Jose Antonio Padilla
Jose Antonio Padilla
¿A qué edad comenzaron los síntomas y cuándo te diagnosticaron? ¿Qué médico especialista lo hizo?
Mis síntomas comenzaron a los 2 años de edad, fue a raíz de salir de una operación algo complicada de una hernia, en la cual los médicos no se aclaraban con la operación y la intervención se alargó varias semanas. Según los médicos había otras operaciones más prioritarias a la mía así que cada fin de semana me mandaban a casa hasta el lunes y así varias semanas hasta que mis padres con la situación hablaron con la dirección del centro médico.
El diagnóstico fue algo tardío, previamente y después de pasar por muchos psicólogos, psiquiatras y neurólogos. Nadie daba con lo que me ocurría, unos decían que eran los nervios, otros que quería llamar la atención y otros directamente no sabían qué decir.
En 2004 tenía unos 16 años y de casualidad un profesor habló conmigo y me dijo que posiblemente podría tener síndrome de Tourette, ya que él tenía un familiar con la enfermedad, además él conocía a un médico especialista que trabaja y diagnosticaba la enfermedad, el Dr. Marcelo Beltier y fue quien me confirmó el diagnostico en ese año.
¿Cómo viviste tu infancia escolar y familiar?
La situación escolar fue bastante difícil, estaba tachado como bicho raro por los tics ya que yo tampoco sabía lo que le ocurría, y fue una infancia bastante dura por el constante sufrimiento de bullyng.
Y en casa fue también algo complicado ya que mis padres pensaban que solo quería llamar la atención, y eran regañinas día sí y día también por el comportamiento y por los tics. Supongo que por el desconocimiento de lo que sucedía.
¿Hoy día a qué te dedicas y cómo es tu día a día?¿Practicas algún deporte?
A día de hoy me dedico a la agricultura aunque me adapto perfectamente a cualquier trabajo, incluso destaco en algunos sectores.
En verano trabajo para el ayuntamiento en el sector de la limpieza municipal.
Vivo con mi pareja en otra ciudad a la mía haciendo vida como cualquier persona, tengo carnet de conducir, obligaciones y en general una vida como la de cualquiera, aunque a veces algo más complicada por el ansiedad y los problemas asociados: Toc, Tdah, ansiedad generalizada y tics.
Practico poco deporte por la situación de pandemia, pero me encantan todos los deportes que sean al aire libre como: correr, ciclismo de montaña y carretera, senderismo y escalada.
He llegado a correr medias maratones y carreras de montañas de largas distancias.
¿Qué destacarías como positivo y negativo del Síndrome de Tourette?
Positivo le veo poco, tal vez lo poco positivo que le pueda ver es que con el toc muchas veces consigo mis metas por la cabezonería que genera en conseguir ciertas cosas.
Y negativo pues el desconocimiento de la enfermedad a nivel social y lo difícil que hace que sea la vida al día a día.
¿Qué pedirías a nivel médico y de investigación?
A los médicos más implicación por conocer la enfermedad ya que al estar catalogada como enfermedad rara muchos médicos, psicólogos y psiquiatras no saben lo que es el síndrome de tourette.
Y a la investigación, a día de hoy no hay un tratamiento específico para la enfermedad que mejore o incluso que elimine dicha enfermedad. Tal vez para terminar con los tics ya que al día a día para muchas cosas es bastante incómodo.
Pongo un ejemplo a la hora de leer, escribir o incluso conducir.
¿Qué le dirías a la sociedad en general?
Que no todos los casos de síndrome de tourette son iguales, ya que siempre que le preguntas a alguien si sabe lo que es la enfermedad los pocos que la conocen te dicen – “ah si,eso que tiene tics y dice palabrotas”-, cuando los que lo padécemos sabemos que cada persona con tourette es totalmente diferente a la otra.
Un mensaje que quieras destacar:
Que gracias a vuestra labor de dar a conocer la enfermedad y darle visibilidad, nos hacéis la vida un poquito más fácil y saber que no estamos solo en esto es un gran alivio.
GRACIAS José A. por tu valentía y testimonio.