José Luis Moreno, Incontinencia, Granada, España.
Incontinencia
"El mundo es redondo y lo que puede parecer el final también puede ser el comienzo"
José Luis Moreno
José Luis Moreno
Yo padezco de incontinencia anal debido a un cáncer de colon. Hubo un mal cierre en la ileostomía que me produjo una infección y muchas complicaciones. Me llegaron a desahuciar en dos ocasiones. A raíz de estas complicaciones me tuvieron que cortar un poco más de intestino, y con la quimio y la radioterapia se necrosó esa zona y se agravó la incontinencia. Soy un descerebrado, me intento tomar las cosas con cierto humor, aun siendo situaciones graves. No digo que no lo mastico, pero no quiero digerirlo entero, así que lo mastico poco a poco.
La operación y quitar los tumores fue bien, la complicación vino después. Tanto, tanto se complicó que dijeron que no salía. Estuve 15 días en la UCI, sedado. Así que los momentos duros los sufrió mi familia más que yo. Luego lo vas asimilando, pero en ese momento…
Llegué a casa muy debilitado y sin saber qué hacer. Porque no te dan ninguna medida para manejarte en esta situación. La incontinencia empezó en el hospital, con momentos que me hacía hasta 15-20 veces al día y allí no me manejaba, pero en casa ya sí podía ir al baño.
A las infecciones y el cierre de la ileostomía, se sumó la quimio y una radioterapia muy potente que necrosó una parte más del intestino, y, con eso, se agravó la incontinencia.
Tuve situaciones límite porque después de tantas veces yendo al baño llega un momento en el que solo hay picor y malestar. Me consolaba poniendo el culete en agua fría.
Ese primer año fue muy duro porque no quería salir a la calle. Sabía que el hecho de salir me daba toda la inseguridad el mundo, pero me hacía un poco el fuerte y salía porque yo siempre he sido una persona muy activa y no me podía apalancar en casa. Pero claro, hubo ocasiones en los que me hacía caca en los pantalones en centros comerciales, en el coche… Ya tenía mi guía, dónde podía parar, en qué hospitales, qué hoteles. Antes de salir de casa hacía mi ruta para saber dónde podía parar. Pero no quería quedarme en casa. Y casi no comía, solo lo justito. Porque tampoco te indicaban lo que podías o no podías comer. Ahora hay más información y documentación, pero entonces, hace ocho años cuando me empezó no había casi datos. Y aún así, me recomponía para poder salir a la calle.
Estuve un año bastante fastidiado. El carácter se te agria. Estás mal y sin una solución, aunque no fuera inmediata, pero que algo que se pudiera hacer.
Después llegaron los pañales, que me dieron cierta seguridad. En aquel momento me tenía que ver el proctólogo, pero estaban cerrando un hospital y justo coincidió que se jubilaba. Entre unas cosas y otras pasó un año.
Mi mujer y mis dos hijos fueron mi apoyo total. Estuvieron ahí en todo momento. Y con los amigos, te das cuenta de cuántos tienes y quiénes son. Tengo la suerte de tener muy buenos amigos. Apoyaron a mi mujer y a mis hijos y después a mí. Me he visto muy arropado. Casi no se hace mención a esto, pero es tan bueno como un médico. El médico te soluciona la situación física, pero a nivel mental es una gran suerte este apoyo. Es una gran suerte, a mí me faltan manos para contar los amigos y los apoyos.
Al año siguiente hubo posibilidad de contactar ya con el coloproctólogo. Me hicieron todas las pruebas y me educaron el culete para tener un mayor control, con ejercicios. También me dieron indicaciones por el tema de la alimentación. Eso fueron tres o cuatro meses.
Hasta que vieron que mi cuerpo no aceptaba esas cosas, no me solucionaba la incontinencia y se optó por el tema de las irrigaciones. Allí dio un vuelco, no al cien por cien, pero gané la calidad de vida. Al principio tuvo sus dificultades para adaptarme, pero me daba la posibilidad de poder salir cinco o seis horas, algo imposible anteriormente.
El proctólogo, que conocía el proceso de la estigmatización de esta patología, vio que la naturalidad con la que yo hablaba y me decía que mucha gente no llega a visibilizar su problema porque no lo habla por vergüenza. Hay un gran porcentaje de pacientes que no vienen porque no saben reconocer lo que les pasa porque no lo hablan. Y otro porcentaje no saben explicar bien lo que les ocurre, o no lo dicen todo, por lo que tampoco se les puede ayudar.
Él me animó mucho a dar a conocer esa patología. Empecé a moverme y creé la asociación ASGRADIN. Me atrapó eso de que hay mucha gente que no es capaz de expresarlo y que lo sufre en silencio. Pensaba en gente mayor, en los pueblos, porque este tipo de cosas se llevan muy escondidas. Y creé la asociación para ayudar y sacar este tema adelante.
"Salir, crearte una actividad, a ser posible algo que aporte a ti y a los demás"
En la misma consulta me asesoraban en cuanto a las personas, cuánta gente podía haber, en qué situaciones, si eran por circunstancias oncológicas o por otras causas. Empecé a contactar con gente. Yo hablaba de forma natural y la gente respondía. Pensaba que era buena idea juntarse y darlo a conocer a la gente.
A partir de ahí me puse en marcha y me puse en contacto con gerentes de los hospitales. Yo soy una persona no de exigir, sino de ofrecer y pedir. Y empezamos a hacer cosas. empezamos 5 o 6 y ahora somos 35.
Después contacté con Asia, con Angels y Maite. Estaban a años luz, claro. Se mueven mucho y saben una barbaridad. Hemos estado en varias cosas juntos y me han ayudado mucho, como asociación y como personas.
Para el tema de la irrigación, que no está metido en farmacia, hay que ir a los hospitales. Pero es un círculo vicioso porque hay días que no se puede salir, sobre todo gente de pueblo y mayor. A través de enfermería, llegamos al acuerdo de hacerlo extensivo a gente mayor y de pueblo, para que no tuvieran que hacer el desplazamientos, con todo lo que conlleva eso. Conseguimos que un grupo de personas recibirían la sonda en su casa para seis meses. También trabajamos en poner en contacto Atención Primaria con los hospitales. Para que en los centros de salud se pudiera entregar esa sonda para evitar los desplazamientos. Pero como hay temas de dinero y de atribuciones nadie quería dar el paso.
Es una situación como cualquier otra enfermedad no debemos escondernos de esto. Hay que normalizarlo. Y, sobre todo, hay que darlo a conocer. Es una cosa que nos pasa a todos. A nosotros a diario, pero les pasa a todo el mundo.
Hay muchas cosas que todavía no se han conseguido con esta patología. Para dar la incapacidad, por ejemplo. Es más fácil que te den una baja por una incontinencia urinaria que anal, y no lo puedo entender. Te llegan a decir que digas a la empresa que te ponga un baño al lado y cosas peores. Yo he tenido la experiencia de hacerme caca por los pantalones y eso es sí es un drama. O en el coche, no has llegado al baño. Pero no está valorado igual y el motivo no lo entiendo. Porque son dos cosas que no puedes controlarlas.
Cuando me levanto sé cómo se va a desarrollar el día. Si no estoy bien, me quedo en casa, me relajo y me doy mi descanso. Pero no estoy así todos los días. Tengo derecho a estar hoy mal, a llorar si hace falta. Un día o dos días. Al tercer día me levanto y a manejar el día.
Es muy importante salir, un día de sol, pasear, si puedo hacer una actividades que ayuda a los demás me activa mucho.
No pensar en el qué dirán. Mucha gente está más pendiente de lo que dirán otros que de lo que les pasa a ellos.
Animo a salir, a hacer alguna actividad, a ayudar a los demás. Eso te da una fuerza impresionante.
Tengo que mandar un mensaje de ánimo: tienes derecho a estar unos días mal, a ser posible que no sean seguidos, pero no me vale que te conformes con eso. Tienes que salir, crearte una actividad, a ser posible algo que aporte a ti y a los demás.
Tengo tres hijos, dos naturales y uno adoptado de Etiopía, y cuando estuvimos allí aprendí una frase que me encantó: Si quieres llegar deprisa, ve solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado. Es muy importante hacer comunidad. Y otra que me gusta mucho es: el mundo es redondo y lo que puede parecer el final también puede ser el comienzo. No se acaba nada, no todo es malo.
Dentro de lo que me ha pasado, le saco el lado bueno no solo por mi forma de ser y mi mentalidad, sino por el desarrollo de mi hijo, de mi mujer, cómo han respondido en situaciones límites. He visto la cantidad de amigos… Me emociono y todo.
No se puede dar por finalizado, hay que luchar.
Uno se cansa, yo mismo tuve complicaciones, metástasis en el pulmón, me quitaron una parte, luego no era tan maligno. Empezamos otro proceso. Me quitaron otro trozo de pulmón. Varios procesos de quimio, de radio y cada tres meses me hacen tac con contraste para controlarme. Y lo pienso a veces, si tuviera que volver a empezar no sé si sería capaz. Pero tengo ganas de sentirme vivo. Si no, no tiene sentido vivir.
Normalizo mucho el tema y me gusta que la gente lo haga. Porque es la única forma de ver que la incontinencia es algo normal. Y así la gente pueda, como yo digo, salir del armario de la incontinencia.
Somos muchísimos en el mundo y en España también. Uno de cada 10 personas lo sufre. Y me gustaría lanzar un mensaje a las administraciones: que haya más preocupación por este tema. Está recogido como una enfermedad no se saben las limitaciones que tienen y la pérdida de calidad de vida. Dejas de hacer muchas cosas. Yo lo normalizo, pero no lo hace todo el mundo.
Y no todos los tratamientos están accesibles para todos. Las irrigaciones, por ejemplo. No todos tienen la posibilidad de tener una sonda y poder limpiarse limpiarse y poder tener un día normal. Aquí mismo en Andalucía no está en todas las provincias, y eso es vergonzoso.
Tenemos que hacer que cambie.
Y contar las cosas que a la gente le pueda ayudar.
Muévete y el camino aparecerá.