Joaquim Nogueras, Incontinencia, Barcelona, España.
Incontinencia
"Houston no hay ningún problema"
Joaquim Nogueras
Joaquim Nogueras
Nací sin ano, por lo que me trasladaron a Barcelona para realizarme una colostomía de urgencias, que me duró un par de años, hasta que ya fui un poco más mayor, para afrontar una cirugía de esa importancia, ya que me tenían que reconstruir el ano.
Al no tener recto, ni ano, la solución fue, unir directamente el intestino con el ano; con lo cual, no podía retener nada, del intestino, directamente salía, no tengo musculatura para retener nada.
El problema viene derivado de una malformación congénita de la espalda, que me supuso diversos problemas de salud, además de no tener ano, nací con un riñón atrofiado que a los 5 años me tuvieron que quitar.
Y diferentes malformaciones pequeñas, que no tuvieron más importancia.
Lo más grave, era el problema de la incontinencia; tengo 50 años, y en los años 70 y 80, sufrí mucho en el colegio, la mentalidad era otra, no existía la palabra bullyng pero mis compañeros me apartaban, nadie quería estar conmigo.
Mis padres, hacían todo lo que podían por mí, pero como digo era otra época y no había tanta información como ahora, razón por la cual, los médicos tampoco tenían muchas herramientas que me ayudaran a mejorar mi calidad de vida.
Fue cuando tuve a mis hijos, que decidí volver a intentar conseguir una solución; mis hijos crecían, se juntaban con sus amiguitos, y no quería que ningún niño les dijera, por ejemplo, “tu padre huele mal”; así que acudí a mi médico, a especialistas, empezaron las pruebas, las consultas médicas.
Hasta entonces, no había acudido a pedir ayuda, ni hablar con nadie, porque me daba vergüenza, la incontinencia es un tema que los afectados escondemos, por miedo a la humillación.
Me derivaron al hospital de Mataró, donde me esperaban más pruebas, pero tampoco encontré solución.
Fue en una nueva derivación, a MútuaTerrassa, cuando escuché por fin, que sí había soluciones, ayudas, que mejorarían mi calidad de vida.
Y fuimos probando, lo primero fue el Neuromodulador, yo tenía muchas esperanzas en él, pero no cumplió su función, a pesar de que intentaron diversos programas e intensidades.
Me lo implantaron al inicio del confinamiento, y cuando ya empezamos a poder salir en determinadas horas, yo me iba a andar, y escuchaba una canción que me animaba muchísimo, un tema de un grupo catalán que se llama “Blaumunt”, y en cuyo estribillo estaba la frase “Houston no hay ningún problema” la escuchaba una y otra vez, y me daba esperanza, me animaba.
Me ayudaba a pensar que la enfermedad no era ningún problema, había soluciones, técnicas, con las que encontraría una solución.
Dado que el neuromodulador no dio buenos resultados, hubo que plantearse otra vía de tratamiento, en ese momento me hablaron de los buenos resultados que se obtenía con las irrigaciones y, he de decir que, a mí, me han cambiado la vida.
Tras el neuromodulador, también me propusieron una nueva operación, pero preferimos probar con los enemas.
Y fue un éxito
Hacerme un enema, me mantenía “libre” dos o tres días, y sinceramente, fue un gran alivio, una enorme ayuda.
"Perder el miedo, la vergüenza, es imprescindible para pedir ayuda y poder encontrar herramientas que te ayuden"
Estoy contento, porque llevo una vida muy normal, antes llegaba a necesitar cambiarme hasta 5 veces en un solo día, y ahora, puedo pasar días y días, sin apenas escapes importantes.
Dentro de poco, por cierto, tengo la revisión anual, llevo un diario para que mis profesionales sanitarios puedan conocer mejor mi situación y poder tomar así, las decisiones más adecuadas a mi situación; quizás me propongan algo de cirugía.
Pero ya he pasado muchas veces por quirófano en mi vida, y yo prefiero quedarme así, lo llevo bien.
Como he dicho antes, no fui a pedir ayuda, porque me daba vergüenza hablar del tema, pero ahora, con el paso de los años, sé que hay mucha gente en mi misma situación y, que hay soluciones, ayudas para mejorar la calidad de vida.
Por eso, a los pacientes de incontinencia, les animaría a consultar con sus profesionales sanitarios, que no tengan miedo, ya que, estoy seguro que les ayudarán a encontrar una solución, que mejore su calidad de vida; puede que no se curen, pero sí mejorar.
Perder el miedo, la vergüenza, es imprescindible para pedir ayuda y poder encontrar técnicas, herramientas, pautas que te ayuden.
La mejora en la calidad de vida, te lleva a mejorar tu autoestima.
El primer momento de la consulta, cuando tienes que contar tu problema es el peor, piensas que se van a reír, yo lo pensé, y que me dijeran que yo no era el único que vivía esta situación, ya me tranquilicé, de verdad, saber que no estás solo, que no eres el único, te produce un sentimiento de alivio inmediato.
Ahora puedo salir con total tranquilidad, incluso pasar días sin ningún tipo de escape, sin mancharme, sin olores. He perdido el miedo a salir, a hacer cosas, estoy muy contento.
Conocí a la Asociación ASIA a través de MútuaTerrassa, me contaron que trabajaban con ellos habitualmente, y así conocí a Mari Angels, mi primer contacto.
Por mi ritmo de vida, el trabajo, la familia, no he podido participar mucho en la asociación; y aún no he encontrado el momento de contactar con otros pacientes, de intercambiar experiencias.
Mi problema de incontinencia lo he ocultado siempre, ni en el trabajo, ni los amigos; nadie lo sabía; tan sólo mi familia más cercana.
Cuando empecé a salir con mi mujer, me tuve que plantear decírselo, para mí, era traumático contar mi problema, pero evidentemente, algo así no lo puedes ocultar y, quería que ella supiera dónde se metía, fue un momento muy complejo, muy difícil, pero lo entendió y asumió perfectamente, su ayuda ha sido fundamental, en todos estos años, siempre me ha ayudado y apoyado. La incontinencia nunca ha sido un problema entre nosotros.
Todos mis problemas, vienen por haber nacido hace 50 años, hoy en día, desde el principio, a un bebé que nace con mis problemas, le pondrían en tratamiento, y no pasaría por todo lo que yo pasé.
Mi vida fue muy solitaria, siempre he sido muy introvertido; nadie quería estar conmigo, no tenía amigos, y al final, te vas encerrando en ti mismo.
Yo era consciente de que era el “bicho raro” de la clase, consciente de que nadie quería ser mi amigo, ni acercarse a mí, todos se reían, porque además llevaba un alza en un zapato, por tener la cadera desplazada.
Fueron años muy duros que no se los deseo a nadie, mi infancia y adolescencia, fue horrible todo lo que sufrí, de verdad, ojalá nadie tenga que pasar lo que yo.
A día de hoy, como he dicho, estoy muy bien, feliz y contento por todo lo que he conseguido; mi familia lo ha notado, soy feliz.