Elisabeth Martínez, Hipoplasia , Vizcaya, España.
Hipoplasia
"Mi mundo, mi NU"
Elisabeth Martínez
(Persona que cuida)
Elisabeth Martínez
Tras varios meses de tratamientos fallidos, conseguimos que te instalaras en nuestra vida.
Inicialmente, todo iba bien hasta que en la ecografía de la semana veinte, junto con el gran silencio del ginecólogo y mi corazón desbordado, deciden derivarnos a Medicina Fetal, alguna medida de tu cerebro no cuadraba con lo establecido; en siguiente visita, confirman una Hipoplasia de Cerebelo derecho, que debía ser verificada en una resonancia magnética en la semana 30; fueron unas semanas complicadas, mucha incertidumbre y temor por si se trataba algo grave.
La resonancia concluyó que tu cerebelo derecho era más pequeño de lo normal; nos reunieron con una neuropsicóloga y nos predijo que posiblemente necesitarías estimulación, no existía literatura sobre el tema, no comprometía tu vida; nos dieron la opción de suspender el embarazo por tratarse de una malformación del sistema nervioso central, implanteable por nuestra parte; en ese momento no eres consciente de lo que puede a pasar, pero yo era incapaz de tomar esa decisión, eras mi NU y estaría a tu lado de por vida.
Naciste un 16 de Marzo de 2017, tras 35 horas de parto en las que peleaste como un león, nos lo pusieron complicado, ya que optaron porque salieras al mundo de manera natural, con 57 cm y 4 kilos 300 gramos; estabas agotado y yo casi inconsciente, por lo que al tenerte entre mis brazos, era incapaz de sentir alegría o tristeza; estabas inmóvil y sin fuerzas; tras una hora de nacer, eras trasladado a neonatos por hipoglucemia. No había tiempo para mi recuperación y me centré en estar contigo, era el inicio de una gran aventura.
Después de una semana hospitalizado, te dan el alta; eres realmente precioso, grande, hermoso, con cara de ángel y también glotón, con poca fuerza, te cuesta sujetar la cabecita y eres blandito.
Con dos meses, consultamos a un fisioterapeuta y nos habla por primera vez de hipotonía, término desconocido en ese momento, que más adelante tomaría un cariz importante; por esa época estaba cerrada a pensar en algo negativo, había sido duro el parto y todavía estaba asumiendo que era mamá y que mi vida había dado un giro total.
Con 4 meses empieza mi investigación, mis comeduras de cabeza, mi gran ansiedad ya que empezaba a ver que efectivamente, algo fallaba por lo menos a nivel motor; aunque veía tu espectacular sonrisa y me decía que no podía ser del todo grave.
Un mes después empezamos con fisioterapia y Atención Temprana, visitas al neurólogo, genética… se concluye que de momento no encuentran nada en tus genes y nos centramos en ir dando pasito a pasito.
"MI VIDA, MI NIÑO, MI NU."
Durante el primer año, observo que bebes mucha agua y orinas en exceso, engordas con facilidad a pesar de tener una alimentación excesivamente equilibrada; tras varios meses de consultas y discrepancias con médicos, se concluye que tienes Panhipopituitarismo, trastorno hormonal derivado de un fallo en el cerebro que no es capaz de regularlo; ahí está uno de los motivos que podían explicar tu retraso psicomotor.
Desde esa detección, todo es poner remedio a tu sintomatología, no paro el tiempo en preocuparme y empiezo a vivir por y para ti; buscar que te encuentres bien y trabajar juntos para ir consiguiendo tus grandes logros; nuestro principal objetivo es tu felicidad.
A dos días de cumplir 4 años, empiezas a andar solo, uno de los grandes retos de esta vida, fruto de mucho trabajo, constancia y tus ganas de pelear; a nivel cognitivo, tienes muchas dificultades, no eres capaz de comunicarte y la frustración que sientes se manifiesta en rabietas y ansiedad; síntomas que descubrimos por tus problemas digestivos, que gracias al Dr. Mazzuka conseguimos resolver y dar un cambio radical a tu actitud y de ahí a seguir consiguiendo retos.
Sigue pasando el tiempo y continuamos trabajando, avanzas, despacito, pero avanzas, eres capaz de entender lo que decimos, sigues órdenes sencillas, señalas y te haces comprender, éste era el gran hándicap para nosotros que sufrimos por lograr entenderte.
Hoy es día 16 de marzo de 2023, cumples 6 años y es el día que he elegido para contar nuestra experiencia y dedicarte este regalo.
Eres lo más maravilloso que me ha podido brindar la vida, eres inocente, leal, amoroso, agradecido, una bendición para cualquier persona que tiene la suerte de conocerte; nos enseñas valores a diario y a apreciar lo que de verdad importa en la vida.
Nunca me ha parecido duro lo que nos ha tocado, lo terrible es observar como la sociedad y muchas personas no están preparadas para personas con capacidades especiales, en este punto sí he sufrido, pero también me ha servido para seguir luchando por ti y por las demás personas que lo viven.
Hoy por hoy, solo puedo agradecer lo que aportas en mi vida y lo que puedo dar a los demás a través de ti: ayuda, servicio, apoyo y plena comprensión además de actitud; he conocido personas extraordinarias, y hemos formado un gran equipo que pelea para que conseguir tu felicidad y calidad de vida.
He tenido la suerte de encauzar mi carrera profesional que estaba dormida gracias a ti; tengo la gran suerte de desarrollar mis conocimientos y experiencia en una empresa sociosanitaria para personas dependientes cuyo objetivo es su bienestar y calidad de vida: Ubikare.
Hoy es tu día, mi amor, y he de decirte que me siento completamente llena con la familia que hemos creado mi compañero de batallas, tu hermana, que aprende de ti y será mi gran legado que estará siempre a tu lado y tú: MI VIDA, MI NIÑO, MI NU.
Premios Relatos Supercuidadores 2023.
Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.
https://cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-ix-edicion-2023/4044-mi-mundo-mi-nu