Joana Bauza
Joana Bauza
Yo soy Joana, soy la delegada de la asociación Asia en Baleares. Tengo 38 años, soy auxiliar de enfermería, pero tengo una incapacidad permanente desde hace años. Mi incontinencia fecal y urinaria empieza en el año 2014 cuando yo decido empezar a trabajar. Durante 2014 y 2015 sufro agresiones sexuales y la incontinencia viene derivada de este episodio. Me amenazaba con quitarme a los niños, la casa, todo, y que me metería en un psiquiátrico.
En al año 2010 nació mi tercer hijo, no deseado para él, pero para mí sí. Al cabo de un año fui al médico porque sufría estreñimiento crónico, no le daba importancia, y después del parto también tuve hemorroides y me tuve que operar de un rectocele que es como una hernia. Tenía 30 años.
Después del tercer parto se me estropeó todo el suelo pélvico y me diagnosticaron hemorroides, como síntoma principal me costaba mucho ir al baño. Me operan de ambas cosas.
No sentí los primeros síntomas de la incontinencia. Sí que me lo hacía encima, pero no queróia aceptarlo. Seguí con mi día a día, con mis hijos, en casa y con mi exmarido. Hasta que en 2014 estoy en la bolsa de trabajo del ayuntamiento y me llaman de una baja para trabajar. Cuando empiezo a trabajar es cuando identifico la incontinencia anal. Las compañeras y los residentes se quejaban a la coordinadora de que despedía olor, además iba muchas veces al baño.
Al cabo de tres meses, la directora me llamó y me preguntó qué me pasaba. Yo contesté que no tenía nada pero, al cabo de un par de meses, tras terminar la relación con mi marido ya empiezo a examinarme a mí misma y a trabajar el estrés postraumático con el psicólogo y este es el que me abre la luz. Me sugiere que vaya al médico de cabecera y que este me mande a cirugía general para que me hagan pruebas, “porque lo que tú tienes es incontinencia fecal”. Eso me lo dijo el psicólogo.
Se lo expliqué a mi médica de cabecera y me enviaron a cirugía general, después de unas cuantas pruebas me vieron en proctología. Y me dijo el médico: “prefiero que te quedes aquí”.
Fue la primera vez que expliqué todo lo de las agresiones sexuales y de dónde venía la incontinencia. El médico me dijo que me quedara allí, que me iban a ayudar. Me hicieron más pruebas para saber cómo estaba.
Pero yo estaba en casa y lo pasé mal. Lloraba, tenía depresión, tenía que cambiarme los pañales y de ropa continuamente. Siempre en la calle tenía que ir corriendo a buscar un baño. No podía hacer nada con mis hijos o celebrar fiestas de cumpleaños. No podía hacer nada. Allí tenía unos 35 años.
Estuve de baja médica, tuve que coger la baja por incontinencia anal. Tenía que estar yo sola con mis tres hijos, no tenía a nadie que me echara una mano. Me arreglé como pude. Le pedí a mi hija mayor, que por aquel entonces tenía 12 años, que me ayudara. Hizo de madre de los hermanos y también de mí porque yo a veces no salía de la habitación.
Cuando me hicieron las pruebas, el proctólogo me dijo que era candidata a la neuroestimulación de raíces sacras. Me pusieron un neuroestimulador provisional y noté mejoría. Al cabo de un mes me pusieron el definitivo, pero empecé a tener fiebre y dolor en la zona donde tengo el electrodo. Al cabo de 6 meses me lo tuvieron que quitar. En julio hizo un año que llevo el neuroestimulador por incontinencia anal.
Después de una incontinencia anal se puede pasar, en un 85 por ciento, a una incontinencia urinaria. Le dije a mi médico de cabecera que a mí me estaba pasando y me derivaron a una especialista que me recomendó un tratamiento de rehabilitación de suelo pélvico, pero el tratamiento falla. Me derivaron entonces a la unidad de suelo pélvico de urología del hospital y me pusieron una malla de incontinencia al cabo de unos meses. A los dos días empiezo con una retención de orina; mi cuerpo lo había rechazado. Ahora me están intentando dar solución a este problema.
Ahora no hago retenciones, pero me quedé con una incontinencia completa, fecal y urinaria. Es decir, gasto cuatro o cinco pañales cada día. Y tengo dolor pélvico y en el sacro.
Ahora, como único tratamiento, me van a poner unas infiltraciones para ver si se me quita el dolor pélvico y me van a poner una especie de silicona antes de una cirugía agresiva para ver si puedo aguantar. Porque me provocan cistitis y muchos cólicos renales.
Hace dos años conocí la asociación Asia, que hicieron una reunión en el hospital. Y como me ven fuerte y que soy positiva y que podía ayudar a otra gente, en el mes de julio me dieron la delegación de Baleares. Para mí es muy gratificante ayudar a la asociación Asia y ser la delegada de Baleares. Me gusta ponerme delante de los pacientes y los profesionales. Buscar ayudas, hacer congresos. Me ayuda bastante y me emociona para seguir mi vida diaria. Llegé a Asia hace dos años porque hicieron una reunión formativa para pacientes y médicos en un hospital de Mallorca. Yo he ido a reuniones de pacientes hasta que me invitaron a asistir con ellas a reuniones con los médicos y consejerías. Me lo indicó mi proctólogo. Él fue quien me dijo que existía.
Soy técnica auxiliar de enfermería, soy sanitaria, y estoy saliendo de esta situación.
Al que está pasando por esto, le diría que se ponga en manos de un buen profesional y de asociaciones de pacientes. En esta vida no puede haber tabúes y la incontinencia es una palabra tabú.
Es una patología muy invalidante. La semana pasada hice un reportaje y el entrevistador se abrió con nosotras y nos dijo: “Yo tengo incontinencia, y mi abuela también”. Soy monitora de tiempo libre y me he encontrado con niños que iban con doble sábana para cambiarla porque se hacen pis en la cama. Y es duro ver a niños así.
Mi día a día, como estoy por casa, tengo tiempo de llegar al baño. Pero para mí es muy difícil encontrar un baño ahora en la calle porque está todo cerrado. Es una angustia ir a acompañar a mis hijos al colegio o hacer cualquier gestión. Yo ya no tengo vergüenza a la hora de ir a un supermercado y decirles: “Tengo incontinencia, ¿me puedes dejar usar el baño?” Y muchas veces me han dejado.
Tengo la incapacidad permanente absoluta por incontinencia urinaria y fecal y por el estrés postraumático y depresión y ansiedad, y la fibromialgia y tengo 3 hijos.
Vivo 365 días al año y 24 horas al día para los pacientes. Me pongo mucho en la piel de los pacientes. Si reímos, nos reímos, si tenemos que llorar, lloramos. Somos una familia en Asia, de corazón, porque te hacen olvidar de muchos problemas. Yo me siento muy identificada con los pacientes.
Pido es que esta patología tan invalidante no sea un tabú. Y que llegue a los medios de comunicación, sanitarios, políticos porque falta mucha información.
Mucha gente se lo calla porque es un tema que tiene repercusiones negativas, yo he tenido amigos y familiares que me han dejado por el tema de la incontinencia, pero yo voy a seguir adelante.