José Manuel Pérez Díaz - Pericles, Amiloidosis cardiaca, Asturias, España.
Amiloidosis cardiaca
"El partido está empezando"
José Manuel Pérez Díaz - Pericles
José Manuel Pérez Díaz - Pericles
Tengo 75 años y vivo en Gijón (Asturias) En mi vida profesional tuve dos fases: los primeros 20 años, trabajé en una multinacional asturiana. A partir de 1987, hasta 2010, año en que me jubilé, me dediqué a la formación tutoría y apoyo a emprendedores, en una empresa del Gobierno del Principado. Algo que, hace más de 30 años, era bastante desconocido tanto en Asturias como en España. Soy una persona que siempre hizo mucho deporte. Hace once años (2010) me operé de menisco y, al volver a la actividad deportiva (corría unos 9000 m. dos veces por semana) empecé a notar que me costaba recuperar la condición anterior a la operación.
Para colmo, cuando uno llega a esa edad y, lógicamente, va perdiendo cierta capacidad física, lo primero que hace es echarle la culpa a los años… Y, además, como es la primera vez que tienes sesenta y tantos… no sabes exactamente cuánta capacidad pierdes, de qué forma ni por qué motivo…
En esa época, una neuróloga ya me había diagnosticado estenosis lumbar y síndrome del túnel carpiano. Esos dos síntomas, con lo que se sabe hoy de la Amiloidosis cardíaca, seguramente podrían haber adelantado el diagnóstico. Pero, en ningún momento fui consciente de que podía tener algo más. Y la neuróloga, en aquel momento, tampoco me dio ningún tratamiento…
Desde entonces, tengo esa sensación de pérdida de condición física, que luego fue aumentando con el paso de los años.
Hace 4 años (2017) cuando salía a correr, notaba que me fatigaba más de lo habitual. Era una sensación rara: podía hacer ejercicio a un ritmo determinado, incluso algunas veces alto, pero siempre que no tuviera aceleraciones. Visité a un amigo, médico, me dio unas pautas y volví a la actividad poco a poco, caminando y con carreras cortas.
Mientras tanto la estenosis lumbar iba a más. Tenía sensación de acartonamiento en los pies, calambres y, sobre todo, los músculos flexores del pie izquierdo estaban muy debilitados y me causaban dificultades para correr. Respecto al síndrome del túnel carpiano, las molestias eran importantes, hasta el punto de que el cirujano me propuso operarme. Luego mejoré y decidí esperar.
Hace dos años, en el verano de 2019, mi mujer empezó a notar que me fatigaba en ciertos momentos del día, fatiga que yo no notaba. En paralelo, sí notaba fatiga en la cama. A pesar de que yo seguía caminado, en llano, casi con toda normalidad, empecé a notar que me costaba mucho trabajo subir las escaleras de mi casa (un tercer piso).
Con todos los síntomas descritos en el párrafo anterior, a mitad de noviembre de ese año 2019 visité a mi médica de familia y le conté mis síntomas. Me pidió consulta con el Servicio de Cardiología. La cita para esa consulta se fijó para los primeros días de marzo de 2020 (casi 4 meses más tarde).
Como no estaba en condiciones de esperar a marzo, visité, inmediatamente, a otro Médico de familia, que me dio el mismo diagnóstico. Pero empezó por descartar que fuera una insuficiencia respiratoria. Por ese camino, me hizo unas pruebas y comprobó que tenía asma. Me dio tratamiento para el asma durante un tiempo y, cuando el asma estuvo controlada, me dijo, a finales de febrero de 2020, que, dada mi evolución, también tenía insuficiencia cardíaca.
En la primera semana de marzo, visité dos cardiólogos y los dos me hicieron un electrocardiograma (resultado normal) y un ecocardiograma. Cuando me estaban haciendo este último, me hicieron las siguientes preguntas: ¿tiene Ud. síndrome del túnel carpiano? ¿Ha roto Ud. el bíceps alguna vez? ¿Tiene algún tipo de problema de sensibilidad o pérdida de fuerza en los pies? Es curioso que te hagan esas preguntas en la camilla de un cardiólogo… Pues, con lo que estaban viendo en el ecocardiograma y la respuesta afirmativa a las tres preguntas, quedó pre diagnosticada mi Amiloidosis cardíaca.
El diagnóstico no me afectó psicológicamente, por tres razones: la primera porque yo estaba haciendo una vida casi normal, eso sí, con fatigas y algunos mareos, segundo porque mi estado físico no era malo y tercero porque me anunciaban que había un medicamento que podía frenar la evolución de la enfermedad y, además, que ya había en pruebas otros medicamentos que podrían empezar a curar la Amiloidosis, en un par de años.
A partir de aquí, se me dirigió al Servicio de Medicina Interna del Hospital… sin ninguna explicación…Cuando menos es extraño que te deriven a Medicina Interna, cuando tu problema es cardiaco (Más tarde me enteré de que la Amiloidosis cardíaca la lleva Medicina Interna porque es una enfermedad que afecta a distintos órganos).
Como se trataba de una enfermedad rara, todavía me faltaban unas cuantas pruebas (entre ellas una de genética, para descartar que mi enfermedad fuera hereditaria, un cateterismo…) que se completaron para finales de julio. En ese momento, mi expediente fue remitido al Servicio de Cardiología del Hospital Puerta de Hierro, centro de referencia en España para la Amiloidosis cardíaca.
El 30 de septiembre de 2020 tuve la primera consulta en el Hospital Puerta de Hierro. Me hicieron algunas pruebas más y me dieron el tratamiento. Un tratamiento que frena el avance de la enfermedad, pero no la cura.
Inmediatamente, empecé a tomar el tratamiento. A los 3 meses pedí consulta al Cardiólogo privado y a los 6, en abril de 2021, volví a consulta a Madrid. A decir de los dos cardiólogos, la evolución estaba yendo normal.
"No darte por vencido"
Hablando de actividad, vuelvo al principio, cuando decía que había hecho mucho deporte durante toda mi vida… A este respecto, lo primero que le pregunté al cardiólogo del Hospital Puerta de Hierro, en la primera consulta, fue sobre las limitaciones que me produciría mi enfermedad para hacer deporte. Cuando me contestó que no tenía más limitaciones que las que me pusiera mi cuerpo, me sentí feliz porque entendí que iba a estar en mi mano poder recuperar mi condición física, lógicamente, hasta donde fuera posible.
Ante esa buena noticia, a mis caminatas de hora y media, casi a diario, añadí algunas tablas de gimnasia sencillas. También me hice con un pulsómetro, para controlar la frecuencia cardíaca en todo momento y un oxímetro. Intenté volver a trotar, pero vi que todavía era imposible.
En noviembre del pasado año 2020 (hace 7 meses) empecé a trabajar con un recuperador físico, tres días por semana. Las sesiones son de una hora. En ellas, hago ejercicios de equilibrio, activación muscular, fuerza, movilidad, flexibilidad, estiramientos, bicicleta estática. Todo enfocado a la recuperación física y cardíaca. Haciendo estos ejercicios voy mejorando muchísimo, física… y mentalmente.
Para mí, el reto importante, ahora, es poder correr 30 metros para tratar de evitar que un autobús se vaya sin mí… Lógicamente me gustaría volver a mis carreras de 9 km. por el muro de la playa de San Lorenzo de Gijón, como hice durante toda mi vida… Tengo claro que, eso, de momento, no es posible… ¡Pero ya puedo trotar suave durante 18 minutos! Siempre resulta clave ponerse retos alcanzables. Otra cosa solo produciría frustración. Yo nunca salía a un partido pensando en perder, aun sabiendo que el contrario era mucho mejor. De momento, el resultado era desfavorable. Ante esa realidad, solo cabe seguir luchando hasta el último minuto porque esa realidad puede cambiarse.
Desde la Asociación Española de Amiloidosis estamos intentando encontrar algún laboratorio farmacéutico que nos subvencione un programa para hacer un tratamiento físico como el que yo estoy haciendo, para un grupo de pacientes. Estamos convencidos de que sería muy interesante para cualquier persona que tiene Amiloidosis, un tratamiento de recuperación física, adaptado a sus propias condiciones. En siete meses yo recuperé un montón, y eso, lógicamente, te da una gran inyección de moral. A todo esto, debemos añadir que, el avance de la enfermedad debe estar frenado con la acción de la medicación. Es decir que sabes que de ahí para abajo no vas a ir. Irás perdiendo otras facultades porque en la vida vamos para abajo con la edad. Pero, si te va diciendo el cardiólogo que hagas actividades sin pensar demasiado en la enfermedad, todo ayuda. Vamos a intentarlo. Sería bueno para los laboratorios farmacéuticos que pudiéramos hacer un programa de recuperación física, porque los resultados potenciarían los efectos y, por ende, el prestigio de sus medicamentos.
En cuanto a los apoyos que recibí, y recibo, los más importantes son los de mi mujer que, además, es enfermera. Así que tengo la suerte de tener una enfermera privada. Lo estamos planteando todo bien, sin dramatismos. Hay que ver por dónde te ataca la enfermedad y tratar de defender ese flanco. Lógicamente, mi hijo, mi hermana y el resto de la familia también me ayudan. Cada uno desde su posición.
Aunque de momento estés perdiendo el partido, no puedes perder la sangre fría. Tienes que intentar mejorar el resultado. Tienes que conseguir que el cerebro no pierda el mando. Y, para eso, solo vale la pelea diaria. En mi caso, dedicando una media de dos horas diarias, cinco días por semana, al ejercicio físico entre caminatas y ejercicios. Y llevando un control estricto de los parámetros de la enfermedad.
En las enfermedades raras en general, haría falta una difusión enorme. No sé cómo podría ser, pero yo estaría dispuesto a dedicar una parte de mi tiempo a esa difusión. ¿No sería posible hacer algo para detectar ese 15 por ciento de personas diagnosticadas de insuficiencia cardíaca que, en realidad, tienen esa insuficiencia, pero causada por la Amiloidosis? Yo tuve mucha suerte al conseguir un diagnóstico inmediato… pero hay personas a las que tardan hasta 5 años en diagnosticarles la Amiloidosis. Y esa pérdida de tiempo puede hacer que el deterioro llegue a ser insalvable.
Mi situación en la actualidad es casi normal, con excepción de la capacidad para correr, que está muy limitada. Pero esto, a los 75 años, es irrelevante. También puedo tener alguna pequeña fatiga en algún momento del día.
Aunque estoy jubilado, sigo haciendo muchas actividades relacionadas con mi anterior vida profesional: doy cursos y charlas en el campo del emprendimiento y los emprendedores. También soy patrono de varias fundaciones de tipo social. Ahora, con las restricciones de la pandemia, “trabajo” on-line. Hago muchas cosas que son útiles para la sociedad… y, además, son muy importantes para el mantenimiento de mi salud física y psicológica.