al hospital, me hicieron el trasplante y al día siguiente se me hizo un trombo y me lo tuvieron que quitar al día siguiente.
Estuve bastante delicada, estuve casi un mes en UCI, me tuvieron que inducir un coma. Intentaron drenar el trasplante y me operaron tres o cuatro veces para drenarlo, pero lo tuvieron que sacar al final. Y me tuvieron que inducir el coma para que el cuerpo se recuperara después de tantas operaciones seguidas.
Cuando me llevaron a la habitación y ahí sí tuve ansiedad y estrés de saber que estás pasando por todo eso y no te vas a tu casa como esperabas. En ese momento tuve que volver a diálisis. Me quitaron el riñón que me habían puesto, no me podían hacer la diálisis peritoneal y entré en hemodiálisis; te ponen un catéter provisional en una arteria en la pierna. Funciona totalmente distinto a la peritoneal.
Cuando me dieron el alta, un mes y medio después, volví a mi casa y volvi a la diálisis peritoneal. Dentro de todo podía seguir con ese sistema que me hacía sentir más cómoda.
Fue un proceso bastante difícil. Etapa de aceptación, de miedo a volverme a trasplantar. Me tuvieron que sacar de la lista de trasplantes unos cuatro o cinco meses porque el cuerpo necesita recuperarse antes de someterse a otro.
Mis hermanas y mi madre me convencieron, porque yo no estaba muy segura, de que ellas me iban a donar un riñón. Lo habían planteado antes, pero yo no quería. Empezaron a hacerse las pruebas.
Los médicos decidieron que lo mejor era una trasplante hepatorrenal; si me ponían otro riñón, no sabían cuánto tiempo el hígado podía volver a crear esa proteína y a lo mejor iban a pasar cinco años en dañar ese nuevo riñón. Y me dijeron que tenía que tomar la decisión: seguir con la diálisis o doble trasplante de hígado y riñón, con todos los riesgos que tiene, además doble. Decidí hacerme el doble trasplante.
Me costó porque las posibilidades de que salga mal son muy altas. Tenía miedo a volver a pasar por todo lo que había pasado. La única manera era apostar por la vida, atreviéndome. Apostar por tener una vida mejor, el todo por el todo. Mi familia y mi novio me apoyaron. Y eso también fue muy importante porque nunca me sentí con presión, me dejaban elegir libremente, también mi madre parecía convencida.
Entré en la lista a principios de 2018 y en octubre me llamaron para el segundo trasplante. Tenía 27 años y la diálisis ya me tenía muy mal y el trasplante llegó en el momento preciso.
La operación duró nueve horas y afortunadamente salí victoriosa. La segunda recuperación fue distinta, con calma porque en estos trasplantes el hígado funciona de inmediato, pero al riñón le tienen que dar un tiempo para que vuelva a funcionar. Hasta que volvió a funcionar, a lo mejor pasó una semana, hubo mucha angustia.
La recuperación, fue mejor, pero dura. Parece que el cuerpo no te quiere responder y tiene que ser tu mente la que le diga: oye, va. Porque el cuerpo lo que quiere es descansar. Pero estuve muy bien cuidada. Estuve menos tiempo en el hospital. Tenía muchas ganas de recuperarme. Eso fue en octubre, en abril tenía ganas de volver a trabajar y en julio abrí mi academia de inglés.
El apoyo de mi familia fue muy importante. La clave está en rodearse en toda la gente que te apoye y normalice todo lo que estás pasando, porque te cuesta normalizarlo. Pero si la gente de alrededor son conscientes de que tienes limitaciones es más llevadero y hay menos miedo a ser la diferente. Nunca quise que me vieran como ‘pobre, está enferma’.
Vivir cada etapa y ocuparse, pero no preocuparse. Ocuparse de las cosas que puedo hacer ahora, y no lo del futuro porque no sabes cómo vas a estar.
Ahora me encuentro bastante bien, muy contenta, tratando de vivir el día a día. Valoro mucho más mi salud, y todo lo demás lo puedo resolver o no, y no pasa nada. Uno se da cuenta de que nadie es indispensable, disfrutar de las pequeñas cosas que puedo hacer: ejercicio o una tarta de chocolate, que parecen tonterías o pueden parecer insignificantes y estar con la familia.
Leí un libro que se llama ‘Ama tu caos’ que me marcó porque es querer tu vida tal y como es. Si ves que estás viviendo una pesadilla, lo vas a vivir así. No es nada agradable estar enfermo, pero si te encierras en eso es todo mucho más difícil. Estoy enfermo, pero tengo la oportunidad de estar aquí.